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文字稿|020 如果变成了残障者,就不值得活了吗 Fear of Imperfect Bodies

[00:00:10]

仁慈:大家好,我是主播仁慈,欢迎来到《残言片语》播客,我想问问大家,当你在街上看到一个用轮椅的人的时候,一个装着假肢的人的时候,一个拿着盲杖的人,或者一个戴着鼻饲管的人,你的第一感觉是什么?是感到不自在还是心生怜悯想要上前帮忙?当你听到残障是一种流动的状态,每个人都有可能在某一天成为残障者时,你会点头认同,还是会本能的抗拒?这一期播客我很高兴地邀请我的朋友孔铭和彦林一起来聊聊我们对残障的各种情感,怜悯、恐惧、厌恶以及这些情感背后所折射出的我们对自身脆弱与存在意义的理解。我们想讨论的是为什么残障会让人不安?为什么怜悯有时候会带来压迫?又为什么承认脆弱,或许正是重新理解人和社会的开始,欢迎彦林,欢迎孔铭。

仁慈:孔铭,大家如果是我们残言片语播客的听众可能已经很熟悉了,我和孔铭一起录了两期我们的爆款播客,一期是关于导盲犬,另外一期是关于郑智化,孔铭对不熟悉的朋友,你还可以再简单的介绍一下你自己吗?

孔铭:Hello大家好,我是孔铭,现在美国读小提琴的研究生,现在应该说这个月正在申请我的doctor school(博士学院),我的博士的学校,

仁慈:哇太好了!祝你好运孔铭。

孔铭:谢谢谢谢。

彦林:好~大家好,我是彦林,我原来在美国的博士项目研究哲学,主要是伦理学和女性主义哲学,然后最近因为慢性病在国内休学中。

仁慈:欢迎~好高兴能跟大家一起聊天,其实第一个问题是两位嘉宾老师是怎么成为残障者的?以及残障带给你有什么不同的这种生命的体验?

彦林:我其实还不太确定是否要用残障者来形容自己,可能因为我很长一段时间还是非残障者的身份,然后是最近半年到一年,然后因为有肠胃病发展的比较严重,主要是因为肠道细菌紊乱引起的一个胀气的问题,在本科的时候就有出现,但是当时因为没有合适的诊断,后来发展到比较严重,主要的症状就是会胀到无法思考,会影响到生活和工作。现在因为体重太轻,所以在插鼻饲管补充能量,这个鼻饲管可能就让我的生病成为一个比较显而易见的东西。

仁慈:谢谢彦林愿意跟我们分享她的这种生命体验,其实我想说的也不是说一定是残障者的身份,而说我和彦林在过去的交流之中,我发现就是彦林开始对残障这个问题感兴趣,可能是想要更多去了解这个群体,有的时候我们想要去对残障相关的议题更多的了解,不一定是因为我们已经成为了残障者,可能我们只是在这样的边缘,就像我说的可能残障是一个很流动的状态,每个人或多或少都会接触一下了解一下,但这也不意味着你一定会成为残障者。那孔铭呢其实我感觉我和孔铭好像没有聊过这个问题。

[00:03:27]

孔铭:噢是嘛?好吧,那我来分享一下,我是这样的,我是小时候发烧,两岁多的时候发高烧,当时我父母给我送到当地的那种卫生所,还不是那种大医院,因为小时候有点胖两岁的时候,医生不太敢在我手上和脚上血管去扎针,所以他们看我一哭,因为我小时候一见到医生穿白大褂我就哭,然后一哭看到我脑门上,北方话叫脑门啊,术语应该叫额头,眉毛上面那边是有血管的,加上他们的医疗的水平也不是那种你想在那种卫生所的这种医生的水平肯定不是很高的,所以他们觉得那就扎这儿,而且他们应该是有这种经验的,所以就连打了7天的吊瓶,然后我就退烧了。但是你想2岁的小朋友打了7天的吊瓶,还不是打那种屁股针就打一针就好的那种。再加上那个药后来是被国家叫停了,为什么呢,因为不只是我一个,是一大批的小朋友在那段时间用了那个药,然后出现了很多问题,包括他们的听力、眼睛还有一些其他的症状,所以后来国家就紧急叫停了这个药,我也不是很确定到底是因为是他们扎针的地方错了,还是说因为药有问题,还是说both(两者都有),大概是这样一个情况,但是我是慢慢慢慢视力下降的,不是说打完了之后就一点看不见了。

仁慈:谢谢你的分享,那我觉得其实大家就会可以感受到残障它真的是一个很流动的状态是吧,它不是一个完全你生下来是什么你就是什么,它不像如果你是白人或者黑人,你生下来就是白人就是黑人,可能在你的一生中你没有办法去改变它了。但是残障是一个很流动的状态,我之前看到一个事情我觉得很有意思,它也是我想录这期播客的初衷,就是篮球体育明星郭艾伦,他之前是在篮球训练中右眼受伤了,然后眼结膜破裂缝了60多针,然后他在采访里面他就说其实我死了都不怕,但是如果没有眼睛我就没有勇气活了。有时候我就想说这种话,我作为采访者我听起来就感觉很奇怪很难受,我不知道如果是彦林,你听起来你会有什么感受?

彦林:确实会比较难受,可能他会觉得是不是没有眼睛的生活就不值得过,但是他可能表达的是他的一个主观的感受,我不确定,但是我觉得当中或多或少还是会有一些偏见吧。

仁慈:我记得当时郭艾伦这个事情好像在老盲圈子里面就引起了很激烈的讨论,我不知道孔铭当时有没有知道这个事儿,有没有参与这个讨论?

孔铭:没有,我不知道谁叫郭艾伦,因为我对体育不感兴趣。

仁慈:(笑)是嘛是嘛。但是他当时真的就是我看到有其他的盲人朋友在发,你有没有听到过这种话,就是我之前在读高中的时候,我高中时候是用拐杖的,我是一个右腿截肢的人,然后我有个高中同桌,他也不是同桌他就坐在我附近,然后他突然有一天他看着我说:“仁慈我觉得你好勇敢,他说如果我没有脚了,我都不想活了,你还能活得这么好。”其实我当时是个高中生,我心里面是不舒服的,但我没有办法用那种准确的语言来描述我的不舒服,到底为什么听到这种话会感觉很难受?不知道孔铭你有什么感想?

[00:06:36]

孔铭:是这样的,我觉得恐残这个东西它分为几个维度,第一个维度就是说对残障的不了解导致的,你会觉得说:如果我是那样的话,我会将心比心也好,设身处地把自己替换到他人的位置也好,会觉得说这是一个多么困难的事情;另外一个维度就是说:恐惧是一种敬佩。就刚才你说的我觉得你那个同学他这样说你说“我觉得你好勇敢”他没有任何恶意,我觉得是这样子。他这是一种敬佩的态度,但是因为他不是残障,他对残障的这种感受是没法真正感同身受的,就说我在敬佩你或者我在夸你,你为什么觉得不舒服,你怎么那么难伺候,你怎么那么矫情。

仁慈:(笑)是吧?

孔铭:他其实表达善意,但是某些程度上因为我们是当事人,我们会觉得说你为什么要这么讲?我没有觉得我多么了不起的事情,你为什么就要这样去凝视,我会觉得不舒服。还有一个就是这种恐惧其实并不真实,为什么这么讲?你让一个眼睛很好的人或者是他们四肢很“健全”的人,我这个健全是打引号的哈,不是说残障歧视哈,就是四肢很ok的人,让他突然间想象一下,如果我哪天看不见了,或者我哪天腿或者是胳膊哪不方便了,他会有一种恐惧,可是对我们本身来讲我们已经习惯了,因为对我们来说这已经是一个很ok的事情了。所以他对我们来说,这种接受程度和普通人一下子suddenly(突然地)突然间的变成一个残障的状态是不一样的。如果听众可以听到的话,你可以想象一下,如果你是一个明眼人或者是你是能看见的人,你突然间看不见你当时觉得恐惧和害怕,可是当你已经习惯了,在这个环境里面很久了,你已经驾轻就熟了,他其实也就没有那么可怜,没有那么不方便,没有那么惨,所以也不必对这种残障的朋友表示太多的敬佩,我觉得敬佩就是说咱们平等,不是说我去仰视你“哇你好厉害”这种。

仁慈:我觉得他说那种话,比如说你看到一个残障者,他只是像非残障者一样活着,这个时候你说“哇你好厉害你好励志你好强啊”这种本身就是对这个残障者的人生有一个很低的期待是吧,他可能会觉得一个人没有了脚,要么就是自杀或在街边讨钱,那个时候我就是一个普普通通的高中生,学业样貌样样都不拔尖,但他会觉得你好厉害,是因为他对你的预期就是很低。我个人还感觉有的时候我不知道孔铭会不会有这样的感觉,或者彦林有没有这种感觉?我以前用拐杖的时候,我能够感觉到当我去进入一个公共的场合,当人很多在那儿的时候,那时候我用拐杖大家就会盯着我看,然后他就是会小心翼翼地打量,一直到我后来用假肢,比如说我去逛那种商店买衣服的时候,我会感觉到店员会小心翼翼地打量我的假肢的那一条腿,他可能会发现了有什么不对劲,然后别人那种目光其实对当时的我是感觉很难受的,我不知道你们会不会有这种被凝视被打量的感觉?

孔铭:不只是当时了现在也会啊,我小时候能看得见的时候,我会尽量不用盲杖,小时候不懂什么叫做残障羞耻,尽管我视力越来越差,但是我还是不想用盲杖得到别人的注意,因为我们的民族是一个羞耻感很重的民族,我们是一个耻感的民族。所以我们觉得说当我们跟别人不一样的时候,我们就会有羞耻,这种羞耻不知道从哪里来的,可能是我们民族和我们文化的这种几千年的传统导致的。所以我就会哪怕我撞一下或者是我自己摔一下,我也不想用盲杖。我还记得我第一次试图用盲杖上街的时候,我是鼓起了多大的勇气,但是我还能看见一点点了,我不能让我自己一点看不见的时候再出门那太危险了。我就会有一点点光感的时候拿着盲杖上街,而且就走了大概100米吧,我也不是很确定是不是真的有人那样凝视我,就拿一盲杖在那走,但是我的心理上就是觉得“啊怎么谁都在看我,路边上走着这么多人为什么都要盯着我看啊?”但是我的理性告诉我,你就得把自己放在这样的一个状态下,习惯别人的凝视和习惯用盲杖去走路,因为你终有一天会一点看不见而且很快,你不能因为这种恐惧羞耻以及一些其他的自己心理因素去限制自己的出行自由,但是我确实会跟仁慈一样,就是会注意到,而且我很敏感,别人怎么去凝视我。

[00:11:04]

仁慈:不知道彦林会有这样的感觉吗?彦林是戴着鼻饲管的。

彦林:对,这个鼻饲管还是蛮显而易见的,我一开始也会有一些羞耻感,不太敢外出。外出的话感觉确实会有一些别人的注视,但有时候我也不太确定是不是我自己过于敏感或者怎么样,但是肯定有人交流的话,或者去店里买东西,很多时候就会有人问我这个是怎么一回事,还经常问我说你自己不能吃饭了吗?这个要插多久啊,什么时候能拔掉?很多时候好像也是一种好奇,其实前面想问一下孔铭,就是现在看不见的话,还是会感觉到别人的这种注视吗?

孔铭:会。就是这样的,其实在国外我觉得大家很少注视,因为我觉得大家都别说注视别人了,自己都可能要撞一下那种就普通学生,在国内的时候,你永远是走在别人的注视底下的。25年的暑假,我回国了三个月,跟我的狗狗一起,因为我是自己出去玩去了两趟上海什么之类的,无论你是坐高铁还是无论你是做什么,就会有很多人盯着你看,所以我已经脱敏了,无所谓你爱看不看,而且可能也跟我的职业相关,我在台上几千人盯着我看,我都习惯了,这无所谓,你爱看看。

仁慈:我觉得是的,我感觉在国内的时候,比如说我用拐杖或者露出假肢的时候,这些人很奇怪,就是很没有边界感就突然来问你“你怎么啦小姑娘?呦呦呦好好的小姑娘怎么脚没有了,你这是怎么搞的呀?”然后他就会突然看到你就来问些奇奇怪怪七七八八的问题,就很没有边界感,有的时候会让我觉得有点烦。除了小朋友,我对小朋友比较宽容。在美国之后从来没有一个人第一次见面看到我就会问这些问题的,我觉得可能美国社会他会比较有边界感,除了小朋友,小朋友还是会盯着我看还是会问一下,但是我能够理解和包容他们,但有些成年人在国内的时候他就会这样很奇怪地问,就会让我觉得也很不舒服。

仁慈:其实我们有的时候就会聊残障是一个流动的状态,然后我记得当时郑智化他的微博评论深圳机场无障碍设施的时候,盲人脱口秀演员黑灯他当时发微博说“残疾人不是一个人种,是一个随时可能进入,并且也无法摆脱的状态,是每个人有可能的未来。”结果在他那个微博底下最高的赞是说“请不要说残疾是一个随时可能进入且无法摆脱的状态这种令人反感的话,这感觉像是一种威胁,同样让我感到不舒服和不尊重。”有的时候我觉得即使我们说得很多很多关于残障的这种社会环境如何让残障者去经历一些偏见和不公,但是我们还是能够听到非残障者会有这种恐惧残障的状态,我想为什么我们会天然去恐惧一具残障的身体或者是恐惧这种残障的状态呢?我之前会有想到过就是恐惧作为一种情感,它不仅仅是主观的个人的感受,我觉得它其实或多或少会反映了我们社会的这种文化和历史的规则和规范。

仁慈:我其实觉得有一个例子它很恰当,就像裹小脚这件事情。大家可能知道在清朝的时候,清末的时候以裹小脚为美就是三寸金莲,如果大家感兴趣,可以去看一下照片脚是什么样子,就是小女孩从很小的时候,她的脚就是要被撅起来,因为她们觉得脚越小越好,但完全不符合生理特性的,他们就会用绷带把它给绷起来,整个脚其实它就是一个变形的状态。其实我们想在同一个时期,19世纪的时候清朝人看到小脚,他会觉得好美三寸金莲,但是如果是同期的欧洲人看到了,可能觉得那就是残障,那是不人道的。即使是现在的中国人看到了也会觉得不是,但清朝的人看了会觉得美、渴望或者赞赏,所以我就觉得我们的这种情感背后是一定有这种社会和文化的影响,我不知道两位是怎么想这个问题的?

彦林:我听到黑灯的这个事件,我就马上想到读过的一个哲学家Susan Wendell(苏珊・温德尔)在她的书《被排斥的身体》《The Rejected Body》里面有讲到一个假设叫做“控制的神话The Myth of Control”,它就是说我们的社会有一个基本的假设说身体是可以被控制的,只要我们努力就可以通过自己的行动免受疾病和残障。然后我觉得它体现了一种对于理想化身体的一种过度追求,就是好像我们非常推崇一种年轻健康、完全没有伤痛的身体,然后某种程度上我觉得这个跟女性被物化是类似的,可能女性会为达不到主流的审美标准而感到羞耻,几乎所有人都会为自己的身体达不到这种理想标准而感到沮丧。所以如果你相信身体是可以控制的,它就暂时地减轻了你的这种存在性焦虑。就是说可能我们健全人最终也会面临到生老病死这样一种恐惧,它也是效率至上的这个经济体系所需要的,因为这样的人才会愿意投入到这种高速的工作和竞争当中,所以我觉得这个可能可以解释一部分为什么非残障者像在黑灯下面留言的网友,他是其实非常恐惧想到自己有可能进入这样一种状态。

仁慈:孔铭呢?

孔铭:我觉得这个网友他这个回答很有意思,能明显得感觉得出来是一个不怎么思考的人回答的问题。

仁慈:(笑)

孔铭:因为你不确定哪天出门就被车撞了,咱就不说因为疾病了,因为一些其他的原因导致你的残障,你出门会不会被车撞一下呢?撞死了也就死了,你要是没死撞残了怎么办呢,你不活了嘛?很难去沟通,或者是你去改变一个人的思想。还有一个就是因为微博也好,还是说这些social media(社交媒体),大家都会把焦虑给放大,把这种集体的不同的声音放大,反而沉默的那些大多数的声音可能大家都不会去说话,你看我就不会去做这种回复嘛,也不会去点赞,因为我觉得他说的不对,但我也不想……

仁慈:但我也不想说,浪费我的时间。

[00:17:37]

孔铭:根据刚才彦林讲的她说叫经济的发展导致的整个的效率的提升,我觉得是没错的。我们人性是一定要找到自我实现价值的,这可能跟彦林学哲学他们相关了,但是觉得人一定要活得有意义,无论是一个受过很高等教育的,还是说你没有受过教育的人,你是小朋友还是你是一个老年人,你都会有对自我的这种要求,哪怕不高,我活着我不能就是吃了睡睡了吃对吧?还是要做一点事情。可是你再往深的再去思考一下,是因为经济发展大家都在忙都在跑都在工作,因为我的残障我被落下了,大家会以那种异样的目光去审视我,导致我被凝视,我被别人指指点点说三道四,大家是对这种事情有一些恐惧的。比如说一个女性她老公没了对吧是寡妇,有句俗话怎么讲叫寡妇门前是非多,那一个女性她丧偶了,跟她有关系吗?是她弄死的吗?当然没有了,那为什么她的丈夫死掉了之后,就会有这么多人去歧视她,凝视她,或者去背后去指指点点呢,甚至一个女性她的丈夫死掉了之后,她就尽量不出门,如果有小孩的话最好,没有小孩的话当然就要深居简出,让大家最少地去注意到她,这也是一个实感的这种感受的,所以我想每个人听到我们今天的话题,你可以想象一下你对什么东西会感到羞耻,我觉得这个很重要。

[00:19:07]

仁慈:觉得其实刚才孔铭举了一个例子非常好,就是你哪天出门你被车撞了对吧,为什么有些人听到你可能会进入残障这个社群,而且可能永远都会在这个社群里面,他们会感觉不舒服,我觉得对这种残障身份的负面或者排斥的反应,在某种程度上也源于人对这种不确定性的焦虑,一个是对不确定,一个是对脆弱的恐惧。在我们的日常的生活中,你好像感觉你可以控制一切的事情,我今天想做什么就做什么,想说什么就说什么,想去哪就去哪,但是当我们聊到残障的时候,我们聊到的是一些被社会被他的身体的状态所限制住的状态,这个时候你就会把这种不确定带到他的面前,以及把这种人的脆弱性带到他的面前了。

仁慈:其实我感觉哈,我也不是说只有说讨厌残障或恐惧残障的人才会有这种对脆弱性和对不确定性的恐惧和焦虑,我觉得基本上人人都有。所以我觉得为了去控制这种不确定性这种脆弱性,所以我们就塑造这种所谓的能力健全中心主义来获得这种确定性。如果一旦说我们有这种想象中的完美的身体出现了,你就会有我就知道完美的身体就是确定的,我要去追求完美的身体,因为我们可能对于什么是一个完美的身体,至少是一个打引号的“健全”的身体是有一个某种程度上的共识的对吧,你要有手有脚,你的眼睛要看得见,你的耳朵要听得见,你要能说话,然后你的这些身体的器官要能够消化,什么都做得很好。但是我觉得这种东西可能我们太习以为常,所以当我们看到残障的身体的时候,或者当被提醒说我们有一天会加入残障社群的时候,你会感觉很不舒服,这是我的理解。而且我的感受还有就是看得太少了对吧,残障者看得太少了,这个社会中的残障者出现得太少了,所以当你想象他的时候,你关于他的生活到底过得好还是不好,很多时候都是一种想象,只是在想象盲人的生活,在想象一个没有腿的人的生活,你其实根本就不知道他们真正的生活是什么样的。如果关于残障的问题以及残障者能够被更公开的讨论的话,我觉得大家可能对残障的恐惧就会减少。

彦林:关于你刚才提到的确定性这一点,我想再补充一下。我感觉对于疾病的话,感觉身边很多人还是非常相信医学,尤其是现代西方医学可以解决大部分问题。我现在是一个功能性的胃肠病,然后目前医学研究的成果其实不是很多,感觉身边很多人没有办法接受医学没法很快治愈这个病,他们会第一反应就是跟我建议很多方法,比如说看中医,比如说多锻炼放轻松等等,对,我可以理解都是很善意的话,但是我感觉他们可能就没有听我的叙述关于我之前看病的经历啊什么的,他们就是很急着要帮我解决这个问题,然后没有办法接受可能医学不是万能的。我其实也还是理解他们的,因为我觉得还是善意的嘛,但是可能听多了会有一点疲倦,感觉大家真的有点难以接受可能我们就是会待在生命的状态当中一段时间。

仁慈:你觉不觉得就是说当你看到一个残障的身体,他有负面的情感的话,我的理解就是看少了。

孔铭:当然,就是见怪不怪就好了,很简单。

仁慈:我觉得在美国当你说残障是一种流动的状态,大家不会说表现出非常的反感或者攻击,我觉得很大一个程度就是在美国残障者的可见度要更高,关于残障问题的可见度会更高,所以大家的话对它的接受度会更高。我觉得除了恐惧之外,还有一些情感,他也是在社会中对残障者比较普遍的,比如说怜悯对吧,可怜你。我还记得我小的时候,那个时候还有《千手观音》的巡演,然后我小时候就生活在一个这种三线的城市,《千手观音》他们就过来巡演,然后当地的残联就找到我,他们就说这个巡演你去参加一下呀,我说好呀我愿意去参加。结果我发现参加就是说当他们巡演完结束之后,我就被叫到台上去拿着捐款箱,因为我是一个杵着拐杖的小女孩的形象,然后就拿那个捐款箱让大家捐款,所以我觉得还很有意思的。

孔铭:你为什么提到了我的前单位?(笑)

仁慈:啊是吗?(笑)

孔铭:Sorry我们先聊一下,你家是哪里?我怎么没有记得有碰到过你。

仁慈:那是2005年、2006年的时候是贵州都匀,那个时候你已经去表演了吗?

孔铭:我那个时候还没有,那时候我8岁、9岁。

仁慈:我们应该是差不多同样的年纪的,所以你知道吧,有的时候有些人他们会利用残障者在现代社会中刺激非残障者这种可怜的心态,去利用他们来赚钱。之前就是看一些新闻会说有一些人贩子他们拐到小孩之后会刻意的把这些小孩的身体比如说截肢或者刻意地去弄得畸形,这样他们就会可以控制和利用这些小孩去乞讨,然后把钱给这些人贩子,这事情让我觉得还挺有意思的。但是现实生活中的残障者,因为我当时被巡演是利用举捐款箱,我后来想是因为一个杵着拐杖没有脚的小女孩抱着捐款箱能让人更有捐钱的欲望,(笑)我不知道你们有没有这种感觉。

彦林:对,但是他们可能完全没有考虑你站在那边的感受。

仁慈:对,那个时候我才可能也是八、九岁的样子,但我那时候会感觉有点奇怪和不舒服的,其实那个时候哪怕是小小的老子也是感觉到了不对劲(笑),但是只是不知道到底是有什么不对的。后来我长大之后,我就会发现我就很不愿意去配合很多时候那种身残志坚的宣传,我就是不想被可怜,总是要去写你的生活多么多么惨的时候,其实背后就是在让残障者去释放一种他是可怜的感觉。

[00:25:14]

孔铭:会会会,就刚才聊到说《千手观音》,我前单位嘛(中国残疾人艺术团),我在里面工作了11年,从08年年底到2019年的夏天我辞职,跟他们去过40多个国家演出,我在那演了这么多场,去了这么多次国家,我们视障者上台表演要求一定要戴墨镜包括到我走的2019年还是这样子,我猜应该到现在2026年了还是这样子,我当然觉得我很感激我之前在那边工作的时候的环境,我学到很多东西,我的同事大家都很好,可是我有一点不太能理解的点,到现在艺术团从1987年建立到现在已经满了40年了,现在2026年,所以我想你作为一个中国最好的艺术团,作为中国残联对中国残障者有代表性的艺术团,还在刻画或者在强调残障的这种刻板印象,我觉得应该是要考虑一下这种事情的影响力,因为你就是想强调这种盲人的身份,越会让大家觉得说盲人就是这样子,对吗?

孔铭:还有一点我觉得仁慈刚才讲的说是怜悯,我碰到过很多人,因为我好小就出来工作了,所以形形色色的什么样的人我都碰到过,恶意的善意的什么样的初心我都知道。怜悯我觉得有两种,一种叫做我通过施舍你而获得我自己很厉害的这样的一种心态。你想嘛对乞丐扔个硬币或者你给他扔一点钱,你是什么样的心态呢,比如说一个老爷爷说“天好冷老爷爷好不容易,我给他点钱,他能不能早点买点吃的回家别冻着”这是最最好的善意的怜悯。还有一种怜悯说“他好惨,我扔给他点钱吧,你看哥们混的还不错吧,我还是有点社会地位”而且如果边上再有个同伴或者是再有个女生,如果这个女生你正在追她,那就太好了,你看看我是不是还有同情心,你看看我是不是非常哎对吧我很好。他是通过这种施舍或者怜悯去反衬自己这样的社会地位或者这样的心理,哪怕是给别人看,或者自己心里暗爽也都会有。比如说盲人有时候出门的时候问路,我们通常会找女性来问路,一般找那种年轻的女性不是我们色不是什么,就是因为我觉得二三十岁的这种或者是三四十青年或者是年长一点的女性,大家的耐心和细心会好很多,反而碰到的男生更不耐烦,更加的就是rude(粗鲁的),让你觉得很不舒服。但是有的时候有一个小技巧,就是如果你看这一对是情侣你去找他帮忙,这个男生通常会比较殷勤,因为他要做给他的女伴看,当然也有可能人家人好啦,我这是阴暗的小经验。

[00:28:00]

仁慈:人好的人才会有女朋友啊。

孔铭:啊也不一定,有可能两个都是禽兽的,也正常。 (众人笑)

[00:28:08]

彦林:我觉得孔铭说得特别真实,这种心态可能我觉得怜悯或者恐惧很大程度上都还是把残障者往一个比较刻板印象上去贴,好像残障就变成了一个最大的标签,可能会掩盖他作为人作为其他伴侣、朋友,还有公民的很多身份,如果是这样的话,可能怜悯就不是特别好的。如果是能承认到残障者的一个丰富性的话,我觉得是可以的。

仁慈:我觉得其实可怜或者怜悯这个情感也很复杂,因为你会可怜谁呢,你会可怜那些不如你的人,就是可怜这个情绪它是很有阶级的,你会不会去可怜有权有势的王思聪?你不会可怜他。(笑)

孔铭:我会啊。

仁慈:你可怜王思聪?你可怜他什么?

孔铭:哇塞好惨呐,他一辈子没有一个自己真正喜欢的人,换女朋友换无数,只是你投胎好,我不觉得说你投胎好是一个技巧对吧?你说你是一个小提琴大师,我敬佩你,我特别respect(尊重),你说你投胎好这算什么技能对吧?或者你篮球打得好,你是通过练习和刻苦和努力,我觉得你好厉害,你说我投胎好或者我投胎我就长得好看,你厉害什么这有什么厉害?我们每个人都是那几十亿小蝌蚪里面的幸存者,我们都很厉害我觉得。

仁慈:谢谢谢谢。

彦林:这是一个很好的角度。

仁慈:但我想说的是你可怜王思聪是不是因为你觉得人在这一辈子一定要有一个真正真心相爱的人?

孔铭:是的。

仁慈:所以你可怜的情感它在这个基础上它是有根基的。所以我就说可怜这个情绪它是有阶级的,因为你心中一定是有一个准则,人应该怎么样和应该不怎么样,我很喜欢你这个例子,所以为什么在大家都觉得王思聪你有什么可怜的他有权有势,可能那些人的标准有权有势就是一个好的,别人不在乎爱情,所以他不会觉得他没有找到一个固定的真心心心相印的人,是一件值得可怜的事情。所以我就说可怜这个情感是一定有标准的,有阶级的,有你心中暗含着什么是应该的这个价值判断。所以为什么有时候人有些非残障者会可怜残障者,是因为他觉得人应该要看见,人就是应该有两个脚,人就是应该有一个消化食物吸收的特别好的肠胃,如果你没有我就可怜你。

仁慈:但我觉得有的时候这是不是一种对身体的这种想象呢,就像刚才彦林说的,我们就是想象有一个完美的身体,就是一定要发挥所有功能的身体,所以我觉得这个情感也是很有意思的,当然我也没有觉得是因为一个人他支持残障者,无论是什么方式的支持,比如说给钱也好,我每个月给残联捐钱,或者我每个月给一些残障组织捐钱,这是出于怜悯吗?这是出于其他的情感吗?我觉得比怜悯更加能够被接受或者更好的一种情感叫做compassion(同理共情)叫共情,他不是怜悯,他也不是同情,他是共情,他能够去理解残障者在社会真正面临的这种真实的挑战和这种环境的不公,所以他能够去共情这种处境和感受,所以他会去给这些残障组织去捐钱,他看到一个残障者走在路上,他会主动去问你需要帮助吗?如果有需要的话你跟我说,如果你说不用那他就走了,他是能够去共情这种处境。所以我觉得可能孔铭提到的就是年轻的女性,他去问女性去寻求帮助的时候,女性会更愿意去给予这样的帮助,我觉得是女性更能去共情残障者属于少数群体的这种境遇和感受。

彦林:我甚至不觉得一定要把自己摆在残障者的角度或者是地位,可能你就是去认真倾听一个人他需要什么,然后你理解到他有一些需要帮助的地方,然后你愿意去给予这种帮助,可能是我们作为互相依赖和互相支持的人在这个社会当中都应该去做的事情。

孔铭:我倒跟仁慈有不太一样的理解了,我觉得共情这个事情要求太高了,你要求一个非残障者对一个残障者共情,体会到你的难处,他不只是能看到你的行动的不便的难处,他能共情到你心里的难处和我们从小这几十年被歧视、被放到一个凝视的位置的这种,我觉得这个太难了,这也不是一般人能够体验到的,甚至是不是一个普通人他能去想象的,哪怕你知识渊博对吧,你人生阅历丰富,也不代表你能去真正体验到,真正能体验到的就是你曾经成为过或者是你已经成为了残障者本身,你才能真正的共情。一个很简单的道理,就是有人问先天的盲人,你知道什么叫白色什么叫红色吗?从小到大有很多人去给他描述红色就是火、太阳、就是鲜血,就是你用很多形容词你去告诉他什么叫红色,可是他没看到过就是没看到过,在他的大脑的区域他确实不能理解什么叫做红色什么叫做蓝色,像我这种从小是看到过的,你现在你不用跟我说这个衣服是个什么样的红,什么样的蓝,你大概跟我说一下粉红更深一点还是更浅一点之类的,我大脑里自然就会蹦出一个颜色出来。

孔铭:如果你从来没有经历过这个东西,你是真正无法去感同身受或是共情的,反而我觉得一个好的社会的环境我觉得应该有两点,第一点就是我们为什么恐惧,就是刚才我们聊到的比如说怕被别人指指点点呀怕这个怕那个呀,另外就是怕你的失能嘛,就是我出门不方便,我出门买个菜我还要求人,我出门我坐个地铁,我跟谁见个面,我还要麻烦人,我们是这样的一个恐惧心理也有了就作为一个普通人,如果我们的社会的这种基础的设施老生常谈了其实,但是是真的,如果你的基础的设施足够完善,我做任何事情我可以独立的去完成所有的事情的话,你不会觉得残障是一件恐惧的事情对吧,比如说你去买菜你就去了呀,你买了你就回来了,没有人凝视也没有人看,你坐车也没人管你对吧,那你还恐惧什么呢?

孔铭:还有另外一个点就是我想说共情的另外一个角度可能叫奉献精神,什么叫奉献?就是说我做一件事情我不求回报,这个叫奉献对吧,但是我觉得怜悯这个东西是要求回报的,我给乞丐了100块钱,我的期待值就是你能对我表示感谢,哪怕你不说你的这种感情,我要得到feedback(反馈)的,我要得到反馈的,我去给别人做一件善事,慈善,为什么很多普通人他会要当面给残疾人捐钱?(笑)看到觉得很搞笑,就是你要得到别人的这种感激感谢,你才能有自我认同的价值感,人家反而奉献就是我捐了钱我是匿名的,你不要问我是谁,我也不想知道这个钱能够怎么样,只要你的监管是公开透明的,我知道这个钱是真真正正能帮助到我想帮助的人就好了,这个东西反而是一个两方都很放松的一件事情,被帮助的人也不会有很多心理压力,帮助别人的人也不会有更多的这种期待说我帮了你,你要怎么对我表示感谢。所以我觉得一个良性的模式应该是这样的:被帮助的人不觉得我是低人一等,或者我是要表达什么样的情感才会让对方觉得开心的,帮助别人的人也不会觉得说我帮了别人,我是要得到反馈,我是要得到社会价值的这种承认的。当然了这很理想,因为反人性反直觉,因为人性永远是自私的,我帮了别人我一定要得到反馈,所以这个很难。

彦林:我觉得孔铭说得很好,回到前面你们都提到了残障者的可见度有点太低了,可能他们的故事不太被比较丰富得看到,然后这种健障融合的活动就是相处的机会也比较少,所以说就是一个主流健全人可能不太了解真实的残障者所需要的东西,然后他只能靠一些比较初级的情感,像是可怜这种去motivate(激励)他,去作为一个他帮助他们的动力捐款啊什么的,我觉得如果有机会去更多的了解的话,可能就不会停留在这种初级的情感上。

仁慈:我还有点想补充的就是对于孔铭说的,就是如果你不是残障者,你或者没有经历过残障,你就没有办法和残障者共情,我觉得这一点我保持怀疑。像我不是一个黑人对吧,我是一个亚裔的女性,我从小生长在中国,但是我在美国社会生活之后,当我对美国黑人的历史去了解之后,我对他们抱有深深的同情。因为虽然我们的这种身份不一样,虽然我不是黑人,但是残障这个身份会让我也会有被歧视的时候,被归纳到刻板印象的时候,去被区别对待的时候,我觉得虽然身份有的时候是没有办法去改变的,但是基于这种被保护的身份所经历的那些不公平,那些被区别对待和歧视是可以有所共鸣的。但前提是你愿意去了解对吧,很多人他就是“我根本就不在乎黑人,我也不在乎他们经历了什么,所以你跟我说什么Black Lives Matter(黑人的命也是命)黑命攸关我不在乎对吧?我就觉得你们在搞特权”。但如果你真正地去读那些关于黑人历史的书,去看那些对黑人不公平的比如说警察暴力的数据,如果你去看那些真实记录发生了什么的纪录片,我觉得很少会有一个人不对他们种族所遭遇的一切抱以同情,所以即使我不是黑人,我也能够去对他们的遭遇共情,这种共情是基于我对他们的理解,以及我也有同样类似的经历,哪怕它不是基于种族的,它是基于残障的,但它们之间是有相似的。

[00:38:08]

孔铭:我觉得我们要做一个clarify(厘清/区分),就是感受和认知上的区别。刚才我讲的如果你是残障,比如说仁慈咱们两个虽然是残障的类别不一样,但是我们非常能理解对方在讲什么,普通人他们不知道我们这么矫情,我帮助到了你已经很好了,你为什么还要去让我们想那么多?但是因为我们自己本身是残障,我们被凝视被歧视,我们从小是在这种不好的环境长大的,但是如果你了解种族一个民族的话,那是哪一个民族特别好一直特别顺利的就这样的,哪个民族不是被歧视的呢?

仁慈:我觉得是这样的,如果一个白人,他能不能跟中国人共情?

孔铭:不能。

仁慈:其实我遇到能够共情的,因为如果你真正愿意去理解就是近代中国发生的这一切的话,他可能会觉得我是支持中国独立对吧,支持中国人打抗日战争,因为我觉得它是一个不公平的战争。但我说的是 I don't disagree with what you said(我并不反对你所说的话)我不是说我不赞同你,因为我觉得你是在说一个就是这种理解的深度的问题,如果说我对黑人的历史,对残障者的历史,残障者也有历史,残障者的历史也是一个被歧视被区别被对待的历史。我如果是通过这些方式来理解的话,那我是不是理解的程度可能只是基于表面,可能并没有像我真正的是一个黑人女性,或者我真正是一个残障者,那么刻骨铭心的去知道这到底意味着什么。我觉得即使深度可能没有办法做到如此的深刻,但是人类本质上我不认为有太多的区别,就是我们喜欢的,我们讨厌的,我们最本质的那些我们渴望的,不管是什么样,你是残障者是非残障者,你是白人黑人或者你是亚洲人,其实它本质上都是很相似的。所以我不觉得人类的区别有那么多,我一直在想要去探索就是人类之间不同种之间、不同身份之间的共性,以及去寻找一种合作和团结的可能,这是我自己的一些想法。

彦林:是的,我觉得就是倾听还是很重要的一种能力,但是很多人是缺乏这种能力的,就像你说的不同残障的人的生命体验,甚至同一种可能也不一样,但是你愿不愿意把自己放在一个需要去学习的位置上,可能大部分健全人他可能不觉得,他看到残障者就觉得他应该是受到一些教育的。

仁慈:或者说当一个非残障者看到一个残障者的存在的时候,他可能会有各种各样的情绪,但这种情绪里面并不包含去了解真正的关于残障的或基于残障的生命体验是什么样的,而更多的时候是一些脑补和一厢情愿。

孔铭:我觉得啊就是我们来扯远一点,不对但是它符合生物学(笑)。为什么这么讲,因为我们的大脑是趋于懒惰的,人类的大脑它就是懒,要不然也不会有汽车不会有电脑不会有手机对吧,大家只要靠嗓子喊就好了。我觉得如果你是能够静下心来倾听去听别人在说什么,或去刚才我们聊到的说去设身处地的去共情别人,这是一个非常耗你大脑CPU的一件事情。我们为什么喜欢给别人贴标签?我们为什么给别人有这种刻板印象,当然他不对了,但是我也能理解为什么这样发生,但是就是因为我们大脑想省空间嘛,你是黑人,好天生懒,你是残疾人,好给你贴上无能,我指的是传统的男性视角下的这种歧视的视角了。就是你会下意识的给他贴标签,你会真正了解到说这个群体和这个人,你了解吗?当然不,但是因为大家都在让大脑省算力的方法去做了,所以为什么这个事情发生我觉得是这个,所以我们在讨论到说让大家更多去共情也好,还是说有这样的能力的时候,也有可能我们在违背我们的生物的这样的一个设计。

仁慈:我觉得很多事情都是在违背我们的生物的本能对吧,因为有的时候它存在它有它存在的原因,但不代表说它存在它就是对的。

孔铭:当然。

仁慈:那我们的生物的本能就是你说一句我不喜欢的话,我恨不得一拳砸死你,那么做是符合我们生物本能的对吧,如果你跟你的伴侣他做了什么你不高兴的事情,你恨不得一拳捶死他,那个是属于你的生物本能,但那是一个正确的事情吗?

彦林:对,是可以一点点改变的。

仁慈:我也可以理解,可能在现代社会我们每天都要接受到很多的信息我们的大脑就会处理不过来,所以我们通过贴标签这件事情来让我们的大脑少想一点。我觉得思考还是一件很重要的事情,它会让我们不被社会的主流带着走。就像今天听到我们播客的听众朋友们也可以去多想想,你觉得你赞同我们说的这些吗?可能你其实并不赞同,我觉得思考是能让一个人能够有所进步和成长,能够真正去了解和理解这个世界,并且去实践它的价值的一件事情。

仁慈:但我说到最后我还是在想说的是,其实我们恐惧残障者或我们恐惧一个残障的身体,我们怜悯一个残障者的身体,本质上还是我们对脆弱性的这种恐惧,其实我想的更多是在一个好的社会,我们怎么能够通过法律通过这种社会的建设来让我们不害怕成为一个脆弱的人,这个是我想要去更多去讨论的一件事情。比如说我举一个例子,如果说你一定要成为一个残障者的话,你是愿意在中国成为残障者还是愿意在美国成为残障者?其实我有跟其他的残障朋友去聊过这个事情,就是特别是那种在中美两国都有生活经验的残障者,孔铭如果是你的话,你是愿意在中国成为一个盲人还是愿意在美国成为一个盲人?

孔铭:抱歉我不想成为盲人。(笑)

仁慈:好好可以。

孔铭:I'm joking(我开玩笑的)。

仁慈:说我们有一个假设就是你要注定成为盲人,你希望生活在一个什么样的社会?我只是把中国和美国当作一个例子,你想的话你会愿意想生活在什么社会?我自己先说,如果我注定要是一个右脚没有的人,如果可以让我选择的话,我希望我在美国生活,我希望我出生在美国,就是这么简单,大家可能会骂我或怎么样,但是是基于我两国的生活的经验来看,在美国成为残障者,这件事情要比在中国成为残障者更容易。

仁慈:我在中国的时候我很担心去上课这件事情,从我的宿舍到我上课的地方我要走一大段的路然后我要爬坡,没有楼梯我要爬6楼去上课,那个时候我有的时候用拐杖,大部分时候用假肢,但那件事情对我来说是非常非常难的,特别是当你看到其他所有的非残障者都是很轻松很如意去上课了,但对我来说每走一步都很难。但是在美国我来到美国之后,我才知道哇原来无障碍校车可以到我家楼下来接我,然后把我直接送到我们学校法学院教学楼门口,然后我一按自动门门就打开了,然后我一进去就有电梯,我想上几楼上几楼,然后我就轻轻松松走到教室,轻轻松松地坐着去上课。我不会像我在重庆读书的时候,满身大汗坐在那个地方可能要花10分钟我才能缓过劲来。所以如果说注定要让我成为一个右腿截肢者的女性,我想要出生在美国还是中国的话,我觉得我愿意出生在美国,因为这边的社会环境会让成为残障者这件事情没有那么困难,也没有那么痛苦。

彦林:对我就想说很可以理解仁慈的经历肯定是想要在能够更加被承认的、一个被需求被满足的一个环境里面。我的话我经历就是比较特殊,因为我是消化类的问题,然后我就会觉得在美国我没有东西可以吃(笑),在外面或者是在学校工作的时候,我没有办法去吃很多他们的食物,所以我去所有地方我都要自己带饭,然后就会觉得有一点麻烦,回国的话还是会选择多一些相对来说。但是如果真的要去,因为我现在休学嘛,但我觉得如果要去工作的话可能又是另一码事,职场对于你的一些问题能不能包容这样。然后我就没有考虑去打工了(笑)可能暂时就考虑一些自由职业。

孔铭:我大概跟仁慈的感受一样了,如果是我必须选择我是残障的话,当然一个友善的facility(设施)的设施的环境,当然还有人文的环境了。抱歉我想说一下美国它不是天生就这么好,美国人民也不是说美国一开始就对残障很好的,他在ADA(《美国残疾人法案》)就是美国的残障法案出台之后,大家才慢慢的意识到这个问题,而在我们国家目前的话,当然是有残疾人保障法了,也有一些最近的法律出台了,可是出台和真正被实施和被整个民族和国家认同和做到那又差得非常远。所以我不觉得说美国人他就好,中国人就差,而是可能不同的社会阶段造成的一些这种gap(差距)。

[00:47:02]

仁慈:我觉得你说得很对啊,所以我就是说那要怎么去在一个社会里面去有这样的法律,必须要让法律执行起来,要是中国的残疾人保障法要真正地被落实到位的话,不见得比美国做得更不好。如果中国和美国他们对于残障者接受的态度,以及为残障者提供的这种便利和赋权都一样的话,那我肯定愿意在中国生活。所以其实当我在说这个问题的时候,我想讨论的是在一个什么样的社会,我们能不害怕成为一个脆弱的人,不害怕成为一个残障者,或者我们的害怕和恐惧会少一些,那一定要社会对残障者、对这些失能的人、对脆弱的人,他的扶持的程度支持的程度是更高的社会。所以你就不会担心害怕自己有一天会成为残障或者失能或者脆弱的人之间的一员。那到底要怎么样才能让社会也好这个国家也好,去基于一个脆弱的人去建立一个社会,而不是去基于一个完全强大的人去建立这个社会,我觉得才是一个更好的社会,去基于弱者而去建立的社会,而不是基于强者去建立的社会和所有相关的社会的规则。

[00:48:12]

孔铭:抱歉我可能需要补充一句的,就是落到最后这个叙事太宏大了,因为首先我们不是这个国家的缔造者,也不是这个制度的设计者,其次是我们每个人可能发挥的力量非常有限,我觉得一个更可行的是已经慢慢让更多的残障者被看见被出现,我还是老生常谈了,但是我为什么想说这件事情呢,因为我最近认识到了很多残障的教授和老师,我觉得这点很重要,尤其是教育因为教育很重要的是因为当小朋友当你是学生的时候,你看不到残障了,你就不知道什么叫残障,当你长大的时候你就会对残障有一种恐惧,因为你从小都没有见到,但已经习惯了已经从小就说我老师残障,我同学残障,我领导残障,我同事残障,甚至我身边的朋友是残障,你还会恐残吗?我不觉得。

孔铭:我举个例子,我最近上了一个指挥课,这个指挥课的老师是一个韩国人,他呢是眼神不是特别好,当然比我强了,我问他我说你是眼睛是什么问题,他说他是两边眼球挪的时候不同步,比如说当有一个人在左边喊你,我们身体会首先眼睛转头再转身体,因为你的眼球转的是最快的,就是像我们相机对焦一样对过去,但是他的眼睛是不同步的,两个眼球是有 delay(延迟)的,而且他的视力也越来越模糊了,他看很多东西很费劲,你想作为一个交响乐团的指挥,你看不到总谱,你甚至看不到底下的五、六十个人,别说谁是谁了,你看不清哪一块是哪一块,是一个很可怕的事情。还有就是他的手臂有很大的问题,他跟我讲说他的右手的关节和他的手腕还有手指抬不起来了,他当然也能抬得动了但是很重很重他说,他这种叫mobility disabled (行动障碍)我觉得,他的嗓子还出现了一些问题,他的声带是被切过的,我们的嗓子因为我不懂医学了,他跟我讲他说是双声道的,就是我们的脖子左面右面都有一个通道可以发音的,他被切掉了一半,所以他的声音是虚的,是那种不是很扎实的一样的声音,你想你作为一个大学的教授,你还是一个交响乐团的指挥,他的指挥阅历和经历经验非常得丰富,所以你想你从小是在这样的,你说你像指挥都这样了,然后我的教授是这样子,还有就像我在报名什么活动的时候,联系我的人居然是一个盲人,他是一个60多退休的老头,美国人,我说“您是残障吗?”他说“对的,我是盲人。”因为我听到他的读屏软件了你知道。

仁慈:噢~

孔铭:我说你是盲人吗?他说对啊。我说您是做什么的?他说我是大学教授,我退休了,我是Business(商科)的教授,之前是director(负责人),就是商学院的院长。所以我就想说的是当你的身边有好多这样的案例的时候,你就不会觉得说非常的恐惧了。当然我们很难去改变整个社会的形态和文化的这种形态,但是我希望我们每个人都能,也不能让整个社会说我们现在开放了,让更多人有更多工作的机会和受教育的机会,很难,但是我希望每个人可能你去注意一下,很多你身边的残障人或者是一些设施或者一些东西,我觉得会让我们慢慢慢慢去消除这种恐惧。

[00:51:39]

仁慈:我觉得是的。

彦林:是的,我最近参加了一个城市行走的活动,是一个健障融合的,有残障人士,反正各种各样的人都可以参加,然后我觉得这个活动做得很好玩,哪怕没有残障教育这一部分,感觉它本身是一个很好玩的活动,我觉得如果这样活动多一点的话,可能大家有更多机会可以互相交流。

仁慈:嗯嗯,我觉得两位都说得特别好,所以最终我们能够客观地理解或了解残障者的生活,不以自己自以为是的想象或者那些骇人听闻的新闻报道来涵盖所有残障者的生活的话,那就是极好的。我同时也觉得听播客是一个很好的去了解和学习的方式,所以如果大家对残障问题感兴趣,或者你想要让你身边的其他的朋友去了解残障的话,也欢迎把我们的《残言片语》播客分享给他们。我觉得我自己做播客的初衷就是想要让残障的问题更加的在主流媒体中,在主流的这些播客中能够有一席之位,让大家如果想要对残障有所了解的时候就可以找到我们的播客,通过听残障者的真实经历的分享,去了解到底什么是残障以及残障的生活生命的体验,我觉得这一期播客就录到这里了,如果你有任何问题或者对我和嘉宾之间的讨论有任何的想法和反馈的话,也欢迎在评论区分享给我们,谢谢大家。

彦林:谢谢仁慈,

孔铭:拜拜~

仁慈:好,大家下次再见。