文字稿|019 孤独症接纳月,不要再把行为描述为问题 Things you need to know in this Autism Awareness Month cover

文字稿|019 孤独症接纳月,不要再把行为描述为问题 Things you need to know in this Autism Awareness Month

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八如:大家好欢迎来到《残言片语》播客,我是主播八如,本期录制的时间是北京时间2月20日纽约时间2月19日傍晚,今天我非常非常高兴邀请到我们的老朋友Jayne还有她的朋友Anqi——一位5岁半神经多样性男孩的母亲来一起聊一聊孤独症谱系,请大家做个自我介绍吧~

Jayne:听过上一期讲ADHD(注意缺陷多动障碍)的朋友应该都知道,我自己是一位神经多样性人士,我有ADHD,然后也有自我诊断的ASD(孤独症谱系障碍),然后同时我还是一名life Coach(生活导师),帮助ADHD和ASD的朋友去建立技能,面对他们生活中的各种困难。

八如: Anqi~

Anqi:大家好,我是Jayne之前的同事,也是她的好朋友,我是一个5岁半男孩的妈妈,然后很高兴加入《残言片语》播客,我零碎地把之前的都听了,真的是给我很多崭新的角度,谢谢。

八如:谢谢Anqi,请问我们之后谈论中间我们可以怎样指代你家的男孩子?

Anqi:小熊或者是阿熊都ok。

八如:小熊。孤独症谱系是一种终身性的神经系统和发育障碍,症状很多样,包括重复性行为,眼神交流困难,理解社交暗示困难,兴趣单一,感觉敏感等种种,但目前的研究普遍认为源头是是由遗传和环境的因素共同作用导致,所以它是没有一个单一的标准的所谓治疗方式的。所以想先从Anqi问起,你是从哪些瞬间意识到小熊可能是神经多样性的?

Anqi:嗯…我觉得主要有两个瞬间,第一个是关于睡觉。他从小就是一个精力非常旺盛和亢奋的小朋友,在很久以前就是小朋友应该是午睡都还是 ok的,但他可能大概出生以后午睡就已经很困难,一直到晚上7点都睡不着,但那个时候的小朋友他睡不着的话,他其实整个的一天的状态是很差的嘛,他就需要关爱,需要拥抱,需要抚慰吧,所以对大人的精力消耗是很大的。然后很早我们就把他送到了托儿所,因为实在是对家里的人手挑战很大,然后在上幼儿园以后遇到的一个午睡的挑战,就是小班和中班的小朋友一般还是睡午觉的,尤其在中国这样的地方其实老师是强硬的要求你大概要睡两个小时以上,然后他基本上就很难入睡。

Anqi:我们之前的幼儿园是这样的,老师希望你睡觉,然后睡醒之后会奖励睡觉的小朋友一些糖果或者是一些小红花之类的,但是他没有睡觉的话,他是小朋友排排坐就能感受到我自己今天没有得到一个礼物。对,然后他其实自己很敏感,但他不讲,就长此以往大概很久半年他其实都没有跟我讲过,但突然有一天我洗澡发现他的手上就有刮痕,我就问他是怎么回事,他就说老师因为他没睡觉,然后他稍微一些乱动,一些发出声音就刮他的手,就强硬的告诉他请你睡觉,然后我就跟老师建议了一下,其实我不是一个特别冲动愿意跟别人沟通的人,我还是比较安忍的,然后跟老师沟通能不能去到单开一个房间,或者给他一些玩具,然后老师就拒绝了我,老师说我没有这样的空间,然后也没有什么玩具,这些玩具都会发出声响。因为当时的情况是两个班是在比较近的一个房间,中间只隔了一个走廊,所以他如果不睡,发出一些声响,可能会影响到30—40个小朋友。

八如:所以说是在睡觉方面,在学校里面,但是老师他们没有主动的和你提到这个睡觉的事情,是你后来自己发现的?

Anqi:有。老师会每天放学的时候告诉家长这样,但是有一个尴尬的事情是小朋友一直在旁边,老师会用一种责备的语气就是说他今天又没有睡觉,又影响了别人,然后他其实都有听到,他是一个比较敏感的小朋友。然后长此以往,大概真的是过了半年他就自己崩溃了,因为别的小朋友也感受到他的与众不同,然后再每天下午他没睡觉之后的上课,小朋友也会跳出来说,老师他今天中午没睡觉,所以他没有得到你的一个奖赏,他还会告诉其他老师这样子,然后他就产生了比较强的攻击性,他就觉得我好像被不同对待了,他的攻击性就表现在可能没事弄一下别人,然后也会说人家一些上课来回走动的行为,就会表现得很强烈。

八如:因为我现在是在纽约这边做特殊教育的聋人教育的老师,我第二年的时候其实是被分配带去教学前班,所以我有一段时间是要天天帮助他们午睡的,因为班上也有神经多样的小朋友哄睡觉真得很难,因为他们如果不睡觉,我就没有自己的就是有一刻可以喘息的时间,所以我其实听到的时候我其实刚刚特别想哭,不知道Jayne你的反应是什么样?我觉得特别心疼。

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Jayne:对孩子心理这样不理解的人怎么有资格当托儿所的老师一种愤怒吧,就是小孩如果他想睡觉,或者说他真的玩累了,到那个点可能不太需要糖果,他自己也睡了。但是如果有糖果还睡不着的小孩,那他真的就是睡不着,那就是没有办法。

八如:你刚刚说有两个方面,所以睡觉是其中一个方面,另外一个方面呢?

Anqi:就是在旅行的过程中,因为旅行的过程中你的 Schedule(计划)就会打乱,然后对一个其实比较遵循一些日常作息,规矩的小朋友来说,他很多瞬间就会给我感觉怎么他这么不一样,虽然我不是特别喜欢跟其他家长交流的人,但我也深深地感觉其他小朋友很难是他这样,第一个我觉得他对触觉非常的敏感。他坐扶梯的时候就是用脸或者是用手长期的去扶传送带,其实是非常危险的行为,但你不断地提醒反而就加大了他的那个好奇心。然后还有很多时候是突然趴在地上了,在商场或者是在有草坪,他会用触感第一时间去感受这个地方。

Anqi:对,之前有一次去日本印象就很深,因为第一个是去日本的话,你的脑子里提前想,这是一个规矩性或者秩序感很强的国家,所以作为家长就很紧张,然后就会提前不断地告诉他这个地方不能大声,这个地方不能乱跑,然后他又是对交通工具非常感兴趣,所以他到了地铁或者到了新干线,任何一个站台,任何一个车厢里,他就非常异常的兴奋,兴奋到他不断地在用中文问为什么这样?然后周边其实外国人能感受到他在不断的在提问,他们也觉得很有意思,但我自己可能作为一个东亚的母亲就会有一种羞耻感,就觉得我不能让他乱动乱摸,发出比较大的声响,所以那个时候感觉作为家长也是不好意思对道歉的那种,但是你跟其他人讲的时候,其他人就会觉得你是不是多虑了,这些是不是作为家长的一个敏感。

Anqi:然后还有的时候就是因为中午没睡觉,到了大概5点、6点、7点下午傍晚的时候你要再带他出去玩,他就会陷入一种我觉得叫meltdown(情绪失控)的一个状态,就是大脑过载,信息量过多,整个就很崩溃很混乱,然后突然就在街上有一个街头音乐,他就跟着他起舞,就会自己编一些歌曲跟着唱这样子,就很嗨,然后就乱跑,S型乱跑。对,当时那个瞬间你会第一反应觉得这是不是熊孩子是不是太皮了,但是过多了以后,你就觉得好像还是有点不一样这样。然后有一次大概是在日本的博物馆,当时是一个很安静的博物馆,然后我真的是提前告诉他,就不能吵闹,因为这是你喜欢的一个消防的博物馆,但是他到了里边突然就可能有一个瞬间就是他乱摸乱动,我和爸爸阻止了,他就突然崩溃了,在一个很安静的博物馆就大哭大闹躺地上了。然后我们俩就把他拉到了一个特别边上的地方,然后就问他怎么了,然后他就说我真的无法控制自己,我也不知道为什么会这样,我忍不住想哭,然后我们俩就抱着他哭,我们俩说不能这样,但是我们也当时那个瞬间就只能感受到他很难受,就抱着哭,后来这样就一遍一遍的,我也意识到可能有一点与众不同,然后有跟Jayne聊过很多这些瞬间,然后她就给我推荐了一个公众号叫“青衫”。

八如:我也有关注。

Anqi:对,然后我就觉得嗯很多他讲的一些故事和症状好像啊。

八如:嗯。博物馆这个——在放假之前我带有两个班,因为今年会教的班级年龄小孩大一点,但是也是在博物馆里面,带8个(笑)就是特殊需求的小朋友们,然后因为我们大家都是在打手语,但是聋人小朋友他们可能对他们自己发出来的声音是不自知的,然后还有一些小朋友他们确实是很喜欢动手去碰很多东西,(笑)所以我们那天下来我的管教的精神压力爆掉!对,所以我非常能够体察在博物馆,而且我们之前可能我们还没有做到这期,但是博物馆的无障碍的一些措施其实是做得非常糟糕的!我觉得这应该能够有同感体验。对,而且很多的公共场所里面的对于这一些神经多样的需求的一些帮助,或者设施都是非常非常不齐全不完善的,我们这个是细讲下去又可以再讲个一天一夜这样子,Jayne有没有过类似的体验,因为我自己学生的体验真的是非常多,包括躺在地上(笑)就打滚都不愿意起来那种,我已经非常明了了,Jayne这边呢?

Jayne:我觉得刚才听Anqi讲的这个对,我觉得非常感同身受,作为一个成年人,然后你希望不要尴尬,不要不合群,就是这种masking(伪装代偿),不管你是神经多元与否,就是这种masking(伪装代偿)这种维护社会体面所做的事情,要怎么传达给小朋友,这个真的是非常难的。很多时候我们教育孩子的方式都是你不能怎么样,但其实对于神经多元的孩子,ADHD的孩子,ASD的孩子,他们需要的是如果我不能这样,我能怎么样?就是他们会花很大的努力但是会不知道说原来我可以用其他的方法去抒发一些我的能量,其中有一个比较常见的一种行为就叫stimming(自我刺激行为),stimming(自我刺激行为)就是为了能够抒发一下我的这种能量,或者缓解我的不适,或者缓解我的兴奋去做的一些事情。比如说我长年累月去内化的一种stimming(自我刺激行为)就是撕手皮,我会把我的手,特别是我的左右大拇指撕得鲜血淋漓。然后后来我也才意识到说天啊原来我撕手皮去缓解我的焦虑是这么的显着的一个事情,然后我当时试了就是说告诉自己不要撕,包括戴手套,戴橡胶手套阻止自己撕手皮都没用,因为你想要撕的时候你就会把手套摘了,你就继续撕,你下意识的就把手套摘了,开始继续撕。

Jayne:对我觉得撕手皮是一个在成年以后让我感到说原来自己有的地方好像很不一样,然后在小时候说到在地上打滚。我小时候会你知道广东他们很喜欢一桌人一大群朋友聚会,就到那种圆桌的餐厅,然后去喝汤,吃饭,然后一聊就三个小时,然后我小时候可能一二年级的时候也被拉去那种饭局了。然后我当时最喜欢的事情就是在桌子底下钻,就是我会从我自己的地方掀开桌布钻下去,然后从不知道哪一个大人的脚下突然地冒出来,(笑)就是这个事情是我当时非常enjoy(喜爱)的,我现在想起来觉得天呐在干什么,但是我觉得也很可以理解,因为在那个地方我又觉得无聊,然后又觉得又很有压力,我不能离开,好像我离开这个餐厅我自己去玩是一件非常没有礼貌的事情。虽然在别人大人的脚下里随机地冒出来也是一件很没有礼貌的事情,但是我当时的感想就是我被这个不能走不能离开这里这个东西给限制住了,然后我不知道怎么办,我只能在桌子底下钻。

八如:有没有一种其实是你刚刚提到是不认识的大人,right(对吗)?也不是熟悉的亲戚,可能是一个陌生人。这就会让我想到我的一些学生他会偶尔会有一些没有边界感,就是他也不认识你是谁,然后他就会往你身上各种接触,就是那个小孩我还记忆挺深刻的,我每次都会去model(行为示范)他,我会先model(行为示范)安全手,他一旦依恋到我身上,就是像猴子一样,手这样全部抱着,然后我就得先缓缓把他放下,然后我得跟他重新过一遍这个对话,就是说你得先请我,然后我教他手语怎么打,我再让他再像猴子一样抱一下这样子。对,我觉得作为一个老师被依恋是可以的,但是可能在一些社交的场合,一旦有这些像是缺乏社交边界感的一些事情,可能也会让家长很头疼,对不对?Anqi?

Anqi:是的,有的时候在电梯里看到陌生人,像我们这种I人其实就站在那就好了,但小熊突然就跟人家hello,然后有时候碰到外国人也是主动上去讲,他的语言天赋也很好,特别喜欢跟人家交流,然后有的时候就很疑惑,他的这个爱交流和他的无边界感是双重的在他身上。

八如:嗯,那么其实你提到你没有选择去为小熊做一个确诊是吗?你已经决定了不去为他寻求确诊,这会不会跟你刚提到的东亚语境里面的一些压力有关系呢?

Anqi:嗯,会有一点关系,然后首先我是想说在现阶段,我现在还没有考虑去带他去做一个检查,第一个是他其实目前来说还没有构成对生活或者是学习这样的一个巨大的障碍,我觉得还是可以先保留一下,观察看一下。第二是还有一个我之前也有跟家里的老人沟通过,他们一开始是非常抗拒,他们觉得我是在贴标签,因为我自己但是想告诉他们,说服他们是我有看过很多书,也查过很多的资料,也观察认真的记录过这个孩子是如何成长的,我自己觉得还是有在这个光谱上它还是有比较大的可能性,它还是一个ASD娃的这样。我妈妈是比较开明的,然后在不断的跟她沟通,她其实也明白这是一个比较特殊,但非常有好奇心,有探究感的一个娃,精力旺盛的娃。但是像爷爷奶奶这样,他们可能还不能接受他是一个有标签或者觉得他有点问题的小朋友这样。然后在跟亲友沟通的时候,他乱动或者他精力过剩的时候,他过度拥抱别人的时候,他们都是选择避谈这个话题这样。

Jayne:我觉得这个可能跟你的孩子的爷爷奶奶是医疗行业的从业者有一定关系。

八如:原来是这样。

Anqi:因为医院嘛,它本身就是以治病为主,他先认为你、判断你有问题。

八如:医疗模型,残障的医疗模型。

Anqi:他不能承认去了医院,就是一个得病的状态,我认为是这样。

Jayne:对,而且我觉得在这一辈人的眼里就是有孤独症是一个很严重的病,他们能想象的孤独症的人就是那一个样子。就是生活非常不能自理,然后非常无法与人沟通,然后那样的一个样子,有很强的羞耻感,所以在他们眼里就是一旦获得这个确诊,好像就是你的娃就被小熊就被打入了万劫不复之地,所以我觉得这也是为什么我们会讲要给神经多元去病化,因为病它是一个可以通过把这个人内外的一些有害因素影响给去除之后,能够矫正能够治疗的一个东西,但神经多元不是。

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Anqi:然后其实我在广州嘛,然后广州有一个中山三院,他的儿童行为和心理科是非常有名的,然后有一个邹小兵教授,然后我也一直有关注他的一些讲座,他其实也是很贵的挂号费,然后最后也是行为的一些校正,然后我有关注他的一些课程的内容,关于情绪管理,然后家长的课堂,然后其实我自己想的是我也有自己在学习,目前这个障碍还没有影响到特别多的生活,所以我还没有带他去做一个这样的诊断。

八如:那Jayne其实是提到她是在成年之后的自己做测量表,那你会不会有一瞬间觉得说如果我小时候知道的更早一点就更好了这样的感受?如果我知道我在这个谱系上面,我的生活会不会我就不会对自己那么苛刻,我会不会我会觉得说This is all my fault(这全是我的错)这样子的一些感觉。

Jayne:我觉得小时候虽然对孤独症这个标签是非常妖魔化,跟多动症一样,觉得你很有病,很需要矫正,或者需要跟其他人分开来,或者你的智商水平就低等等。当时我小时候的一些体现跟这些可以说完全相反,但是也不存在一个标签能够去概括我身上的每一个特征。首先有一些是在别人看来说哇你好厉害的这样一些特征,比如说高读症Hyperlexia(高读症),就是能快速比同龄人更早的去读书识字,读得飞快,但是未必能够很真切地读懂。

Jayne:我觉得没有一个词能够帮我理解为什么是这样的人,然后我从可能上中学的时候就一直开始觉得就知道自己是怪怪的,跟别人不太一样。然后到了大学的时候,突然有那么一天,我好像意识到我在裸奔就是我的masking(伪装代偿)我试图作为一个聪明礼貌的正常大学生的这些努力,这些masking(伪装代偿)都是无效的,在别人眼里看来像笑话一样,然后自己感觉就是被世界看穿了,在裸奔的那样一种感受,然后我之前在搞乐队,然后我可以上台去唱歌,但是从那个事件之后,我发现我会怯场,我不敢走上舞台去唱歌了。

Jayne:后来呢到了24年的时候,我又开始找Communication Coach(社交沟通指导师),给他定了可能10堂课,然后我就说我跟人沟通有问题,然后这个Communication Coach(社交沟通指导师)就给我开始诊断我说话的到底哪里有问题,然后其中的一个问题就是没有什么情绪起伏,就他给了我一个练习,就是同样一句话,比如说Thank you for telling me this谢谢你告诉我这件事情,然后一个是用非常高兴惊喜的语气读出来,另外一个是用有点生气甚至讽刺的语气读出来,然后我就读了两遍,这个Coach(指导师)说听起来差不多。然后那个时候我就意识到原来是这样子,原来人说话的情绪起伏是比较明显的,然后我说话可能比较flat(情绪平淡),但是10堂课下来我也没有找到我沟通不好的根因在哪里,然后后来就开始自测。我找到了一个网站叫embrace-autism.com上面有十几个量表,然后我全做了,然后做完以后没有一个说我不是。

[00:24:35]

八如:辛苦了,听完真的很想说一句辛苦了。对,因为我觉得也可能是跟社会里的性别的规训也是有关系的,因为作为女性,然后去进行一些社交场合被赋予的一些期待值,被赋予的说你应该要这样去做。所以其实在某种程度上面可能要比男孩子要更难去承认或者说是去意识到这些事情,但是因为小熊还小嘛,对,因为刚刚Anqi的叙述中间,我好像没有听到非常多关于交流上面的一些担心,是这样的吗?我的判断是准确的吗?

Anqi:嗯,交流上一开始也是会有担心的,就还是回归到幼儿园午睡的那个,他其实来自外部的小朋友的一些评价,他是内化到内心,然后每天晚上回到家夜深人静的时候会跟我讲,我今天没有睡午觉然后别的小朋友都在说我没睡午觉,很强调这件事情,但是你跟老师再去沟通的时候,老师说我看他每天都很快乐,他看起来就是一个没心没肺,然后不会想这么多的小朋友啊。对是这样,然后他也会对这些小朋友也会攻击人家,突然拍打一下人家,揪一下人家的小辫子。对,是这样,他是通过这个方式来进行一个反抗,然后很喜欢的小朋友,他就也是突然拥抱人家,背后拥抱,然后过度,人家表示拒绝的时候,他反复拒绝可能三次以上他才明白好像有点不一样,但他不知道为什么,他还是不知道。然后作为家长又觉得很担心,因为在国内现在保护过度的情况下,你又怕别的家长会找你,沟通很多,已经有家长找过我,就说他怎么好像总弄我的小朋友,总拍打他,然后我也跟人家不断地在道歉,他的好朋友的话也是仅限于1—2个,对不会扩大到很多,但是一旦小朋友生病了,或者是有出去旅行,他就会一个人,他想融入其他小团体好像又很难,他也跟我讲过这些事情。

Jayne:对,我觉得融入小团体这件事情真的很困难,无论是男孩还是女孩,然后特别是像性别这一点,我觉得女生的这种小团体就更难,因为他们的交流是非常基于情境的,而且有很多时候是那种你来我往的这种基于情绪而非信息的交流,然后这个对我来说特别的困难。所以我从小就发现自己没有办法融入女生的小团体,然后唯一成长经历中能融入的一次是一个三人小团体,直到去年我们时隔可能十几年打了一个三小时的微信电话,她跟我说她也是。所以就(笑)同类才能相吸。

八如:同类抱团取暖。

Jayne:而且特别有意思,我们俩还交流到一个经验,就是我们俩都有一些慢性病,去找医生的时候,我们都在自己的电脑或者平板上做了一个PPT(笑)。

八如:(笑)我好想读一读那个PPT。

[00:28:26]

Anqi:就说到有来有往,我也想到之前大概一个月以前幼儿园老师,我们后来换了一个新的幼儿园就会好很多,然后新的老师就对他观察很细,就跟我说他只会回答老师的问题,但他不会返回。一来一往这个对话是非常少的,然后描述性的语言故事的语言他都很少讲,它是功能性的以及信息类逻辑性很强的语言很多。

Jayne:我想起来我小时候也会有人说,也会有人评价我就是好像很固执或者有点杠,但在我来说就是我听不到你说这个话你是想表达什么意图,我只能解读到你给我说了这个信息,然后我用我的信息来回应你,就是在我看来这是一个非常良好的对话展开。

八如:就是我有观察其实就是我们刚刚提到两边的例子,其实都是有一定的语言能力,然后来表述自己的情绪的,那我毕竟在一个更加他们的障碍或者说需求是非常严重的一个环境里面,甚至说是他们是聋人小朋友的时候,在很多情况下他们没有抽象的语言去表达他们的需求,所以我经常会看见他们的包括在友谊圈里面的分开或者是抱团,你也会很明显发现在吃饭的时候,他们就会自然而然地坐到了两边,因为就算是同样有言语剥夺的学生,他们也是会意识到我想要尝试让他跟我们一起玩,但是他没有办法以他们眼中的那个对话来进行社交,所以久而久之的并不是很刻意的就坐到了两遍,但是并不代表我们的ASD小朋友他就不想跟大家一起玩,他看到他们手中有吃的,他就会经常会跑过去,但是他只会盯着他们手里的吃的东西,然后这时候其实是需要一个教育者或者说是需要一些干涉。你会说ok我发现你想要问他们吃东西,来跟着我打(手语),然后我打一遍(手语),然后他打一遍(手语),然后我再教。在同双方同样语言剥夺的情况下,你的回应也是需要教的,就不是说非常负面的去教那些小朋友,而是说ok我们耐心一点,要再跟他进行一次这样的互动。因为在很多情况下,如果你不去主动的制造这样的空间和对话机会,他们就又一次的错失了去练习一次有来有往的对话的一个机会,其实我可以想象他们在自己的家庭中肯定是非常缺乏这种的对话的,而且是很多甚至是不讲他们语言的这种家长,所以我觉得我可能等等会问到家庭这方面交流的一些可能会碰到的挑战。

[00:31:42]

Jayne:我想再pick back(重拾)一下,这一点已经有好多研究证明神经典型的孩子喜欢跟神经典型玩,然后神经多样的孩子喜欢跟神经多样就是这种交流方式的契合性,一定是会塑造大家的这种社交体验的,但是在这个基础上这之间的这种差距其实没有那么难弥合,所以在这个时候去传授一些技能是非常非常重要的,就是在孩子的——所以对你们这些作为教育者去刻意的打破这种隔阂,简直是天使的工作,你去传授一些技能,比如说不要盯着就是又来了一个不能对不对,我们去把它转换成你不能盯着但是你的目的是什么,你想跟他们讲话那你可以做什么,这种微小的时刻,我也会希望在我小时候如果有人来不以谴责的方式,而是说他不这么做是因为他不会,或者说他不这么做是因为他当时可能有一点overwhelmed(过载),他没有想到要去这么做。很多时候是因为ASD的小孩神经多元的小孩有一些overwhelmed(过载),然后有一些感官过载的情况,然后他们会觉得说我想不起来了,我只能说本能性的去用我最原始的方法去做成一些事情,这个时候除了技能以外,还有说用一种平和的语气,然后帮小朋友去共同调控他的情绪,去调控他的状态,这种平和,其实我会觉得在我们至少我那一代小时候成长教育者是非常非常少的,大家老师们都是一种非常高压,然后不耐烦,一点就着的这种情况,他很难给到这些小孩他所需要的情绪调控。

[00:33:51]

八如:其实在特殊教育的环境就算在美国也是一样的,我有见过那么多的助教,而且是聋人助教,我想你本能的可以更能理解他们在获得语言,然后在交流这方面的一些困难了,不是这样的,他们凶起来连我都怕,因为他们手语打得很快,因为哪怕不是用声音,你都可以从他的肢体还有表情里面,因为手语它是管表情,你会发现很凶,然后很不耐烦,然后我就会努力地去interview(面谈),然后我要再重新的去交涉一遍,然后去覆盖他刚刚那个影响,我说没关系的,我们Let’s try(再试一下)我们再试一遍吧。这样子,所以其实在我自身作为一个特教老师作为一个聋教老师去理解学生,然后去理解神经多样性,我是需要自己不断地去做很多功课的,但因为我自己是有高效的资源,所以somehow(无论如何)我觉得我有了比人家更多的特权去了解这些事情,然后他帮助我去成为一个更好的老师更好的一个照护者,但是作为家长,你觉得你获得的支持或者说是这些资源是足够和有效的吗?遇到挑战的方面来自于在家庭的实践更多,还是在社会和——比如说你刚提到的医疗的知识系统薄弱呢?

Anqi:我觉得都有吧。家庭的方面,其实也是我一个人在去寻找资源,因为我可能花的时间陪伴的时间会最多,然后我遇到的困难和我遇到的压力焦虑也会很多,然后可能跟小熊相处了5年半,其实我自己内心或者是身心也很疲惫,然后像Jayne一样,我其实也有慢性的疼痛,所以我很多时候我也能感受到他的这个痛苦,我在想我自己也有可能是ASD,就是我会感受到他在meltdown(情绪失控)或者burnout(自闭倦怠)的时候,我自己也会跟着感同身受,就是会脊柱疼痛,肩颈疼痛这些就很痛苦,然后跟家里人讲的时候,他们也是就是说你不要想太多,你过于敏感,不要看这么多信息,可能他只是顽皮或者是对精力过载这样,但我知道他我很清楚,我能感受到他是需要帮助的,所以我会自己去了解一些信息,但是这些信息过于海量,其实我也需要自己的筛选,因为我也感受到是不同年龄阶段会遇到不同的一些挑战,作为家长来说。所以我对Jayne也想提问,我想了解你的妈妈之前,就是在你的小的时候,你能感受到她给你哪些支持是非常重要的,我想向她学习这样。

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Jayne:我妈妈肯定是当年是没有这些知识也没有这些支持的,然后她还是一个单亲妈妈,所以她的支持系统基本上就是我的姥爷和姥姥,我们是一个母系家族。(笑)我觉得很多时候她非常尊重我的这些特殊兴趣,比如说我开始钻到一个什么东西里,或者有的时候我选择不钻到一个什么东西里,比如到了初中的时候我的语文很差,她就会去跟老师说,她就对这不感兴趣,然后你看她感兴趣的数学物理次次100分,然后语文其实她已经努力了,所以她会帮我去——我觉得扛下了一些东西,就是在没有一个词汇来描述这孩子的时候,去真正的用心去理解她的特性是什么样的。因为其实哪怕有了这个标签,所有的ASD的人、孩子他们的表现也是五花八门的,就没有一个单一的标签能够去适用到所有的人,在这个东西它不存在的情况下,其实去回到说这个人这个孩子是一个什么样的孩子,我觉得这种将心比心的态度,我觉得从我妈妈那里是一直有去感受到的。然后有一些比较像怪的,比如说钻桌子,然后撕手皮这些她也也没怎么说我,我觉得最好的一点可能对于特别是ASD的女孩子来说,最宝贵的一点从小没有拿一些性别的标准来束缚我,就是我做的一些事情可能就是非常的所谓的不像女孩子,她从来就没有说过我,她没有用这种性别来规训我。然后我觉得自己社交方面最焦虑的时候,最一开始有强烈体验的时候,其实就是初中的那会儿,就是因为大家都进入青春期,然后有这种性别的角色,然后外观也有很多的变化,然后大家都开始意识到原来我的性别属性怎么怎么样,然后在这个社会规范里我应该怎么怎么样,所以那个时候我开始反而是感觉到了Gender dysphoria(性别烦躁)就是性别焦虑。然后在很长的一段时间里,我一直想着说我不想做女孩,因为做女孩就会被施加这些社会来的压力,我觉得这个可能也是一个会给很多ASD小孩家长的一点去值得关照,就不要因为社会觉得你这个孩子因为怎么怎么样就该怎么怎么样而去要求他,只要他能够遵循基本的价值,有基本的道德观是非观,其他的就真的不要太以你的面子或者去要求孩子。

[00:40:28]

八如:我觉得这种苛刻的来源于就是和大众的认识,以及在很大程度上对于这个社群的刻画是密不可分的。就像我们最近一月份的时候,其实美国这边有一个玩具品牌,它推出了一款 Autistic Barbie(孤独症芭比),你有没有听说过Jayne?Autistic Barbie(孤独症芭比)就是它的配置是不和你对视的眼神,还有一个AAC(辅助沟通)设备就是辅助沟通设备,然后降噪耳机,然后还有Fidget(指尖解压玩具) 就是陀螺什么的,所以在同时觉得说你终于把这个事情融入到说其实芭比它的代表性中,它可以融入更多的不同的残障类别以外,其实我很好奇,像这样的一些刻画会不会有影响到大众对于这个谱系的理解?因为包括到现在的互联网,或者说是在公共讨论里面,还是一听到说你的小孩在谱系上说星星的孩子,我真的我不能再听这种言论了!因为它确实是一个非常广泛的谱系,但是一旦当你意识到说只有当你呈现这么诸如此类的症状,你才被算作是孤独症的孩子的时候,你其实有很大一部分的孩子他就失去了帮助。所以在公共场合也好,学校也好,医院也好,社区也好,它其实是有很多的误解和压迫在里面的,如果你没有办法很好的去理解参与在你其中的人和孩子,是一种什么样的体验?所以我很好奇你们的看法。

Jayne:我想听听Anqi怎么看,因为在国内和在美国的或许是不太一样。

Anqi:对,在养育小熊这样的孩子之前,其实我也是像主持人说的还是有很多刻板的印象,因为其实我在大学的时候也有做过一个志愿者,在北京也是类似这种星星的孩子做过一两次志愿者,给我印象深刻的也都是他无法交流无法对视,然后可能有时候会乱打乱撞这样。对,然后我看到自己的小朋友的时候,在不断跟他相处的时候,才发现原来每个小朋友都是独特的,每个小朋友都是不同面相的,然后我觉得要身临其境,真的跟他相处一段时间才会有这种感受,大众给我的印象还都是确实是比较刻板片面的,都是记忆力很强,逻辑性很强,然后他在某方面特别的专业,比如说弹钢琴很优秀,指挥很优秀这样。

Jayne:对,我也觉得这个文化中的刻画特别的两极分化,而且我觉得这个也是确实因为在随着 ASD诊断标准的改变,当我们说到有ASD有孤独症是什么意思的时候,大家想的头脑内的模型就完全不一样,因为在之前有一个叫阿斯伯格的Asperger Syndrome,被认为和ASD不是一种病,当然现在咱都也不说它是病,但当时他们都觉得阿斯伯格斯是一种病,还有一个叫法叫Savant Syndrome天才综合症。然后然后Autistic(孤独症)那种需要很多的支持,功能性支持,才能去勉强社交,勉强跟人打交道。所以在过去的时候一说到孤独症,大家就想到那种非常awkward(笨拙的)社交能力社交本能极差的,然后同时也有一种天才的刻画,对shutdown(沉默发呆),但是我们就是需要多样立体的角色刻画才可以,比如说这个 Autistic Barbie(孤独症芭比)它的形象就是戴着耳机然后不看人,然后我会想说怎么能就一个呢?

八如:(笑)对。

Jayne: A party——你得也找一个孤独症芭比派对。

八如:女团,来个12个,女团。

Jayne:对对ASD女团,我觉得这概念特别好,而且我做Coach(导师)的过程中,因为跟我的客户有很多非常深入的交流,很多时候聊着聊着就一开始是可能聊职场,不可避免的就会聊到跟其他人的沟通,然后我就发现原来你可能有一点ASD,但是Coach不能去点破,但是我就会发现就是有这么多的 ASD女孩每个人的体验都不一样,每个人应对的方式也都不一样,然后大家每个人都过着五彩斑斓的生活,当然这个是属于需要的这种支持程度比较低比较轻微的。但哪怕这样每一个人他如何去经历ASD也如此不一样,所以我们既需要Sheldon(《生活大爆炸》中的谢尔顿),也需要比如说Chiikawa(漫画《吉伊卡哇》),我不知道大家对这个?

八如: Chiikawa? (笑)

Jayne:对对, Chiikawa也是autistic-coded character(隐性自闭症特质角色),就是它的那种——

八如:真的吗?I don’t know that(我不知道)。

Jayne:对,我有一个client(来访者)可能我跟她聊了20分钟的时候我就非常的确定,应该是,然后后来到这个session(咨询)结束的时候,她跟我讲,她觉得自己的灵魂动物就是Chiikawa,然后我就再去回顾了一下Chiikawa,然后就发现我的天她的这种行为就是很多典型的ASD女孩的这种表现。然后我们对他们还有一种印象,可能就是ASD的人特别冷酷无情,然后只关注信息,但其实也有一类ASD的人,就可能像Anqi刚才描述的这种就是超高共情力,就是孩子一崩溃,我身上就疼了。这种hyper empathetic(过度共情)的情况就是他们可以很强烈地感知到别人的情绪,但是他们没有办法用社会理解的方式去讲出来,所以就有一点像加缪的《局外人》的那种感觉我觉得。我最近重读《局外人》,也有一种有没有可能这个人他也是Autistic,会不会他也是ASD,而且我觉得还有一种关于流行文化里边不只是对这个ASD角色本身的刻画。还有一种我们周围人可以如何去对待他们的社会规范,比如说我们可以——很多影片你可以看到的是我们可以去取笑他,这个取笑要么是剧情里边其他的角色,要么就是这个情景喜剧里边背景大家的嬉笑声,所以我觉得这个东西对我来说也是觉得非常不能接受,就当你把ASD的人作为一个笑料呈现在荧幕上的时候,这个其实是一个很危险的事情。

[00:48:25]

八如:其实有两点,因为之前在给自己学生做他们的因为孤独症小孩他需要他自己的那个日程表,在做日程表的时候我用了宝可梦的角色就是Pokemon(宝可梦)。但是其实我就是回到Chiikawa这一点,我觉得可能Pokemon的创始人他也是在谱系上的,因为他很喜欢虫子,喜欢各种各样的昆虫,所以他们很喜欢Pokemon原来他们发现自己的同类吗?这种感觉,那是一点。对还有另外一点就是提到说一些公共影视,娱乐文化里面你去刻画这个角色要么就是把你刻画的特别的聪明,要么就把你刻画的特别不会社交。刚刚提到一点就是说,那我们在期望一个什么样的社会去给到支持?或者说是我们在希望社会可以给到什么样的支持来支持我们的神经多元性的孩子?我觉得Anqi这一点你会比较有发言权,就是你可以讲讲或者你会希望说学校应该给到我什么样的交流模式,或者说在医院里在任何地方甚至在博物馆,也可以说我是希望获得什么样的一些支持,可以讲讲吗?

Anqi:嗯,首先我觉得是——因为我们马上就要上小学了,其实我内心还是有恐惧的,就是幼衔小这个阶段我还是很恐惧的,因为你知道国内的公立小学一个班40—50人,然后一个年级可能要八九百人,这样子我觉得有可能对他的个性化的关注,还有多样性的尊重,我就打一个问号,尤其现在国内这么高压这么卷小朋友的阶段,我有考虑在上小学前要跟老师沟通一下他的一些情况,因为我希望对方是了解这个小朋友再去对他做出一个判断或者是一个关注。然后目前幼儿园是ok的,因为换了一个幼儿园,老师对他的关注和对他的了解超出了我的想象,但是老师并没有给他下标签就觉得,因为我跟老师表示过我的一些concern(担忧),觉得会不会他社交过度之类的,但老师就说他很ok,他有很多好朋友,家长不要担心,但是他在幼儿园面临的情况就是他冲撞他对疼痛感非常的有时候会过度高,有时候又会过度的低,然后经常会出现被老是送医院啊,然后头出血啊碰撞缝针的情况,其实也担心在这方面就是身体方面会受到影响。

Anqi:但是到了小学你又很担忧他被霸凌,因为他有时候说话会过于诚实,过于的敢。就会说这个小朋友你今天不美,其实他也不是这个意思,他只是说今天她可能没有穿裙子,但是他没有把背后的意思讲出来,然后在电梯里就会说这个叔叔看起来好像不开心,他就直接讲出来跟我讲,作为家长可能会比较尴尬。但是有的时候在电梯或者在商场里,他有一些比较奇怪的行为的时候,我感受到的善意就是有一些阿姨就会说这个小朋友很可爱啊。就举个例子就是我们一起去坐地铁,他特别喜欢坐第一节车厢,然后因为有他我才发现原来坐第一节车厢是可以看到地铁外面是有倒数秒数的,倒数秒数就告诉你还有10秒20秒这个车就要出发了,然后它回归到零的时候,这个车真的就出发了。然后他就不断的每一个站去观察,从第一个站观察到最后一个站,他很多时候就是这样子,但是周围的人就会给出善意,就说小朋友观察力好强,我们其实大家都没有发现这一个神奇的点,我是很多时候是能感受到善意的,但是在他撒泼打滚或者在地上突然趴着的时候,有的人就会说快把他拉起来啊,家长怎么不管呐,但我一开始是马上给他薅起来的,但薅起来的其实就像Jayne说的,其实就是在跟他说不,你这样是不对不好,马上他其实面对的反应就是为什么把我拉起来,我还在享受这个过程,或者我想感受一下这个地的光滑。然后这个时候我可能会蹲下来,以前的我可能就薅起来,或者是直接说这样是不对的。现在我会蹲下来告诉他,你能感受到这个是光滑的,这样很好,但是我们可能有点阻碍别人在行走了,要不我们去到另外一个角落,我陪你一起蹲一下你如果不舒服你如果觉得累,是这样。这个外部的支持我还是希望大家对不同情况的小朋友或者不同多元性的小朋友有一个了解,然后老师我希望他们——可能还是很多老师其实还是不知道什么叫神经多元性。

八如:对,这才是问题。

Anqi:对,其实在跟幼儿园老师沟通的时候,我也没有给他阐述这个定义或者什么的。

Jayne:我觉得国内——其实任何地方都是,在所谓的精神界,好像经验越丰富的人,其实越要警惕他对这种神经多元性的理解是不是过时的,或者是不是一个病理性的model(模型),所以经验太多好像也不好,完全没有经验也不好,就是要寄希望于咱们新生代的精神心理方面受过训练的,然后也希望这些知识能够更快地普及到大众,普及到幼教,普及到这种师范学校里面去,我觉得这个应该还是挺任重而道远。然后另外一个今天我听一下最大的感悟,就是像Anqi这样的家长其实也需要很多的支持,这个支持不只是给到咱们小朋友,还是也是要给到去支持小朋友的day to day(日复一日)的家长,比如说小朋友可能会希望回家来以后,我今天有不高兴的事情,或者说有一些让我社交上非常有挫败感的事儿,然后我希望我的家人能够用——

Anqi:怎样的方式去对待。

Jayne:我的理解方式跟我沟通一下,对,然后帮助我去理解到底发生什么,帮我来调控我的情绪,如果家长本身也非常疲劳,或者说家长不知道怎么去对对待的话,家长可能就会说你多想啦了,这种挫败感,小孩就会觉得说不行,我没有人能帮助我,只有我一个人在这个社会去面对我的奇怪。

[00:55:37]

Anqi:其实我也好像花了很久的时间自己去探索,我应该怎么应对他的崩溃,他的不开心。后来我发现其实是用我自己的身心去感受他的痛苦首先,然后才能够去想我自己要先冷静,才想去怎么去帮助他。就比如说他好像面对很嘈杂的环境,他就真的会崩溃,他特别不喜欢坐出租,因为系安全带他觉得被束缚,然后坐在上面一个狭窄的空间就非常的不开心,然后我就没有办法就只能拉着他去坐地铁坐公交去,很远的地方也要去坐公交坐一个半小时,但是就感觉那个时候他很放松,其实我也很放松。

Jayne:对,你看就是这种家长需要自己去搞明白,怎么让自己的身心平静下来,这个东西可能在一些心理支援更成熟的地方,是可以给到ASD家长这方面的support(支持),所以这个在国内也是严重不足的。

[00:56:42]

八如:对,因为如果社区它或者说是社区给的资源和support(支持),他的帮助是足够的话,那就不会所有的事情都是扔到家长或者说是落到个体的家庭里面去处理。因为我们刚刚也提到说学生哦下意识地说了学生,我们的小朋友们他们的状况是很不一样的,所以他们其实需要的个性化定制的一些方法去处理,所以我觉得Anqi可以分享一下,也许我们就可以传达到传播到和你有类似体验的家长,有没有哪些你觉得日常我觉得这样做我觉得很有效,因为你刚刚提了两个点,一个是在小朋友趴到地上的时候,你首先提供了一个非常平稳的承接的环境,然后又给他提供了一个option(选择)给他提供了选择,我觉得非常非常的棒,还有一个给他另外一种交通工具的选择方法,生活中还有没有其他类似的一些?

Anqi:之前我有看到就是说香港有一个公园,大概是在中环的海滨长廊,然后他有提供一个double decker bus(双层巴士),它双层汽车主打的就是为神经多元性的小朋友提供一个休憩的环境,上次去的时候没有机会去到那儿。它其实就是想如果小朋友累了,或者是处于大脑过载的情况,你可以规避到一个感觉很安全,然后声音没有嘈杂的一个环境里让他come down(冷静下来)是这样一个环境,我觉得非常好,尤其是在公众场合,其实是需要设置一定的角落,它没有一些过载的声音过载的人流量给他带来一个已经非常嘈杂的环境。

Jayne:对,听到你这个我就想到,哪怕是成年人一个很有用的小窍门,一定要想办法创造条件给自己休息,因为长期生活在一种社交压力下,觉得我自己很奇怪,这些慢性压力其实它是非常让人疲劳的。然后再加上ASD的很多神经多样性的人,in general(通常)可能对自己身体内部的知觉是比较不敏感,是比较差的,或者说他对某一类特别敏感,或者然后对于另外一种我现在有点累了我需要休息,这个信号不敏感,所以才会出现各种各样的过载,这个时候就是一定要去有意识的给自己创造一种休息,就是哪怕我没感到累,但我应该休息,有意识地加入这样的一个环节,同样家长也可以给小孩去创造这样的条件,社会也是。

八如:我们之前的播客一直有提到无障碍,其实一个对社群友好无障碍的空间,其实是对所有人类都友好的一个空间。我自己作为一个老师,我有时候中午结束,因为他们也会有很多的虽然是聋校,但是他们也会很吵,所以到中午的时候基本上就已经过载了,所以我也会需要一个比较安静的时间。我记得一个例子是有一天早上我那个有ASD的小朋友,他那天就是meltdown(情绪失控)了很多次在早上,所以在午休的时候,他其实就没有去recess(课间休息),因为我不想逼他去,他不能被一个人留在教室里面,我也没有办法去午休,所以我就协商了一下,我调整一下我自己的午休的一个责任,就是看他们午休的一个责任,跟人家换了一下班,然后我就跟他一起坐在黑暗里的教室里面,我们两个一起decompress(解压放松),我非常珍惜那个时刻,因为我觉得这不仅仅是说在给他们一个空间,而是说给我自己一个喘息,然后我们再重新开始,然后我们一起去寻找一个共同理解,然后去共同成长的一个方式。对,所以很推荐,如果在听的有老师,如果你有碰到类似的神经多元的小朋友的话,那么这期你真的是听对了,但是如果暂时还没有遇到的话,其实(遇到)是非常普遍的。

Anqi:我还想到一点就是在高铁上,其实在国内对高铁的熊孩子是非常的——不是很宽容,我承认确实有一些是熊孩子,但是面对ASD的小朋友,尤其是长途的高铁,其实因为我是希望把他带到社交的一个环境,让他不断的去感受跟不同人的接触,所以我是经常带他坐火车,算是一个脱敏的过程。

八如:脱敏训练。

[01:01:31]

Anqi:对,然后一开始他其实也是很难坐住的,然后也会踢踢前座人的椅子,然后敲敲窗户,后来我在不断的思考应该有什么方法来可能帮他去缓解这个过程,然后我就发现他很爱画画,然后他观察的车辆,然后这些细节路线图非常的厉害,然后我就每次出门都给他带一个画本和一支笔,然后就鼓励他去画,他就说我画的不好,我说没关系,我跟你一起画,一起比赛画也ok,然后我就教他,比如说我们从广州坐到深圳,我们要经过哪些站,然后它的距离是多少,现在的时速是多少,然后几点,然后到几点终点。

八如:在教数学题(笑)。

Anqi:但是他画的比我超乎想象的细节,我其实观察能力不如他,所以我从他身上学会了很多对世界的一个全新的角度。我觉得作为家长是可以,哪怕不是ASD的小朋友,其实也可以帮助他度过一些他不适应的环境这些方法。

Jayne:嗯,觉得好温暖。刚才想对八如说的这个例子,我听到了一个制度的灵活性,你可以换班,你作为一个老师,可以去跟小孩儿一起坐下,然后你们可以一块儿去decompress(解压放松),但我觉得在国内无论是学校老师也好,或者是一些课外班也好,他们面临的压力也很大,这些教职工他们一个人去应对所有的学生,没有办法去创造这种制度上的灵活性。

Anqi:对,如果国内有八如这样的老师就好了。

[01:03:21]

八如:我希望会有越来越多有这样的老师,我觉得有很多情况下是他们没有顺手的工具,我之前我也会提到“工具盒”这个说法,就是说如果我觉得我是个好老师,但是我确实是没有工具,我没有语言工具,我甚至都不知道我用什么样的词汇来我们之前讲过,所以那么到底是我自己的问题,还是说我也没有获得公共的支持,我也没有获得社会给我作为教育者的支持,这样的话我就没有办法把我的服务很好的去给到有需求的学生,有需求的小朋友,我是这样觉得的。但是这种工具盒以及这种手册的建立,它又是一种非常我觉得它不能是义务性,它不能说是这是你的义务,然后你一定要来做,我觉得他应该是写进章程,要写进我们的意识里面的一件事情,因为现在有很多的规章,包括刚刚Jayne说他没有办法、不flexible(灵活可变),不灵活,因为这些规则都是那种一拍脑袋,我觉得这样很ok,那种非神经多元性的人所设立的,就是但凡有一些非健全中心主义的看法在里面,就不会觉得说我只有这一种方式去做事情,我只有这种方式才是成功的小孩,这种方式才是成功的老师,这种方式才是成功的好的家长。恰恰是因为缺少了这种视角,所以才让我们很多的工作和生活碰到非常多的障碍,但其实这些不是我们小孩子应该去去承受的。对,所以公众要做的事要做的努力还有很多很多。

Anqi:是的,而且很多时候我有冲动自己想去做一个这样的老师。

八如:我觉得刚刚你做的那几点,我觉得非常感慨,我觉得很多家长包括家长的科普也是非常少,除了家长会以外,可以接收到他们学校的几次周六活动。此外他们的社群在哪里?他们的支持系统,我想想都就非常的担心,因为如果他们也burnout(自闭倦怠)他们的消耗殆尽了,那么学生、那么小孩怎么办?我们也聊了很久了,所以聊到这个事情需要什么,或者说是我们刚提到说公共场合和社区如何更好的支持孩子的健康成长,那么非神经多元性的人应该怎么做呢?也通过这个节目来和大家进行一次对话,想让他们知道什么?就是作为一位神经多元性的家长,还有作为神经多样性的自己,就是说想和非neurospicy(辣辣的神经元;神经多元有趣人格),我很喜欢这个词,我还是查了一下neurospicy就是辣辣的神经元,很酷我觉得很酷很辣,可以让他们说你想要怎么了解我们,这种感觉。

[01:06:37]

Jayne:其实提到健全主义这个词,我今天录到这里,我才意识到原来它里面对人的行为和选择有一个根深蒂固的假设,你是可以通过单纯的奖惩制度来影响,然后完全忽略了人在面临很多事情的时候,对它的能力、对它的容量的提升。我觉得健全主义会假设你之所以不去做某件事情,是因为你不想或者奖励不够大,或者反对选项的这个惩罚不够,这种非常简单的理解,我会觉得神经多元可能教给我最大的一点就是无论是什么样的人,是不是神经多元,其实在生活中我们都可以通过给彼此一些扶持来达到更好的一个阶段。我们的自主性确实是要建立在一个社区互相帮助,用善意互相托举的一个基础上,得到更好的实现。当然我也可以理解就是有些人为什么会觉得说我不能理解,我不能去共情,肯定会有我们的听众,他今天听了咱们说的这个话会说为什么要包容他们,就是我们的社会就是这样的,然后我觉得这也是一种创伤的体现。很多人他们对于别人的一些越轨的行为之所以看不惯,就是因为从小他们想要去追求自己的、拥抱自己的独特性的时候被惩罚了。所以有了这样的经验,他就会觉得说你现在开始包容了,当年我小时候我怎么没有被包容,所以很多时候他的潜意识是这样的一种这样的一种心理,所以我觉得神经多元的孩子或者神经多元的人,我们不是敌人,我们说这些是为了让每个人都能够过得更好,都能跟自己、那个小时候没有被包容的自己去和解。

[01:09:16]

八如:嗯,我有想到condition有条件的爱condition love,因为当你因为做一些行为,然后被导致你剥夺了一些奖励,被剥夺了一些你应该有的关爱,或者说是无条件的关爱的时候,那就导致你刚刚所说的创伤的一个反应,但是时间还不晚。当我们大家生活在一起去接受彼此的脆弱性,然后去提供包容的时候,其实相当于你也爱了自己一遍,你爱了小时候那个没有这些多样性,没有被包容的自己重新爱自己的内心小孩一遍。天呐感觉串台了(笑)串到了另外一个播客一样。对,我觉得还是需要更多的科普,对作为教育作为老师我觉得需要一些更可及的,不收那么昂贵的费用的科普课也好,书也好,播客也好,免费的知识,我觉得这个不是可以用这个来指代的,当然了服务和劳动确实是需要相应的补偿的,这个我是非常坚持的,我们的劳动是非常的珍贵的,但是在同样的时候在提供给神经多元社群这些支持的时候,我觉得是不能够太依靠金钱,我是这么想的。对,因为其实这边的话很多ABA(应用行为分析)他们的行为分析那样是非常非常的贵,但是其实本因是什么?本因是因为有些家长和学生和老师他们自己不知道如何去制作这一个他们的日常日程,就是包括做他们的流程,但其实现在的科技已经发展到甚至你用AI都可以做个日程(笑),不建议所有东西都往里面扔,但是你可以去运用一些更加顺手的工具去制作一些你可以去用的事情。对,然后我也希望这一些——因为在现在的话,贫困可能也是一种去阻挡你获得资源的一种可能性,对它也是一种去阻碍你获得帮助的一个非常大的因素,所以我也想提倡说有更多的更可及的,不管是在信息和语言上可及的书籍、播客,还有各种各样的文章和平台,它是可以对各个社群都是开放的,因为刚提到的无障碍不仅仅是关于说我录完这个播客可能之后也会有手语的版本,文字的版本,在各种各样的平台上面,对,因为聋小朋友里面神经多元的比例是非常高的。

[01:12:07]

Anqi:我们还希望有更多的绘本来讲这样小朋友的体验,他们在学校在社会上遇到的体验,然后更多的善意通过绘本来传递给他们。

八如:嗯,绘本这个概念,对哦还有这么一个(方式),因为自己不画画,自己画画很烂所以就忘记这个。我在想你的小朋友小熊是不是也可以画一个绘本,因为如果他喜欢画画。

Anqi:鼓励他一下,鼓励他画一下。

八如:对,还有什么要对——?

Jayne:希望大家对于神经多元保持好奇心。

Anqi:因为他们本身就是有好奇的一个群体,我们也很想了解你们。

Jayne:可以去关注从青衫这个公众号可能作为一个起点,我们播客做一些,然后去关注青衫,然后有小红书上,然后微信上有各种各样的,就像可能听众会注意到,我们刚才去描述这个同一件事情,用了各种各样的词汇,我们用了传统意义上的自闭症,我们用了孤独症这个是一个现代比较科普文章里面会比较通用的说法,ASD,然后Autistic、Autism,就是——

八如:神经多元神经多样。

Jayne:以及神经多元神经多样,没错没错,我们会有很多不同的词汇,对这些东西去保持好奇,对加入我们的神经多元火车。

八如:那么本期关于孤独症的播客就到这里,如果大家有想了解更多关于孤独症谱系,也可以在我们的节目下方留言,如果想和我们嘉宾有所对话的,也欢迎在我们下方进行评论。感谢大家,我们下期再见~拜拜~

Anqi:拜拜。

Jayne:拜拜。