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仁慈: 大家好，我是仁慈。
八如: 大家好，我是巴如。
仁慈: 我们今天非常有幸邀请到了一位听众朋友来和我们一起录播客。
八如: 这是我们邀请的吗？人家是主动...
仁慈: 也算是吧！录播客这件事是邀请的，也不是说人家突然闯入我们的 Zoom，突然来参加录制是吧。
八如: 对对对，你说的对，这个是要正式进行邀请的。但是发出第一份信件的是我们的 Jay。收到听众来信的时候非常非常的激动，觉得是有潜力可以聊一期非常有意思的内容，所以我们再正式的邀请来聊今天的话题……
仁慈: 今天我们要聊的话题是关于偏头痛的，这是一个想了已经很久想要和大家分享和聊的话题。因为我个人残障这个身份，就像我们在以前所有的播客里聊到的那样，它不是一个固定的身份对吧，它是一个流动的状态。可能很多听众朋友都没有意识到自己其实已经加入到了残障这个社区里面。那我们今天就非常有幸，因为我们的听众朋友 Jay 她就是一名非典型偏头痛患者。 他自己也觉得可能在残障这个社区里面 in and out（进进出出），而且偏头痛是一个非常普遍存在的慢性病，所以今天我们想借此为机会和大家聊一聊慢性病与残障，以及残障瞬间这些有意思的话题。我们有请 Jay。
Jay: 谢谢两位老师！非常高兴来到这里，能够在残言片语上分享我的故事，跟两位老师一起聊聊残障这个话题。我觉得我算是海选成功。（笑） 一开始确实是听到了你们的播客，是非常偶然的有人分享了这样的一期 episode，然后我进去以后就把你们的 episode 基本上都听了一遍，我觉得我要来这里讲故事。 我是一个非典型的偏头痛患者，简单的来说，我得的是前庭性偏头痛。它最主要的症状是前庭症状，也就是眩晕。这种头晕的话就是很难走路啊、不能开车啊，眩晕的时候你的眼睛在不停的转，所以很难去看屏幕，就导致工作也非常困难，或者说你非要很努力的把你的视线集中到屏幕上，就会加剧你的这种头晕。所以它对我的工作确实还有生活产生了很大的影响。我在过去的两年里，基本上都在对抗我这一轮的前庭性偏头痛的发作。
仁慈: 我想打断一下，我有个问题。可能很多听众朋友，包括我自己，在接触 Jay 之前，我都觉得偏头痛就是你大脑的左边或者右边痛，就是一个纯粹的痛。但是刚才 Jay 的分享好像让我们感到偏头痛它不仅是你的大脑的左边或者右边痛，它其实还有其他的症状，是这样吗？
Jay: 没错，是的。偏头痛这个词，中文也好，英文 migraine 这个词，我查了一下它的词源，就是半边头的意思。从字面意思上无论什么语言，你都基本上会把它理解成我的半边头在痛。但是其实偏头痛在近些年的研究里已经证明了，它其实是中枢神经系统过度敏感所造成的症状。对于绝大多数人来说，它会表现为头痛，然后有些人会有一个叫做 aura（先兆） 的症状，也就是视觉扰动。你的电视机前好像出现了一条雪花状的黑白条，或者你整个视线都是雪花状的黑白条，然后有的人会言语困难、怕光、恶心呕吐，身体麻木，还有眩晕等等等等。这些症状里面当然最为人熟知的就是头痛，但是基本上到了最近的这几十年，大家才把各种各样其他与头痛不相干的症状与偏头痛这个病成功的联系到了一起。除了头痛以外呢，比较熟知的一些亚型就包括我的前庭型，还有一种叫做偏瘫型。偏瘫型就是像中风一样，身体半边会麻木。还有一种视网膜型，视网膜型的话视野里面就会出现盲点，甚至是暂时的失明。以及偏头痛它不只是身体的不舒服，它对于很多人来说还会带来认知困难。在发作的期间以及发作的前后，还会带来脑雾的现象。在网上会看到一些患者说我不喜欢在工作的时候发作，因为发作的时候我连一句完整的话都说不出来。有的人说我偏头痛发作之前在写 essay（论文），deadline（期限） 到了，等我发给教授以后，我自己打开一看写的都是一些狗屁不通的话语。这些患者也对于自己在工作和职场中的表现有非常多沮丧的情感。
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八如: 我想起今年我的班级有带一个实习老师，实习老师也是聋人教育系的，大概第二个月他就给我发邮件说他有 migraine，他有偏头痛症状，他那天都没有来实习，后来也有跟仁慈提到说要讲偏头痛，还有慢性病这样的事情。我就想起来，去问了他的症状是什么？他说是怕光，他需要的措施是，如果可以的话，我要在午休的时候把教室灯光给我关掉。我有问他一个月之内发作的频率，他说大概是五次。我当时就惊呆了，我说你一个月发作五次，相当于你一周一次，然后你因为一些症状你一天都没有办法去工作，我觉得是一个非常大的影响。
仁慈: 嗯，但我还有另外一个问题，我有时候也会有头痛，比如说在左边或在右边，但是对于我来说的话，如果我吃布洛芬，很快这个头痛的症状就会被缓解了。我想问一下 Jay，像你的这种前庭性偏头痛，比如眩晕啊，或者像刚才八如老师说她的同事会怕光，那这样的症状可以通过药物，像止痛药这样的药物去缓解吗？
Jay: 嗯，这是一个非常好的问题。因为止痛药它真的只对疼痛有反应。我猜八如老师的那个实习同事的这种畏光的症状对止痛药应该也没有什么反应。我觉得很常见的有偏头痛的人，他们去看医生或者一般的家庭医生，在美国的话，医疗系统一般会给你配备一个 primary care doctor，也就是家庭医生，这个医生一般都会说去吃止痛药就可以了。但是在偏头痛比较严重的治疗中是有很多其他的药物，这个是要有神经科的专科医生才可以去给患者 prescribe（开处方）的。 回到为什么我不能吃止痛药，或者说我吃什么药。首先我是有药可以吃的，在我发作的时候是有一种叫急性治疗的药，对于头痛的人来说它就是止痛药，对于我的这种非头痛的情况呢，会有一种叫 triptan（曲坦），中文翻译为曲坦。还有 CGRP 拮抗药，或者是麦角胺等一系列的药物。这些药物也不能说吃了马上就好了，因为它的起效时间是不固定的，而且有很多人他需要在不同的急性治疗药物里面找到一个他合适的位置。常用这个药物它甚至不能保证多少小时内能解决一个症状。就比如说我吃的这个药已经是我吃到里面起效最好的一个了，但是你服药的前两个小时里有一些作用的话，那你两个小时后可以再吃一个。就根本不保证两个小时内你能好。有的时候我发作起来最严重的时候吃了两粒，依然是在沙发上躺了一天，七到八个小时，这样我的工作日的一天就完全没有了。到了傍晚的时候我才好起来，这种时候我甚至会有点怀疑说我这个药是不是吃不吃都一样。这也是我们很多时候不像其他的一些病，你吃点什么你马上就能得到治疗，对于我们很多人来说它的发作是不可预测的。
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八如: 最开始有这样的体验是在你更小的时候是吗？
Jay: 是的。我的第一次发作也持续了将近两年，那个时候我才 11 岁，我在上海。11 岁的话就是小学五年就毕业了，那会儿正好是升初中的时候，那次发病我觉得也有一些背景，暑假玩得很托，每天都是玩到精疲力尽的回家，然后去游泳啊什么的。在发作之前其实就有一些怪怪的，我的左耳开始听不太清楚了。然后开学不久我就发了一场高烧，发了高烧以后我的左耳就出现了中重度的耳聋，同时我开始有这样的眩晕。当时我觉得也有可能是一般会觉得听力损失比较严重，值得更多的关注，所以当时治疗的方向、求医的路径，更多是朝着治耳朵的这个方向去。所以我当时去了上海瑞金医院耳鼻喉科，还去了上海五官科医院。这些都是非常好的耳鼻喉科，但是这些医生基本上都关注在耳聋的这个方面，诊断我是神经性耳聋。对于头晕的部分呢，有的医生觉得这就是耳聋好像不可避免的一个并发症。你的耳聋好了或者稳定了，你头可能就不会再晕了。也有人怀疑是咽鼓管异常，就是鼻腔和耳朵有一条管子会连接，有的时候你坐飞机的时候会觉得耳朵堵堵的嘛，但是打个哈欠就好了，其实就是因为耳朵的压力没有通过咽鼓管来平衡。咽鼓管的堵塞是一种诊断，还有一种怀疑是梅尼埃病，梅尼埃病是你的内耳出现了某种代谢的异常，导致你既听力下降也会头晕。当时从没有一个固定的诊断，但是就大概在这几个方向里面打转。我每个月都会请假去医院查听力，然后慢慢的接受各种各样的治疗。
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Jay: 我的头晕其实对我的生活影响是最大的，因为单边听力损失其实不是那么影响跟人沟通，我的右耳是完全没有问题，在学校可以跟人说话，可以听课，可以交流，基本不受太大的影响。但是真正影响的就是在学校里面突然头晕，这种翻天覆地的、恶心的这种晕。一开始是一个星期就会有一次，我就必须得请假回家。因为在头晕发作了之后，我基本上每次都得要至少一个多小时才能恢复过来。幸好我家离学校非常近，就让我外婆接我回家。那头晕的时候自己走其实也有点困难，就跟家人一起。回家以后，下午就睡一觉，醒过来有的时候这个头晕它就自己好了。我印象里有一件很深刻的事情，有一次数学考试之前头开始晕了，但是我当时是一个挺喜欢数学的学生，我跟那个数学老师关系也特别好。我就想说嗯没关系吧，我就把这个考试考了再说吧，我不想翘掉这个考试。我就泪流满面的考完了这个试。为什么泪流满面呢？因为头晕的时候你就会一直很想打哈欠，你每打一次哈欠就会有很多眼泪从眼睛里流下来。这次考试不仅让我印象深刻，考完试之后发回这个卷子，我得了 83 分。好像大家考得不是很好，老师对着全班大发了一通输出，其中有一句就是说，她头那么晕都考了 83 分，你看看你们考成什么样子。当时我心里其实是觉得有一点……有一种不太舒服的感受。我为什么突然成了一个老师用来训斥或者批评别人的一个标杆啊？我也不是故意头晕让老师来批评大家的，反正就是觉得怪怪的。
仁慈: 那我还有一个问题，在国内当学生的时候，这个眩晕它会影响你的学习和考试，那在你到美国之后……刚才我们忘了介绍了，现在 Jay 是在加州工作的，那你到美国来之后，你会觉得偏头痛、眩晕这件事会对你的生活的哪部分，哪些方面会造成特别大的影响呢？
Jay: 这个可以分成两部分去讲，一个是我的 11 岁发作到 13 岁，后来慢慢自己就好了，这个经历本身给我带来的一些很隐性的影响。在 13 岁好了之后呢，我就慢慢的开始恢复比较正常的生活，因为当时对我生活最大的一个限制，是我和我家人一起发现只要我运动一出汗就会发作，导致我的体育课啊什么广播体操啊都不上了。我就跟一些痛经的同学一起坐在教室里，还有一些作业没有做完或者考试考得很差，被老师在教室里罚抄，不让上体育课的这些同学。我觉得这些也是一些很意外的连接，因为我小时候确实也是一个所谓好的学生嘛，从成绩的方面感觉很难去跟他们产生连接的机会，但是在不能上体育课的这个方面，我觉得就达成一种意外的友谊。
[00:12:30]
Jay: 回到刚才仁慈提的这个问题，我本科的时候到了美国去上学。在美国本科的时候其实是有那么一个多月，又重新发作了的。那一个月的时候就开始影响我上课的出勤，那我就只能每次给老师发邮件说我头晕了，我不舒服，我不能去。这门课确实是看出勤率的，所以最后这门课我拿了一个 B。以及这门课它是一门社会科学的课，它不像工程学院的一些课会有讲义，会有教科书。那很多东西你要去分析一些案例，在老师的讲解和同学的讨论中你去学习这门学科。所以不能当面去参加那门课，我觉得也确实是影响了我的学习。但是后来我也意识到，我的生活受到童年发作的这个影响让我会对很多一般同龄人比较愿意，或者觉得没什么的事情，我会非常的谨慎，会给自己设很多的限制。这里也是我一开始意识到自己为什么是残障的原因。 其实 WHO 对健康是有个定义的，它的定义是健康不仅是疾病或虚弱的消解，而是一种身体、心理和社会适应的完全健康的状态，对吧？ 我觉得这种对自己的行为施加很多的限制，对于生活中很多场景产生一些焦虑和紧张，这些一定程度上都让我偏离了这个所谓完全健康的状态。那我这里举几个例子，首先我会不熬夜，我小时候基本上第一天不好好睡觉，第二天在学校马上就 trigger（诱发）了，所以我 11 点一定要睡觉。你想象一下在美国本科的这种大家都喜欢去 party 啊（聚会），各种各样的社交活动啊，如果你说 11 点就一定要离场的话，那有很多活动你基本上是没有办法参加到最后的。甚至有很多活动它其实刚刚开始而已，比如说 10 点开始的 party，11 点可能大家才刚刚到场。所以这一方面我自己放弃了很多和同龄人去社交的机会。我记得还有一次住在宿舍楼里，我楼上的人在 party，是半夜 2 点的时候。我当时愤怒然后无助，因为我睡不着了，我也去试图敲他们的门，但是我发现是这一整个 house （房子）里面好多人他们一起在开心的 party，我觉得我无能为力。我一个人去打断他们的 party，其实是做不到的。
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Jay: 一些比较轻微的例子呢，可能更像一些 quirks，一些怪异的小点。比如说走路的时候一定要走在别人的左边，因为我走在别人右边的话我就听不见他说话了。但是这个在日常社交没有什么，在公司有这种上下级关系的地方，一旦有什么比我重要的人坐在我的左边，在一个会议里他开始发言的时候，我心里是很紧张的。因为我会觉得我坐在他右边，我听不清他说话怎么办？或者他要跟我说话怎么办？特别是在那种公司的团建活动里面，大家一起去吃饭，一般很多人就坐一个长桌嘛，那万一我想要聊天的人坐在了我的左边，那个时候我就会开始很焦虑。 以及在出门 road trip（公路旅行） 的时候，我一般就会自愿地说我来开车吧。只有坐在左前方，我才能保证能够听见车里所有的人在说话。
仁慈: 不好意思，我得打断一下。你的前庭性偏头痛会让你眩晕，所以我刚才也想问，它会对你的开车造成影响吗？会不会开着开着突然眩晕了怎么办呢？
Jay: 我真的就开着开着眩晕了一次，从那个之后我就不敢自己开车了。 当时有那么一天，我要开车进城，车里还载着朋友。我早上起来就知道自己不太好，我就吃了一粒药，我就想着说先未雨绸缪（苦笑），结果这个车开着开着我突然眼前就一片雪花了。那个时候车是在动的，是绿灯，车在动，我趴的一下就要急刹车，当时我害怕极了。我的 partner（伴侣） 也害怕极了，我记得我后面的车在鸣笛，我眼前是一片那种黑白老电视机，当场我们就慢慢的把车往路边去靠，然后我跟我 partner（伴侣） 交换了座位。之后我也意识到他继续开车是非常紧张的，我刚才讲了，生活里我一般主动开车，所以他平时不怎么开的，我是那个司机，他一般是副驾。他本来开车就没有那么熟练，再看到我的这种情况，我觉得当时一车的人我们都是对这个事情有一点害怕的。
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仁慈: 还是比较幸运的，因为你是在城市道路的红绿灯，如果是在高速上的话，可能会严重一些。所以我刚才也非常的担心这个问题。谢谢你愿意跟我们分享这么 vulnerable（脆弱）的经历。
八如: 嗯！谢谢 Jay 的分享。
仁慈: 我刚才也想问的，你是在美国读本科的嘛，如果你有时候因为这种眩晕没有办法去上课，你有在学校去向，比如说残障学生资源办公室，有去联系可能会为你提供帮助的这种组织吗？你跟老师说老师我今天头晕我来不了上课，会有去要求或者去申请这种无障碍设施或者合理便利吗？
八如: 让我再加个小问题，你当时知道这个症状是 migraine 吗？
Jay: 我直到去年的 8 月才知道我所经历的这一切是偏头痛。因为在之前从来没有人正确地诊断过我。我提到有诊断成咽鼓管异常，那这个是治鼻炎来治它。有提到梅尼埃病，梅尼埃病它的发作原理就是耳朵里面代谢钠离子的那个机制坏掉了，导致你摄入钠离子的时候你的内耳就会有一个地方会膨胀，然后去破坏你的内耳。所以不能吃盐，不能吃太咸的东西。甚至有一段时间我还以为自己是这个病的时候，我就每天非常严格的限制自己只能吃两颗盐。然后我的 partner（伴侣） 就会说哎呀，每天这个菜都没有味道极了。而且你知道肉它不放盐的话就会非常的腥。他就会抱怨说这个饭就是难以入口，所以我觉得我的伴侣也牺牲了很多。 回到这个问题，因为没有被正确的诊断，所以我根本不知道自己经历的是什么。我经历的是耳聋吗？是耳朵变得比较不稳定的时候，它顺便让我头晕一下吗？我根本都没有词汇去描述我这个病到底是什么。当时更没有想到自己是残障身份的，没有想到是可以去问 disabilities office（残障办公室） 的。我现在回想一下，假如哪怕当年有这个意识，去要求这个 accommodation（便利），大概率是不会成功的。为什么呢？因为你如果想要去获得这种 disabilities accommodation（残障便利）的这种支持的话呢，应该都是需要当地医疗系统所承认的诊断。
[00:20:00]
Jay: 首先，学生的生活就是很繁忙的，他们没有这个时间精力去一次一次的跑医院去获得他所要的诊断。特别是对于我这样的留学生，是更困难的。首先语言，你要把你所感受到的症状、你之前所有的在国内看诊的记录，你要自己去做翻译。然后你要在当地重新建立你的医疗系统。那我们也说过美国的话一般是会有一个 primary care 家庭医生。他是一个比较初级但是全面的去审视你的状态，帮你决定要不要转诊专科医生。你再去转诊专科医生，那这个转诊的时间可能是几周，可能是几个月。另外一方面，来自欠发达国家的诊断一般是不会接受的，哪怕把你的这些病历全部带过去跟这个医生说我在中国的医生是这样诊断我的，他们可能也是不信的。他们会说你要在我们这里再接受更全面、更准确的诊断，所以你过去的这些病史、这些诊断、这些信息、这些数据都是被抛弃掉的。我觉得这也是一种欧洲中心主义的知识权力不平衡。
仁慈: 非常的傲慢。
Jay: 对，非常的傲慢。所以在国际生的身份上，这一点就会难上加难。所以我想哪怕当年去试大概率也是失败。最后的方法依然是一次一次地求教授开恩，祈祷这个教授是一个好人，祈祷他的人性和他的理解力可以让我获得我需要的这些东西。
仁慈: 我觉得完全是可以理解的。说一个特别匪夷所思的事情，当时我申请合理便利，是纽约州政府的一个项目。它要求你是残障者，你才可以去申请那个项目。当时我们还有面试，结果面试的时候我就跟那个面试我的人说，你没有看到我用假肢吗？我的假肢是不遮掩的那种啊，完全就是一根钢管立在那。我就说你已经看到我有残障我都用假肢了，你为什么还一定要我去找医生出具一个证明说我是残障者，我是右腿截肢的人呢？他说 I'm sorry（我很抱歉），他说我知道这个很离谱，很 ridiculous（荒谬），但是我们的工作章程就是这么规定的，所以你必须去拿一个医生的诊断书。我就觉得真的很离谱！ 对于很多可能是潜在的残障者，甚至他就是残障者，很多人他都没有去申请合理便利，就是因为根本就不想去经历这一些非常漫长的过程去拿到医生的证明，说你确实有某某残障，根据你的残障你需要某某合理便利。因为在美国医生的权力很大，第一他要决定你是哪一种 disability 哪一种残障的类别，再者他还要去决定和推荐你需要什么样的合理便利。所以只有在学校或者用人单位看到医生给他们的这个 paperwork（文书），给他们这张纸上写的你的 disability，你的残障类别，你需要合理便利，他们才会把它真正的考虑来把它当作一个合理便利来对待。但是在整个美国的法律体系里面，从来没有哪一部法律，哪一个条款说的是残障者拥有合理便利或者无障碍措施一定要医生的认证和许可。这是一个很吊诡的事情。这也是目前美国残障法在实践的过程中遇到的一种挑战，而且在美国约医生它不像国内你打个电话，或者小程序上约，你三天后能去见到医生。不是的，就像我有一个同学，他怀疑他有读写障碍，我们也觉得他可能有读写障碍。他说你知道我现在在这个地方，我去约一个专门可以去判定我到底有没有读写障碍的医生要等到多久吗？我说多久？他说要等到七个月以后。我说天呐！那在此之前的话，那你这些学业上遇到的这种挑战该怎么办呢？他说没有办法，只能靠自己扛过去。所以我觉得这也是一个应该是非常非常难的。
[00:22:30]
八如: 成年确诊那个读写障碍确实是很困难的事情。刚刚讲到就算是有非隐形残障，就像仁慈刚那经历都那么的困难了，那么可想而知如果是隐形残障，不管是你刚提到的耳聋的症状，还是晕眩这种没有办法肉眼立马看出来的这种症状，去跟他人交流的时候，往往会受到一些质疑，或者说是一些会让你觉得很不甘心，很委屈的一些言论吧。会不会有这样的情况？会觉得我在自证，然后拼命自证，但是我又没有办法确切的告诉你我身体里正在发生什么样的事情。包括你提到开会，还有跟大家交流，我甚至刚刚的想法是，你有没有跟他们提过这个听力的事情？他们知不知道你是有单边听损的人？这个也是我很在意的，你是怎么样看待自己有单侧耳聋的这个症状？
Jay: 嗯，因为单侧耳聋这个事情它没有太影响我的生活的交流，至少在年轻一点的时候，我就经常想不起来要去跟别人说，哎我其实这边耳朵听不见。所以我会忘记这个是我的一个身份或者要去跟人说的事情。后来过度到了职场里面，以及我觉得人的年龄上涨听力就可能自然会有一点点下降，所以我发现有的时候确实听得没有那么清楚了。甚至有的时候在家里，我都要跟我的 partner（伴侣） 说我没听见你在说什么。另外一方面我也有 ADHD，有的时候他跟我说：我跟你说了个什么事，然后你说：好的好的。然后回头我问你我讲了啥？你说：啊，你跟我讲话了吗？像这样的 ADHD 的瞬间。
仁慈: 这有点像我和我的 partner（伴侣） 的对话呀。但我很明确他没有偏头痛或 ADHD，他就是没在听而已。（笑）看来我要多多理解他是吧。
Jay:（笑） 我觉得这个也很吊诡，而且据他说：哎我还回得挺那么像回事的，就是在正确的 cadence（韵律） 下给了正确的回应“嗯嗯”，然后就什么也没听。我觉得蛮好笑的。再次感谢我的 partner 支持我的生活。 但是有的时候，比如工作聚会，坐在我左边的同事是一个我比较信任的人，会跟他说：哎，我能跟你换个座位吗？我左边听不太见。然后对于不太熟的人，我还是觉得没有那么的 comfortable（自在），特别是要求别人跟我换座位呀这件事，我觉得有点怪怪的。
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仁慈: 你大概在什么时候才开始觉得“哎，我这个状况可能意味着我是有残障的，或者我是残障者”这种经历？因为我想分享一个我刚才听了觉得很有意思的，你说你在上海读书的时候，你考数学考试。当时你的偏头痛已经犯了，你很晕，你只是不知道自己怎么回答完那个卷子，但你考的分数还可以。你的老师就拿你当做一个标杆去羞辱其他同学，会说“哎你看见 Jay 他都已经头晕了还能考那么好，你们都没有头晕，你们怎么能考那么差？”因为我之前做过一些访谈，这个都是很相似、这种经历非常相似。比如盲人的朋友，他们也会说他们某某教授会在课堂上说“啊某某某他都看不见了，他学习还这么努力，你们这些人你们是正常人，你们不觉得羞愧吗？”就这种被迫被老师拿来当做励志的榜样这种经历，在中国的残障者里面是非常普遍存在的。我就觉得：哎，很有意思，你自己是大概什么时候会觉得“哦其实我是残障者，我是残障社区的一员”呢？
Jay: 嗯，我觉得很有意思。在国内我觉得有的时候人性关怀这个事情不一定要存在于对残障有很多的理解或者深刻的了解。我的老师一方面会把我当成一个标杆，但另一方面我当时数学老师也是我们的班主任。我的请假，我要回家，我发病了，然后怎么怎么样这一系列的事情老师从来没有说过一句怨言。我妈要求什么，他都尽力的去配合。同时还有英语老师，当时有很多抄单词的这种作业，非常的重复。我妈妈也跟英语老师说：她英语成绩也不错，也想每天晚上有一个比较好的睡眠，能不能不抄了。那个老师一点反对的意见也没有。我觉得也可能因为我的成绩比较好了，给了一个天然的 pass（批准），成绩好这个事情在中国的教育系统就是一个特权。 在当时那个感受就觉得我所有需要去做的、或者因为生病不得不去做的一些事情，学校都满足我了。也没有觉得自己特别的残障。虽然不舒服，但是除了这种生理的不舒服，还有自己因为病的焦虑以外，没有感到这个社会给我带来更多的障碍了。但是我真正意识到自己是残障的时候呢，是在人生第二次大发作、也就是最近两年的这次发作之后。那个时候我在国内休假，那次发病也有很多的 background stress（压力背景），生活中的很多压力，比如说身体受伤了，刚得了重感冒，回国倒时差睡不好……我的公司当时出了一件重大的安全事故，公司还试图向政府瞒报发生了什么事情，结果穿帮了。你想象这种事情对于公司的这种士气是多大的打击，特别是对于比较有良心有良知的人，会觉得我在什么样的一个地方工作啊！当时是在工作期间，回国休假的这样一个状态。
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Jay: 所以我在家里发的病，也是又回到了一个特别像我小时候发病的那个环境的地方。有我的家人、有我的外婆，还有我的妈妈。我的妈妈当年无数次的带我去医院去测听力，我觉得当年因为她是一个单亲妈妈，她觉得她一个人要保护我，要对我所有的一切负责，包括我的健康。所以我觉得当年我的这些健康问题给她带来的焦虑也是很大的。在这次作为成年人发病的时候，我首先感到的是那种巨大的焦虑感。这种焦虑感确实一方面来自于我现在在职场对吧？我要去想我的工作首先不能说不做就不做了。然后我本来回国休假也是短暂的，我现在要回去了，但是现在可能我得在这里多看看病，看看医生。因为请假耽误的工作，我需要额外的补回来。这些 accommodation，这些合理便利就不像中学一样我不做就不做了。这是焦虑的一个来源。但是另一个焦虑的来源是心理上的，心理上我觉得一下子回到了小时候那种很无能为力、很害怕的状态。就是这样一种巨大的心理变动，让我开始深刻的意识到，其实我是残障的，其实面对这样一个我不知道它会怎么发展、它莫名其妙的来、莫名其妙的走的一个病，我不知道我以后的生活应该是怎么样去面对的。我不知道生活中的人、我生活中的制度可以怎么帮到我。或者说会不会影响我，会让我的情况变好或者变坏？我无法预测它向哪里发展。
八如: 妈妈有没有跟你提到她过去偏头痛的事情？之前我们开会的时候你说好像她年轻的时候也有偏头痛的症状。当时你有没有分享一些好玩的事情?
Jay: 那时候还不知道是偏头痛。我是回到美国又等了六个月的专科医生，后来又做了一些检查，才诊断是偏头痛。诊断出来是偏头痛以后，我在美国跟她视频，我跟她说这是偏头痛。我们关系还比较好，每周都会视频，然后就一直聊。我也会跟她分享很多我为了这个偏头痛我在做什么，我最近的症状是什么，我发现了什么什么。我跟我妈妈都是那种非常喜欢收集知识，分享知识，特别是医药这方面的。我妈妈其实有一个梦想就是做医生，但是她没有做成,所以她平时在生活中就是经常的去收集这种医学相关的知识。我跟她聊这个聊得很开心。我觉得我妈妈是一个非常理解我的人,相对于很多偏头痛的患者，特别是女性啊，她们是不理解这个情况。
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Jay: 比如在网上我有看到过一个发泄帖，患者是一个女性，她经常偏头痛发作，就不能做家务了。一开始她老公还觉得 OK 支持关怀，到后来就越来越不耐烦，说你今天怎么又不做家务了？这个妻子处于愤怒，在网上发泄。但是我觉得我的家人们都还是非常理解。她就说起来：我年轻的时候也有偏头痛。当时我就一拍大腿说“这个东西是母系遗传的呀，你怎么不告诉我？”你早点告诉我这个事情我就知道了呀。后来我就真的做了一些调查，我也想跟大家分享，女性患偏头痛的概率是男性的三倍，而且人群中女性的发病率是 20%，每五个女性就会有一个是有某种程度的偏头痛。女性患者的母系家族史是非常显著的。妈妈有，那女儿也就会有，所以就导致偏头痛是一个女性的常见病。它也被经常看作一种是女性的病。
仁慈: 有没有一种可能？我是猜到的啊，男人即使他有头痛他也会忍，他会不说。因为我之前好像看过某些研究，对于疼痛来说女性比男性更容易去表露，但是对疼痛的忍受程度来说，女性要比男性更能够忍痛。只是我的一个疑惑，可不可能就有些男的他也是头痛他也晕，但他就是硬扛着不说。因为你知道这种有毒的男性气质文化就是你不能说你有痛，对自己的痛苦你不能说出来，会不会也有这种可能呢？因为我的拳击教练他是一个退伍老兵，他年轻的时候打拳击打得很厉害，参加奥运会的那种。他终于在今年年初的时候，六七月份去做了他的髋关节的手术。他说我做完之后护士跟我说“哎呀这个会有点痛哦。”我教练就说“我特别能忍痛。”然后护士说“你能让这个髋关节问题存在那么多年才来做手术，我就知道你肯定很能忍痛了。”我觉得对于疼痛的忍耐和表露确实存在性别的差异。
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Jay: 这种差异是有生理的因素还是后天社会规训的因素？我觉得也都有。但是这种差异也导致当一个男性和一个女性真的去表达我有某种疼痛，我有某种慢性或者急性的疼痛的时候，男性的这个患者应该是更容易被得到重视。女性的这个患者更不容易得到她所需要的治疗。因为在历史上有很多的女性身体的不适都是被标榜为一种心理疾病……
八如: 或者精神疾病。
Jay: 对， 19、20 世纪的时候，当时在欧洲偏头痛就已经被标榜为上流女性的一种时髦病，或者是一种娇弱女性的毛病。他们就发现你这种大门不出二门不迈的女性才容易得这个病，所以这反而是一种你很柔弱、你特别纤弱，你身体不堪一击的这样一个象征。对于偏头痛的看待就和歇斯底里一样，歇斯底里这个词，我觉得大家都在现代文化中用得很多，但有多少人知道它的起源就是用于描述女性的一种无法诊断的不适。歇斯底里这个 hysteria 这个词的词源是子宫，当时医生认为女性会感到这种身体的不适是因为子宫在身体里游走，这种很离谱的看法一直持续了很多个世纪，这就是歇斯底里的来源。 偏头痛也是一样，偏头痛是一个基本上没有任何诊断指标的，你抽血判断你有没有偏头痛吗？测不出来。没有什么西医它可以去查出来的东西，所以很多时候诊断偏头痛也是一种排除法，就是当你其他一切会导致你这个毛病的都被其他诊断排除掉的时候，那你可能是偏头痛了。所以这种很难诊断出来的病，它的作为疾病的一种合法性往往是会受到质疑的。
Jay: 从社会的角度来说呢，大家都会觉得偏头痛是压力大导致的。压力大确实容易导致偏头痛发作，但是没有压力偏头痛就好了吗？也不一定。但是这就会导致很多医生他诊断或者治疗偏头痛或者是跟患者沟通的方式：你就是压力大了，你过得轻松一点，或者去寻找偏头痛的精神疾病甚至是创伤的起源。通过心理治疗的方式来试图把这个偏头痛给治好，而忽视一些可能采取的其他治疗。 我们刚才提到了偏头痛的急性治疗药，那除了急性治疗药以外呢，还有一类叫做预防性用药。英语叫 preventative。这个东西其实我觉得才应该是偏头痛治疗的首选药物，因为它每天定期服用，没有太多的副作用。而这种急性用药它是有副作用的，这种药物的类型也很多。除了药物以外呢，还有很多人会去打肉毒杆菌，打肉毒杆菌其实是可以治疗头痛型的偏头痛。
仁慈: 喔，我们以为肉毒杆菌是用做美容的。
Jay: 很多人都以为是做美容，就有的人她会去跟自己的老板解释说“哎我今天请假，因为我偏头痛，我去打肉毒杆菌。”老板就会说“你整容就整容还说什么偏头痛。”我有看到这样的帖子，这种时候也会让这些患者觉得非常的无语。回到女性疾病的这个方面，偏头痛受到雌激素的影响确实是很严重，有很多人她月经来或者月经之前的那一周特别容易……
仁慈: 我就是月经来之前会有偏头痛……
八如： 也有可能是PMS 经前综合症。
仁慈： 因为我已经知道了我每个月什么时候会来我的月经，所以一般提前一天就会吃止痛药，比如经痛也好或者我偏头痛，很多时候是因为前列腺素在作怪，所以我会在我月经来的前一天每六个小时开始吃两粒布洛芬，我月经来的那天我会有一点点疲惫，但我会感觉不到痛。但我其实是一个月经疼痛非常厉害的人，如果姐妹们有经痛的话就提前吃止痛药是缓解经痛和头痛最好的方法，不要相信什么“是药三分毒”这种蠢话好吗？抓住现代科技，努力让自己变得舒服一点，没有错。
八如: 我也有个问题，我也认识那种因为经前综合症非常严重，导致她们每个月都会有那么几天没有办法工作的情况。
仁慈： 她们不吃止痛药还是止痛药没有用？
八如： 止痛药没有用。
仁慈: 止痛药没有用吗？那要去检查一下。可能她会有那个卵巢……
八如: 对啊，我就在想也算不算残障呢？每个月都有这样的情况，很痛苦对吧？每个月非常非常的准时，每个月都会来月经，非常严重的经前综合症。
仁慈: 如果你有那种情况吃止痛药也很难的话，去检查一下。之前好像有一个朋友类似的情况，她大姨妈就会一直痛，吃止痛药也不管用，后来去检查了是有子宫内膜异位症。她那个的话还是需要一些医疗的手段来控制。 我刚才就觉得八如说得很对，当我们在聊残障的时候，其实我们真的没有在聊一个身份、一个像种族或者像性别一样的身份。我们更多的时候在聊的是一种人处于脆弱的情况下需要合理便利或者无障碍措施支持的情况，这就是为什么我们会说残障它不是一种身份，它是一种流动的状态，是一种瞬间对吧？因为不管是 Jay 分享的这种偏头痛也好，它可能不是永久性的，不是每天都晕，但你不知道它会在这个月的哪一天晕。这个事情其实反令人更感到恐惧。如果某一天我要跟整个公司的人做 presentation（报告），我就很害怕如果做着做着我晕了怎么办。这个事情还会让自己感到非常的焦虑，因为你害怕的不是说我会晕，而是我不知道我什么时候会晕。我觉得我们的社会需要对这种不确定性的这种残障的瞬间和某种疾病发生的瞬间要更多的了解和支持。
仁慈: Jay 你自己在学校读书的时候，你会觉得当时如果有哪一些支持，如果我得到了会比没有得到更好吗？你会觉得如果有一个像你一样有偏头痛的女孩，她在读高中或读大学的时候，你会觉得这个时候学校会提供什么样的支持会让她感到能够更加自信的在学校里去接受教育呢？
Jay: 我觉得首先多种形式的课程内容的获取方式。就像我当时缺的那门课，它基本上是需要你人在那去听大家讨论，去获得知识的一门课。但是如果这个东西能够以某种形式，比如有录音、有录像，你哪怕不要做太 fancy（精美的） ，有录像我觉得就已经能够做到很多。那包括我们现在的 AI 科技，我觉得有很多的潜力。比如 AI 科技它可以对于课堂的录音录像做一个 transcription（速记），它能够变成文字版，你可以通过文字去快速的获取课上讲到了什么样的内容和知识点。甚至直接把课上的这个知识点给你分析出来。如果当时有这样的东西的话，我觉得会轻松太多了。以及对于这种 in-person attendance，上课出勤考勤这个事情的一些革新式的思考。虽然我也不知道这个会是什么样子，我觉得有一些教授他们就非常在意你人到这门课上来，好像这个背后体现的是一种对于知识获取的考察形式的单一，甚至是缺乏，这些教授会觉得只有你人在那了，你看着我在听讲，我才能确保你这个东西是学进去了。如果说这个课有一些额外的小测验，随堂小测验也好，或者每隔两周说我们最近学了什么，你对这个学到的知识点有什么感想，对吧？如果有这样的一些小考察的话，也许这些教授就不需要那么的去注意你人是不是来了。 而且有 ADHD 的情况下，我可太熟了，我可太知道怎么盯着老师并且神游天外了。这个简直是我在读大学的四年把这个技能简直修到了满点。所以这种多样化的学习知识的方式，多样化考察知识的方式，我觉得本身就会对各种各样需求的学生造成影响。无论是身体方面的疾病，急性的、慢性的，还是说学习方面的一些认知方面的一些障碍，心理的问题等等等等。我觉得都能起到很大的帮助。我觉得从制度的角度，制度这个东西之所以对有些人起到很大的帮助，特别慢性病患者，因为我们不知道什么时候会需要它了。我们就想有这样一打免死金牌放在这里，我需要用的时候我就可以抽一张去用，这就是制度的好处。而不是说每一次发生一个什么事，我就要去求人，在学校是求老师放过，在公司的话是求老板放过。 有时候也会有很多即使你拿到了这个 accommodation（便利），也还是要去面对人的。因为有时候你连续一段时间都很好，然后突然你不行了，这个时候老师啊、老板就觉得很奇怪，“哎你昨天还好好的，你是怎么样？”会让这些人也甚至去怀疑你的这个病是不是真的。
[00:42:30]
Jay: 我还希望会有各种各样的灵活性来上课的方式。在新冠期间那很多课都强制变成了 remote（远程的）。那现在回到学校之后很多课就已经没有再 remote（远程） 了。有的人可能其实它还是会希望能有一个 remote（远程） 的 option（选择），去要求这个课录像。这个在我的学校我当时是有看过的，有一个学生它可能是经常的不能来，他就跟老师去安排好了，然后每节课都有一个小录像机架在那里。我当时看到了，但我当时也不记得说我也想用这个东西，因为我不确定自己的情况是不是长期的。我也不想去再花不知道多少时间跟校方去要求这些。这些制度的存在以及你到底实际上需要多少的努力才能去获得你预期的结果。这个从来不是白纸黑字就写在那里的，是你可以清清楚楚知道的。
仁慈: 嗯，我特别能够理解。就是当我们想要得到无障碍设施或者合理便利的话，在现有的这种规则规章之下你要花很多时间去沟通。它有很长很长的沟通成本。所以你自己也在考量，是我愿意去付出这样的沟通成本去得到这个合理便利或无障碍设施，还是我自己就 self-accommodated。我就自己把自己的事情弄好，这样我谁都不需要沟通，谁都不需要交流，我就直接得到了我想要的东西。我自己作为一个在高校里面也给学生上过课的人，其实我自己对学生出不出勤我根本就无所谓。你来或者不来，我真的不是很在乎。但是我的 supervisor（督学） 就很在乎。他要求我们每节课之后要去给你录考勤，我觉得你觉得这门课有价值你就来，你觉得没有价值你就不来，我们都是成年人，你对你自己的选择承担结果就好了。 刚才 Jay 说的为什么我们总是把所有的学生都考量成一个样子，我们就觉得他一定要坐在这，睁大眼睛看着你，他才是在学习呢？我觉得他很形式主义。就像刚才 Jay 说的，完全可以坐在那看着你，但我的灵魂、我的脑袋完全在另外一个世界里面。这就是为什么我在教书的时候，我很努力去做到一个叫做 universal learning design（通用设计学习）。我们不要老想着学生就一定要看，通用教学设计是说我们不要老想着学生一定要坐在那盯着你看，他才是学习的。每个学生他都是不一样的，不管他有没有 disability，不管他有没有残障，每个人学习的方式就是不一样的。有些人就喜欢听别人讲“这个事情是怎么怎么样，1、2、3、4、5……”那有些人就说“我就喜欢看”。对我来说的话，要我听一个人讲不如让我自己读一个什么东西让我学得更快，我能学得更到位。所以每个人都是不一样的。有些人他确实是喜欢这种苏格拉底式的教学，它就是在两个问题和老师的不断地追问之中去探索答案。这就是法学院最喜欢的一种……
Jay： 打辩论。
仁慈： 对，也有学生说我不喜欢这样的，我喜欢对自己做一个 presentation（报告） 或者我喜欢听老师说。而且有些人是视觉型的，像我是视觉型的，我要看。那有些人是听觉型的，有些人要听。每个人不一样，所以你不能总想着我要用完全一样的一个模板来让所有学生都要习惯我的教学方式。如果你不习惯我的教学方式，那就是你不行。我觉得这倒是不对的。我们要去学会去欣赏和接受以及去 accommodate（适应） 去支持每个独特的学生的教学的需求。
八如: 这是教育里面最需要达到的一个地方，加上我自己是特殊教育的老师，我个人觉得所有人都应该要去上特殊教育的课程，尤其是在高校。我不管你是在 K-12（幼儿园到高中）还是你在高等教育里面，刚刚仁慈提到的通用教学的这个模式、方法，它是可以结合到每一个人他的个人需求，把人他自己的独特性放大提升，而我每天的工作就是在点对点的去找到他们的需求是什么。我作为教育者给出 accommodation（便利）。我没有办法期望让一些没有自己资源、没有一些认知的或者说是没有语言的学生他们去 self-accommodate。在这种情况下，老师是有责任和义务去这么做到的。但更理想的一个状态是在未来更有资源，包括你刚提到有 AI 的一些协助的情况下，有更多的学生、有更多的教育者可以去利用这些工具去拓展，让这些教育方案、包括这些教学的方式变得非常非常的 individualized，非常的个性化。这样的一个未来才是更加无障碍，更加友好便利的。
[00:47:30]
仁慈: 而且我想说这种通用教学设计不是美国的东西、西方的东西啊，咱老祖宗孔子都说过要“因材施教”对吧？要根据每个学生不同的特性和他们学习的方式去教育每个学生，当然我也能够理解，如果你想要实现这种教学的哲学的话，你一定需要有足够多的老师？一个老师最多能带 5 到 10 个学生。一个老师要带 70 个学生，那没有办法给你做因材施教的呀。他没有那么多精力真正去了解每个学生的需求。
八如： 带宽不够，太忙了。（笑）
仁慈: 我们未来的社会一个是需要有这种前沿科技的帮助，比如像 AI 它能为我们做很多事情。比如以前我们的某节课某个同学他需要有一个其他的学生给他做笔记，所有上课的笔记。那如果像有 AI 的话我们就可以录音，之后你交给 AI 它就会给你转录下来。这样你就能看到这节课每个人大概说了什么。我觉得这样能够让无障碍设施或者合理便利变得更有效，也更加的 accessible（容易获得的），因为你要请一个人专门来给你做笔记是很贵的。 我觉得作为一个个体吧，即使你不是一个老师，但是你作为一个旁观者的话，我想听听 Jay 的想法，你觉得作为一个旁观者他可能不是你的老师也不是你的 supervisor（督导），他可能就是你的同事或者你的朋友，你希望他们能够给你什么样的理解和支持呢？
Jay: 嗯，这是一个非常好的问题，这个问题我也是因为自己没有一个很确切的答案，所以才一直很犹豫跟同事怎么去透露我的情况。要不要说？说了的话说多少？他们需要知道多少？我现在是刚来这个公司还没到一年，基本上唯一一个讲到这个状况的一个同事是她跟我说“哎，我要把这个活转给你了，我一般做这个的方法就是对着电脑看 16 个小时的视频。有的时候工作很忙，但是加班加点也把它做完就行了。”我就跟她说“我有一些身体上的问题，我不能加班。或者我能不加班就不加班。”她当时显然就不知道怎么去 react（反应）。所以从这个案例中我可能最想要获得的支持是理解，不是每个人都像你一样硬核，爱加班。或者对于这个工作生活平衡的界限有更好的尊重吧。我觉得最希望的就是不要假设每个人都愿意且有能力加班。就不是因为她每天好好的八个小时坐在这里就代表她还能平安无事的再做八个小时。
[00:50:00]
仁慈: 我觉得这个很重要，我觉得 Jay 说得很好。有时候你遇到一个对象你都不知道你想要得到什么，或者是说为什么我们一定要那种个体的理解和支持，为什么我们不能从制度设计上去把这个事情抹平呢？咱们能不能好好实行八小时工作制，所有人都不加班，不管你有没有残障，你有没有个人的问题。
八如： 大家都别卷了、大家都别加班就好了（笑）……
仁慈： 全都不加班，强制他们别加班，对吧，不能有自己的生活吗？对吧。我觉得作为老板就是资本家要不要你加班那是一回事，你怎么去应付他那是另外一个播客要说的，但我想说的是我们作为大家都是被剥削的那种个体的话……都是被剥削的工人嘛。那你就不要再去内卷、要互相竞争，今天你加了多还是我加了多？我们要把不加班作为一种共识去执行。以及我们也不要在学校里面去求老师。老师你放过我吧，我不行，我今天我来不了。我们能不能有一个更好的制度能够去尊重每个学生不同的学习的体验、不同的学习的方式呢？我觉得这也是为什么我想要去做残言片语这个播客的原因。很多时候我们可能太过于聚焦个人和个人层面上的东西，反而会让我们减少思考。作为一个社会，它要如何对残障者、慢性病者、当然也是对所有人更加友好。
仁慈: 我觉得今天的播客就录到这里了，但我们想要和我们的听众朋友们建立更多的连接。我们也想知道在我们的听众朋友里面有多少人会有受到这种、包括偏头痛在内的慢性病的影响，你又是怎么自己去处理和解决这些问题的？ 在你今天听到 Jay 的分享之前，你可能都不知道自己原来也会晕眩，我也会有耳鸣或耳聋，但我都不知道这是前庭性偏头痛诶。所以我很希望大家能够踊跃地去分享你的经验，你自己慢性病的经验，你求医的经验或者自己和自己的慢性病相处的经验，以及你觉得我们需要一个什么样的社会来为慢性病者、残障者、所有人更加友好呢？非常希望能听到大家的分享，因为我觉得分享本身就是一件非常有力量的事情，这让你知道你并不孤独。我们都在这里陪着你。
八如: 是的，这个空间希望也可以成个小小的实验场，如果可以在这边的交流获得一些共识的话说不定是为我们刚才提到一个更加友好、更加无障碍的一个未来空间做的一个小的实验。非常期待大家的回应。
Jay: 我还想补充一句， echo（呼应） 一下两位老师提到这个互助的空间和社区是非常非常重要的。比如在 Reddit 和小红书上都有大量的网友会互相分享自己的经验。我会明显注意到 Reddit 上大家分享的专业性词汇多一点，小红书国内大家显然就是用的词没有那么的专业，对自己的症状描述也更加的含糊。所以我觉得这一方面的科普是迫切需要的，在这种分享和互助上我们感到心理上我们不是孤独的。我最近读到一本书叫做《Invisible Kingdom》，它是 2022 年出版的一位慢性病患者书写的故事。它里面提到一个很有意思的点，特别在美国大家都希望从这个慢性病患者的痛苦历程里面听到或者是直接去学到一些他们所得到的智慧和启迪，西方普遍说你的痛苦是有价值的，但是这种积极心理学的泛滥其实是让慢性病患者感到非常不舒服的。而且慢性病患者因为这种病情的不可测，会有一种人生的叙事被打破的感觉。在患者之间去做到更好的共情、更好的支持，听到其他人如何去慢慢地疗愈或者是如何学着跟疾病共存可以帮助患者去重新整合他们被打乱的人生叙事，再次找到人生的意义。所以也非常感谢八如老师和仁慈老师可以接受让我通过海选，来到这里分享故事。今天的这一个半小时对我来说也是一个非常疗愈的过程。
仁慈: 好，谢谢大家的收听，也谢谢 Jay 的分享！
八如: 谢谢大家持续的关注，我们的收听人数也越来越多，非常感谢！如果喜欢这期播客的话请一定要分享给你觉得会有帮助的朋友们，也许他们现在正在经历头痛头晕的烦恼，希望把这期播客分享给大家。希望大家也感受更好一点。
仁慈: 如果你喜欢这一期播客的话也欢迎你把这一期播客分享给你的家人、朋友，让大家对偏头痛这个慢性病的理解更加的全面。有的时候我们真的是很需要那种非常科学、非常准确的词汇来描述自己的状况，当你有一天你知道哦原来晕眩也是偏头痛的时候，相信我的世界会大有改观。那我们就下一期再互相连接了。
八如: 下一期再见。
仁慈: 下一期再见。拜拜。
Jay: 拜拜，谢谢！
八如: 谢谢 Jay！
