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仁慈： 什么样是高质量生活？什么样是低质量生活？因为这种假设其实会暗含这种健全中心主义的想法。比如说，有些人会觉得，如果我要用呼吸机生活的话，每天都离不开呼吸机，哇，这就是低质量生活。但是在残障社群里面，有太多的人他们每天就是这样的生活，活了十年、二十年，他们交朋友，他们有孩子，他们有自己的亲密关系的伴侣，他们也活得很开心。
仁慈：大家好，欢迎来到《残言片语》播客，我是你们的主播谢仁慈。今天我们特别开心地邀请到了林垚老师来和我讨论一个我曾经非常非常想讨论的问题，就是关于安乐死的。这半年里面其实我们也看到了很多关于安乐死的新闻，又开始在网络讨论中浮现。其实最近一个我觉得比较近的，就是去年 2024 年 12 月份的时候，知名作家琼瑶老师通过这个烧炭的方式，选择了结束她的生命。那其实在两个月之前，10 月份的时候，中文的互联网有一位叫沙白的女士，她在她自己的这种公众平台，比如说抖音啊或者公众号，分享了自己去瑞士旅游然后接受安乐死的这样一个故事。也有很多人有支持她的，有不支持她的，有很多讨论。那其实我看到大部分的人还是觉得这个问题非常值得我们去讲，因为每个人都会有那一天，就是死亡的问题是没有办法回避的。但是我觉得在中文的互联网上面，我很少看到从残障的视角，我没有说去从残障的视角去支持或者反对，而是至少我们在讨论这个事情的时候，不要把它变得很……就是浪漫化的，就是完全是关于自由和选择，而是我觉得可能背后有更多的东西我们需要去思考。
仁慈：哦~说这么多我还没有介绍林垚老师。林垚老师是北大的硕士，是哥伦比亚的政治哲学博士和耶鲁大学的法学博士。他多年来一直致力于公共书写，讨论现代的、美国的、当代的政治。
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林垚（林三土）：谢谢，谢谢仁慈（笑），对我过誉了。我其实读过仁慈写的东西，我记得你写过关于自己的成长的经历，后来为什么会走上研究这个道路，自己小的时候跟你妈妈呀、父亲啊这些……我从中学到很多，然后我必须说，我自己今天来上这个节目我是很忐忑的，因为我自己知道我是……在很多方面，比如语言上或者是日常的生活中，我其实缺少很多残障的视角嘛。所以，我待会如果说的什么东西是什么不到位的、说错了，还请大家谅解。因为我自己在学习，然后在试图把更多的残障视角融入到我的思考中。所以我今天也很乐意来和仁慈一起聊这个话题，就敞开了来聊。我不保证我的观点都是正确的，但是我们试图就是说，即便有分歧的话，可以在交流中展现双方的不同理据，然后看看这个问题能够最后走向什么方向。
仁慈：是的是的，我觉得其实我自己也非常的纠结。因为我从很早期的时候我也不知道为什么，我就是一个非常可能偏向进步和自由主义的人，因为我自己在比如说堕胎问题、性别问题，所有的问题上都是很 progressive（进步的），比较进步的。（笑）然后在这方面，我几乎是很赞同林垚老师在《空谈》这本书——朋友们，《空谈》这本书有空一定要去看，一定要去读啊！我最近就是即便我很忙，我的生活很忙，我自己的学业很忙，我要抽出来时间来读。我在这个《空谈》这本书里面其实对于老师这些观点、想法，我其实百分之九十九是赞同的。
仁慈：因为我觉得我自己内心是一个非常倾向于……哦这是我的权利，这是我的选择，我的逻辑会告诉我是这样。但是当我作为残障者，然后我目睹我社群里面的其他的残障的伙伴，我们日复一日面对的这种障碍，我们自己的情感，我们的这些挑战，就会让我对于自由主义的这种倾向和选择，就有了一些你可以说它是非常情感性地去思考。
仁慈：其实这个问题我也很纠结的，所以我也很希望今天跟林垚老师能够敞开了聊，因为我其实没有一个非常固定的观点，我也没有想要去辩论什么，而是我想要去把我内心的那种忐忑、忧愁，以及这种挣扎去跟大家一起分享。因为我觉得到最后这不是支持或者不支持哪一种权利或哪一派的思想，而更多的是我们自己、我们自己生命体验的最后的选择。那在这个问题之前呢，我也比较想要去跟大伙儿说几个不同的观点，就是说当我们在说安乐死的时候，其实我们是在指很多不同的东西的。
仁慈：比如「安乐死」这个词，一般会说是某个人自愿地选择无痛的自杀，但是安乐死这个词呢，它有很多种不同的形式。比如主动的安乐死，就是说如果一个人他是有意识的、有能力去做出这种同意的、或者做出选择的，他可以自己服用药物的话，这叫主动的安乐死，他一定要是明确地表达他的意愿。还有另外一种叫被动的安乐死，就是说这个人其实他已经躺在那儿，他可能已经没有办法去表达他想要的东西和他的选择的时候，那这个时候医生就可能去给他撤销他的医疗的设施。
仁慈：我们在说安乐死这个词的时候，其实我们真的不是每个人脑袋里面想象的那个画面都是一致的。所以当我们今天在聊这个问题的时候，我就很想我们先把我们指的这个「安乐死到底是什么」说明白。因为很多时候，每个人对概念不同的理解可能会导致我们没有办法进行有效的沟通。那我比较感兴趣的是，林垚老师当你说你是一个安乐死的坚定的支持者的时候，你是在指的哪一种形式的所谓的安乐死呢？
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林垚：对，这是一个好问题。我觉得首先，就像仁慈刚才说的，安乐死是一个很泛的概念。在最广泛的的意义上，我们就是说，如果一个人他有无法忍受的痛苦，长期经受无法忍受的痛苦，或者是有一个无法治愈的疾病而且到了快要临终的时候——就是在目前很多法律规定里面，你要求医生判断你活不过半年或者一年或者怎么样的……因为这些种种原因，这时候有一个人，他为了让你免除这个痛苦，就是有意地结束你的生命。这个执行人他有可能是医生，有可能是家属，有可能是本人自己。
林垚：所以这个概念本身是很泛的。但是，所以我们在具体讨论说哪一种安乐死在法律上应该被允许的时候，会涉及到很多方方面面的细节的问题。但是在泛泛地讨论这个安乐死权利的时候，我们其实很难一下子揪出某个很细节的、细致的、特定的规定。比如说即便我们要用什么“医生协助自杀”这个词，那最后问题可能还会落到说，那协助自杀的标准是什么？到底是无法忍受的痛苦才可以允许协助自杀，还是说只有剩六个月了可以允许协助自杀等等。所以这个时候我们在讨论这个议题的时候，常常一开始入手的时候，大家会说，我支持安乐死权利或者我反对安乐死权利。但这里面需要注意的一个点就是，它常常会引起一些混淆的点，就是当一个人在说支持安乐死权利的时候，不是说任何形式的安乐死他都支持、都被允许。就好像说我们支持言论自由权的时候，并不意味着说，一个支持言论自由权的人并不是在暗示自己说任何的言论他都支持，或者是任何的言论都不应该受到管制。那比如说造谣、造别人的黄谣这种言论它可能支持言论自由的人也会说我应该限制这个言论对吧。但是，当你说我支持去限制造黄谣或者支持去限制某某某言论的时候，并不因此去否定掉说我在基本立场上是支持言论自由的。
林垚：所以当我们用一个很泛泛地谈说什么叫做支持言论自由权，或者是支持安乐死权的时候，那应该被理解为在一个基本面上，就是认为说言论自由这个东西重要到一定的程度，以至于当我们没有好的理由、很强烈的理由来论证说某种特定的言论是非常非常危险的、非常非常糟糕的，因此应当被加以管制的时候，其他的言论默认的，我们应该去支持它、允许它去自由表达，尽管它有可能会在某些场合造成负面的后果。
林垚：那类似的安乐死也是一样的，就是说当我们宣称说支持安乐死权利的时候，并不是说我一定无条件的支持任何一种具体的安乐死，而是说除非你对某些特定的安乐死的类型、模式或者流程有很好的理由来论证说它确实会造成严重的危害，那么我们就应该认为说这个权利它本身应该是被敞开的。但是这个权利的敞开，这个权利就是人有这种基本权利不排斥说我们在法律上可以制定出种种的细则来保证说安乐死它不会带来负面的后果。所以，我觉得在这个意义上，我会说我是一个安乐死权利的坚定的支持者。这里就引出一个具体的问题，就是那到底我们可以怎么去区分不同类型的安乐死？就像刚才仁慈其实也已经提到了，就是有的时候我们会谈主动或者被动的安乐死，谈论说到底病患的意愿有没有体现在这个过程之中等等。
林垚：在这一点上，我觉得目前从法律和这个哲学探讨上，至少我们可以从三个不同的维度来区分不同类型的安乐死。一个就是主动被动，或者说意愿到底是谁来表达的。但这个意愿的表达，它也很难直接分为主动和被动两类，因为其实这个中间我觉得至少可以有四类。一种是患者明确的，他自身表达出、在当时表达出清晰的意愿，说：“我就是受不了、受不了这个痛苦了，或者是我就不想过一个很低质量的最后六个月的人生。我现在就想要死，你来帮助或者我自己来执行这个死亡、这个决定。”这个病患有一个当场即刻的明确的清晰的意愿表达。
林垚：但还有一种情况是，这个病患有可能到临终的那段时间，最后几个月他因为已经痛苦到没有办法很清晰表达自己的意愿了。但是，这个病患他在过往的人生中，或者在他疾病刚刚开始的时候，他当时表达过清晰的意愿说：“我就是一个相信安乐死权利的人，我不想要在人生的最后阶段那么狼狈。我希望说假如我人生最后只有六个月了，而在最后这最后六个月我因为痛苦或者因为疾病而丧失了沟通交流的能力，但是我现在提前立一个遗嘱。我现在说，假如我到时候落到那个田地了，你们帮我执行安乐死。”那这个到底算不算病患自己意愿的表达呢？它其实可以算病患自己意愿的表达，但是它算一个过去的病患对吧，因为我们知道人的观点观念是会变的。那这种情况下，常常到了最后临终的六个月的时候，如果这个病患他因为种种原因他没有办法再表达了，没有办法再确认他之前的心愿了。那这时候其实我们在现实中常常会遇到说，家属会跑过来说：“哎呀，不行，医生尽量治疗他。”这时候家属的意愿会跟病患之前清晰表达的意愿发生冲突，但是这时候你没有办法再去问病患说你到底这时候改变了主意没有。所以这是一个法律上面临的挑战，就是假如说病患当年、几个月前或者几年前或者十年前曾经表达过他强烈支持安乐死的意愿，曾经表达过说他自己在临终前想要获得这个权利、想要实现应用这个权利的意愿，那这个算不算数？就是它不是一个当下的明确意愿表达，而是曾经的明确意愿表达。这和当下的意愿表达是两回事情。
林垚：可能还有一种情况是，这个病患他的疾病导致他丧失了表达的能力，或者是认知上的这个运作的能力，陷入严重的昏迷痛苦，别人问他什么话他没有办法很好地回应出来。这时候假如说家属或者医生以外的其他第三方，就是和他有利益关联的或者是受了他的委托的那些人，他们说我实在不愿意看到我的亲人再遭受这样的痛苦了，我希望医生能够帮助免除他的痛苦。这时候又是另外的一群人在表达这个意愿，不是病患本身但也不是医生。
林垚：最后还有一种情况，就是医生这时候在病人他自己不能表达，同时又没有家属的参与，没有家属来说希望早日终结这个病患的生命等等。医生自己做一个职业判断，他认为说这个病人特别特别痛苦，我希望能够免除他的痛苦。
林垚：所以这时候我们已经可以看到，在意愿表达这点上，或者主动被动这个维度上，至少出现了四种情况：一个是当时的病患，一个是曾经的病患，一个是病患身边的利益相关者（就是亲属们等等），还有一个是医生本人（就是这些职业看门人）。所以这个是有一个维度的区分。
林垚：另一个维度的区分就是说，在到底是谁来执行这个最后的死亡这个行为。这个是在目前的法律界最重视的一点，以至于大家发明了一个单独的词叫做协助自杀或者协助死亡。协助自杀或者协助死亡最关键的、和非协助自杀（就是协助自杀以外的其他类型的安乐死）最根本的差别就在于：你现在必须要由患者自己来给自己注射。现在很多允许安乐死的国家允许的都是协助死亡。
林垚：那就是说医生可以给你开药，但是这个药不能由医生注射到你身体里面，你一定要拿了药以后你自己去注射，就是你一定要是自杀，不能够有别人参与到里面。当然这意味着、默认的一个前提就是：这时候你是清醒的。这时候就是它肯定是安乐死里面的一个子类别。这个子类别一定是那个能主动明确地在当下表达想要死亡的意愿的这种类型的安乐死里面的一个子类别。因为这时候我们即便是那些能主动明确表达意愿的这种类型的安乐死也可以分成：由医生帮你注射和自己注射。但是协助自杀它是一定要由你来自己进行注射。所以这是另一个维度的区分：到底谁来动手。
林垚：还有一个维度的区分就是说，按照什么标准，就是达到什么阈值了，达到什么标准了以后法律可以允许你不管是进行协助自杀也好或者其他类型的安乐死也好。这一点在当下的法律界不同的国家和地区它有不同的规定，然后争议也很大。
林垚：比如说加拿大在 2015 年它的那个最高法院卡特案的一个判决。在那之前加拿大的刑法里面是如果医生协助自杀的话是要被判刑的，卡特案就是推翻了那一点，卡特案就认为说，如果病人确实有无法忍受的痛苦，然后病人自己亲口要求了说医生给开药，那医生就不应该被判刑。后来加拿大就修改了那个刑法，但是修改了刑法之后它其实没有完全和最高法院的判决是符合的。所以这一点后来在加拿大一直都有争议，就是到底新修改的刑法是不是仍然是违宪的。目前在加拿大就是这个执行上，法律细则上它其实有这么一个裂缝。
林垚：什么意思呢？新修改的刑法要求说，不仅有无法忍受的痛苦，而且医生能够合理的预期说这个病患的生命可能在大概六个月以内就要终结。但是在最高法院的判决里面，它是没有要求说病患的生命要在六个月以内终结的，它只要求说病患他真的认为说痛苦是真的无法忍受的，而且要长期忍受这个痛苦，他实在没有办法再坚持下去，他希望能够有质量地离开这个世界。所以这一点上底达到什么标准以后能够被允许执行协助自杀也好或者其他类型的安乐死也好，这个一直也是理论界的一个争议的焦点。因为支持把最终寿命只剩下不到六个月等等放进来的人，他会认为说，这样能够防止医生或者家属过分滥用安乐死，就是明明可以再活个十年的，但是你现在出于各种原因让他早点死掉了。但是反对把这个标准纳入进来的，就会认为说那其实很多病患他本身就不希望说在未来十年里面忍受那种非常非常强烈的痛苦。如果是短期的痛苦他可能还可以忍受。如果他知道自己只能再活六个月，他可能不会想要去安乐死。但他知道自己未来十年内都要承受这样的痛苦的话，他反而会想要死，但这时候你剥夺了他想死的权利。
林垚：所以这个是另一个争议的焦点，所以我们这时候至少可以看出说安乐死这个大的范畴，因为它这个范畴实在太大了，那这个范畴在不同的维度上你可以根据不同的要素来区分出不同的类型，然后这些类型又可以以不同的方式组合起来。但是在目前的绝大多数允许安乐死的国家里面，它允许的只是里面一个非常小的类别，就是协助自杀，而且这个协助自杀它会附加很多很严苛的条件。当然在目前的状况下，它可能是会导致争议最小的这样一些做法。就是我给你附加很多很多严苛的条件以后，能保证尽可能地消除公众对安乐死的疑惑。那包括最近去年年底，目前正在英国议会里面走流程的一个新的安乐死的提案，它也是要求比如说你至少临终寿命最多只剩六个月啊、有无法忍受的痛苦，然后要两个医生分别单独的确认，而且这个中间还要隔多长时间等等。所以通过附加这一系列的要求，它尽可能的保证说即便允许了安乐死之后，它这个允许的范围仍然是在很小的范围之内允许，而尽可能的不和疑虑或者反对的观点起太大的冲突。
[00:19:06]
仁慈：谢谢林老师给我们详细解释了不同类别的安乐死。其实林老师是用了这个言论自由权来和安乐死权利进行一个类比，就是我们支持安乐死并不代表是支持所有的，尤其是不情愿的安乐死。因为在历史上有一些事实的发生会让我们，特别是作为残障者，对这件事情就会表达忧虑。比如我们知道在纳粹德国期间，希特勒二战时期，刚上台的时候，他有一个安乐死叫 T14 计划。希特勒的计划是说，战时是最好的机会去清除那些不完美、不洁净的种族和人群，那其中里面就包括残障者和其他的一些少数主义……
林垚：还有跨性别什么的。
仁慈：跨性别，对。然后他当时这个提案出来之后，其实大部分人还是反对的，但他还是悄悄地进行了。那后来我们根据这个大屠杀纪念馆的数据，就是在这几年期间，1939 到 1945 年期间，有 20 万人死于这个纳粹德国他们提出的安乐死的计划。这件事情就会让作为残障者就非常的担心：啊如果说我们许可所有的这种安乐死权利的话，那这种如果在没有办法给出明确的决定的时候，如果让医生来决定这个人该不该继续生存，这是很危险的事情。所以我觉得可能这也是为什么在绝大多数国家以及绝大多数的美国许可安乐死的州，我们都是选择了最多限制的那一个——就是医生协助自杀。
仁慈：那其实我自己对林老师刚才提出的这个痛苦，我是很有感受的。因为我之前就是非常的反对医生协助自杀，然后呢我去年 8 月份的时候做了一个手术，这个手术是骨科的手术。就第一天因为麻药还没过还好，然后从第二天中午开始就非常的疼痛，就是痛到我没有办法平息一秒钟，去不想着疼痛，这个还是在我吃了强效的处方的止痛药的情况下。然后我就大概是一个周的时间，我就是醒的时候就在疼痛着，睡觉也睡不好。那这个事情就让我重新去思考这个我之前对安乐死的强烈的反对。在期间我和我的一个医生的朋友就交流，我说的是如果我每分每秒都活在这种强烈的痛苦之中，我就开始理解为什么有些人想要得到医生协助自杀来让这个时间减短，因为这种痛苦之下，我没有办法做任何平常我想做的、我享受做的事情，这个事情给我一个很大的触动。我朋友他就说，对于一些癌症病人来说，即便像我一样，吃了这个强效止痛药，他也没有办法让你不痛。
[00:22:00]
仁慈：但是呢，对于大部分疼痛来说，这个是可以缓解的。然后为了录这期播客，我也去读了一些论文，有一份研究就显示，因为俄勒冈州是美国第一个许可医生协助自杀的州，到今天已经快 30 年了。他们有比较这个详细的这种统计的数据，其实对于大部分人来说，选择医生协助自杀其实不是因为疼痛，因为疼痛其实排到第二个。因为其实除了医生协助自杀之后，我们其实还有很多方式去缓解疼痛，比如姑息疗法。姑息疗法就是医生给你开最强效的那种止痛剂，然后你就感觉不到疼痛了。但是呢他们也不会再去想要去治愈你了，也不会再去用一些非常激进的药物去治愈你了，就是对于死亡这个事情患者和医生已经达成了共识。那目前他们要做的事情就是减少在生命最后的时期的这种痛苦，让这个患者可以去做自己曾经喜欢的事情，去享受和家人在一起的时光。那其实很多人选择进行安乐死其实往往不是因为疼痛，因为疼痛在很大程度上是可以缓解的。
仁慈：因为我当时是做完骨科手术，4 点做完，5 点钟麻醉醒来，6 点钟到家，因为医生他们不让我住院，（无奈笑）他们的意思就是说：哇，这只是一个骨科去骨刺的手术，虽然你全麻了手术一个半小时，但是你还很年轻啊，所以你的抵抗力应该没有问题的。然后我醒过来一个小时之后把我送回了家。他给我的药就只有一个最基础的 oxycodone（羟考酮），是一个最基础的止痛药和阿司匹林，没有了，没有任何的抗生素，他们也不担心我会不会感染，然后直接把我放回了家了。然后我就痛的呀，我就开始跟我的这些残障伙伴就开始聊天，我说你们这个怎么过来的？他们说如果在国内做手术的话会给你上止痛泵，这个止痛泵是直接放到你的脚上的，所以你前三天或五天你会用止痛泵，你会感觉不到痛，五天之后呢，其实也没那么痛了，取消止痛泵也不会那么难受。所以其实可能在现在的医学里面，就是疼痛是可以被缓解的。那其实很多人他们选择去进行医生协助自杀还有一个很大的原因就是他们觉得对生活、生命失去了控制。
[00:24:30]
仁慈：这一点我在看早期的、全美最大的支持医生协助自杀的这个组织Death with Dignity（尊严死亡）他们早期的宣传，其实他们的第一个的目标不是说的我们要尊重个人的选择，而是说我们要有尊严。这个事情是让大部分的残障研究的学者比较恼火的一点，因为他们其实早期给的一个例子就说：啊，如果有一天你吃饭、穿衣、擦屁股都需要别人帮忙的话……他们就会把这个塑造得特别惨，感觉就是如果有一天我真的有这个境况了，就是我吃饭也好、穿衣也好，我生活中最私密的那些方方面面都需要有人去协助的话，那我还不如死了。这是他们早期的这种宣传。他们这种修辞会让人觉得，特别是残障者觉得特别恼火。我是一个残障者，如果我的残障程度比较严重的话，那在我生活的可能 20 年、30 年里面，我都是这么活下来的呀，可是通过你的一番修辞，我的这种生命状况就变成是不值得的、是没有尊严的。这个对于很多残障者的生存来说是一种存在的挑战。所以早期的这种宣传让残障群体，特别是这些残障研究的学者非常非常觉得冒犯的一种。我自己会感觉，就是当我们在说要有医生协助自杀的权利的时候，我们到底是在讨论人的尊严的问题？还是在讨论人的自主性的问题、这种自主权的问题？我想知道林垚老师是怎么想的。
[00:26:00]
林垚：对，我觉得你刚才讲到的这一点我很同意的就是说早期，尤其是早期的那些临终自主权的这些支持、倡议者，他们在使用这些话语的时候，他们是非常的缺乏残障意识、残障视角的。所以他们用的例子，或者是在讲述这些例子的时候，它其实会让人感到非常的不适。那这时候我想的是后来就是随着残障视角的这个意识的引入之后，他们在话语上有什么变化的？就是我自己没有特别天天在追踪他们用的这些话语，但我想说理论上说是可以把这两个事情给区分开来的。
林垚：我打一个这样的比方：在孕妇怀孕期间，就在美国妇幼保健机构它会有很多的宣传，就是说你怀孕期间你应该多服用维生素啊、服用叶酸啊什么的，这样子会防止这个胚胎产生畸变，尤其是神经系统发育不良什么的，要不然的话你这个小孩出生以后有可能会脑瘫啊、有可能会这样这样，这个时候，如果说用早期的那些话语来说的话，有的人可能就会说得很过分，他就会说：“哎呀，你小孩生下来脑瘫他不如死掉了。”就这个我们现在听起来肯定会觉得是很糟糕的话，就是你非常不尊重有脑瘫的这些这些群体。但是，如果抛开这些话语的话，如果仅仅是说建议你在怀孕期间服用叶酸、服用维他命 C 等等，这个倡议本身是不存在歧视有各种神经疾病的患者呢？好像是不是在暗示说这些人他的生命就没那么尊贵，所以我们要避免让自己的小孩成为没那么尊贵的、没那么有尊严的人呢？
林垚：其实可能并不是的，因为这个时候，两种倡议可以同时的存在。一个就是说对于那些不巧得了脑瘫或者其他残障的人群来说，我们要尽可能给他们提供各种各样的帮助、扶持，然后我们要平等的对待他们、要尊重他们，然后让他们在这个社会中生活得有尊严。但是，对于那些不想要让自己的小孩得脑瘫或者是其他这些疾病的家长的话，我们告诉你说，你想要规避你想要规避的这些后果的话，那你就要保证说在孕期要服用这样足量的维生素、要服用叶酸、要等等。这样的话才能做出你自己想要的那个选择，而不是不小心发现说你的选择是自己不想要的。
林垚：之所以提这个类比，就是说回到这个安乐死和残障的这个问题上。当这些安乐死的倡议者在说要给每个人临终前的尊严的时候，他可能未必是在鼓吹一种单一的尊严观，就好像说一个生活它只有是这样这样才是有尊严的，如果不符合这个标准的话都是没有尊严的。我们可以反过来，就像仁慈刚才最后提到的那个问题：到底是关于尊严还是关于自主？这两个概念它其实可能本质上是关联在一起的。一个，我们需要给每个人以这样的自主权，让他得以自主地判断说我的生活是不是满足我心目中有尊严的生活的这个标准。
林垚：每个人也许对什么样是有尊严的生活的判定是不一样的，那就让每个人自己去判定。如果你认为说因为我长期的痛苦，或者是长期的种种苦难或者其他各方面的因素，导致我的生活在我心目中没有达到我认为的有尊严的那个标准之后，那么我认为我希望能够结束我的生活。但是这不意味着说——我希望结束任何一个在我心目中没有达到同等的尊严标准的人的生命。所以不同的人对自己生活中应该要保有什么样的尊严，可能是有不同的看法的。那这时候我们通过把自主权交还给每个人，也同时反过来也是给予他们一种尊严。就是不仅是在认为你的生活是有尊严的或者没有尊严的，而更根本的是，我在通过让你自己去判断你的生活有没有尊严的来尊重你。就是这本身是体现尊重的一种方式。
林垚：所以我觉得这里面也许一些安乐死倡议群体做得不够好的，但是同时可以帮助他们提高的一个方面就是说试图把他们的真正的理据，就是关于尊严的、关于自主性的那些更好的理由，和用来倡议和宣传这些理由的那些话语、那些尤其是包含了许多健全中心主义的、缺乏残障视角的那些话语，把这两个东西给区分开来。把理由跟话语区分开来，然后告诉他们说你们是可以以一种非健全中心主义的方式去宣讲你们的理由的。那反过来对于残障权益组织来说，我觉得也可以站在另外一个角度，就是假如能够更好地理解说，其实对方他们想要倡议的那些理由，并不一定需要跟这些歧视残障的话语所绑定，那么是不是也可以更好地能够理解说他们的理由其实有比一开始大家以为的更有吸引力？
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仁慈：我觉得老师说得特别好，就是我当时在想这个自主权和尊严的问题，其实乍一看它们两个可能是不相关的这种概念，但其实它们都是非常紧密地结合在一起。我作为一个成年人，在得知所有信息前提下做的选择要得到尊重，这才是我的尊严。但是我觉得理论上这个事情是非常非常正确的，但实践中它就出现了各种各样的问题。因为我觉得我们的社会在很大程度上依旧是健全中心主义的，我们关于尊严的理解、关于能力的理解、关于独立也好、依靠也好，这些词目前就最主流那些、或者大部分人认为的理解，都是围绕健全中心主义的。所以这就让残障群体特别的担心一件事就是即使你很想把它分开，但是现实生活中就是分不开，而且这个关于什么是尊严。还有一个就是我们要做出一个 informed consent（知情同意），就是我在知道所有信息情况下我做出同意这个事情。我就很怀疑在一个完全被健全中心主义统治的社会里面是不是有可能的。因为当然很多时候……我去年参加了美国残障法年会，当时呢有一个分享者就分享了一个故事，当然这个故事我没有在网上和其他的渠道有去找到、去互相印证是不是真的有这件事情发生，但是我觉得它反映了残障社群的一种共同的恐慌和担忧。
仁慈：这个故事是这样的：说在俄勒冈，有一个人，他是出车祸还是怎么样的，在出车祸之后他醒过来，他就发现他已经脖子以下都不能动了。然后医生告诉他就是脖子以下都不能再动，你以后只能靠呼吸机去呼吸，如果离开呼吸机的话就没有办法生存，下呼吸机他就立刻死亡。这个时候呢，医生就开始跟他讨论各种各样的问题，他就提到了这个医生协助自杀。因为这个人他原来是一个从来没有经历过残障体验的、非常健康的人。然后他一下子在这个车祸之后，这辈子就脖子以下不能动、要靠呼吸机生存，他觉得他没有办法接受。然后就通过——我相信是有这种程序保障的，他们在问了医生，然后给出不同的建议之后，最后这个人他就得到了医生协助自杀，然后死亡了。但这个事情它最吊诡的东西是在于：第一，我在想如果他四肢瘫痪、脖子以下瘫痪的话，然后又带有呼吸机，他怎么能去吃药呢？因为在俄勒冈，这个药是——医生会给你这个处方，然后你要自己去拿——你是不是自己去拿药这个不一定，但你一定要最后自己吃下去。所以我就在想，这个事情它理论上好像不太可能会发生。但同时我有看到就是残障者内心最最深的忧虑，就是其实还有其他很多残障者和你一样的情况，但是他们活了很长时间，也有有质量的生活。
仁慈：但是在这个过程中，我们能看到患者自己的想法、医生的想法，但是我们没有看到一个第三方残障者他提出的建议。如果我们生活在一个社会，我在做这个选择的时候，我对所有残障的了解都是我的想象和我以前看到的所有关于残障的这种悲剧的报道啊怎么样的话。那如果在这个过程中没有一个第三方的残障者或残障组织来告诉你，即便在这种情况也有别的残障者过了他们觉得有意义的、快乐的一生。如果有一个第三方的这种残障机构或残障者来说的话，事情会不会不一样？因为据我听来就是说，在他醒过来之后，然后发现全身瘫痪之后到他死亡，时间是很短的。但是这个事情最吊诡的地方在于我没有找到任何关于这个的公开报道，做这个分享的人是一个反对医生协助自杀的残障权利倡导者。我不想去怀疑什么，但我希望听众在听的时候也会有考虑到刚才我一些比较担心的地方。但是这个地方我觉得它最大的想要去表达的这种担忧，就是在这个医患关系的情况下，如果没有一个关于残障的真正的信息的话，那我们是不是做出了误判？难道我真的就做出了我以为的 informed consent（知情同意） 吗？
仁慈：另外一些就是早期的、2000 年的时候就医生协助自杀这个问题在残障研究学者里面引起了很多的讨论。有一些残障研究者他们就自己站起来说：“你看我，我现在也是一个你们认为的四肢瘫痪、只有一个手可以用的人。在我刚刚变成残障者的时候，”他说，“我也想自杀，我非常想自杀。可是那个时候我在的这个国家英国没有这个医生协助自杀的法案。所以我就想：哎呀，如果有医生协助自杀的法案就好了，真的我真的很不想要活了，特别是在我刚刚变成残障者的前三个月的时候，是处于比较绝望的状态。”但是在那三个月过了之后，他和其他残障者建立了链接，和残障社群建立了链接。他们慢慢地就觉得：“我现在不能这么做了，我以前觉得我可以直接早上起来直接一下子从这个床上蹦起来的。但现在如果在我的床上安了扶手的话，我可以慢慢慢慢自己起来。就是我慢慢地去接受了这个残障的境况，以及通过这种医疗保障系统，让我家里面是一个没有障碍的状况。基于我的能力，我可以像以前一样生活。虽然不能百分之百的达到，但是可以大部分满足我的生活的需求，那我慢慢就不想死了。”
仁慈：这些残障者的分享是非常非常有力量的，所以我觉得这也是为什么其实绝大多数的这种地区，如果它许可医生协助自杀的话，它是一定有非常严格的程序去保障你。比如在美国所有的州都是你第一次跟医生聊完这个事情之后，你要 15 天之后再去跟医生聊，聊完之后呢，对于你的生命只剩下六个月，还有你有不可忍受的痛苦，必须要两个单独的医生去给你做出医疗的评估。这两个医生是不认识的，就是完全不认识的两个人去给你做出这样的医疗的评估，然后你的生命的预期只有六个月了。但是很多残障者又站出来说：“从我得到这个残障开始，我的医生就跟我说我活不过六个月呀，可是我现在都活了二十多年了。”所以医生对于你的生命的预期判断也是没有办法做到百分之百的正确的。而且关于疼痛这个东西，它也是很主观的。
仁慈：比如我每次去美国看医生，他就直接问我从 1 到 10 你今天的疼痛程度是多少啊？如果我说 5 他就写 5，我说 8 他就写 8。没有客观的评价标准，这完全就是你自己的感觉，那这个问题又来了，那就是残障者如果我们习惯了这种疼痛的话，那其实你慢慢得就感觉不到疼痛了。我自己的感受就是当我开始新用一个假肢的时候，前一个月会非常非常的痛，因为我不习惯那个假肢，新假肢对我残肢的这种压力也好磨合也好，会非常痛。但第二个月之后就会好很多，第三个月之后我就感觉（笑）已经是我身体的一部分。所以关于疼痛，它也是一个非常非常主观的概念。这就是为什么早期的残障者他们去想：你觉得给出这几个条件才能去选择医生协助自杀已经是很严格了，但是对我们来说这个很松啊，到处都是口啊。
仁慈：所以这就是作为残障者的一些担忧。但是我也必须要提到就是在我找的所有这些论文里面，我的观点和大部分残障权利倡导者的观点没有办法代表整个残障群体。为什么这么说呢？我其实是看了这些论文，然后他们发现在现有的统计学这种问卷调查里面，其实残障者和非残障者对于医生协助自杀的支持、反对态度其实差不多的。甚至在有一些这种问卷调查里面，好像残障者还表现出了比非残障者更高的对于医生协助自杀的支持率。但是同时我也认为，目前的这些反对医生协助自杀最有声量的就是残障者的群体和残障研究的学者，还有残障者自己了。因为我现在感觉就是这些宗教组织反而没有这么努力地去反对医生协助自杀。感觉就是目前看在马萨诸塞州、在加州起诉去挑战医生协助自杀法律的都是残障者和残障者的组织。所以我觉得这即使没有统计学上的意义，但是至少能够去说明一些问题。
[00:40:02]
林垚：我觉得，刚才你说的这个例子，这些点特别好。我觉得首先我比较同意的一点就是说，即便目前的很多程序看似很严格，但是它好像仍然缺乏残障的视角。那这时候如果要把残障的视角纳入其中的话，在程序上其实是可以做一些调整的。就是我觉得有的时候这个程序它严格是严格错了地方。就是比如我自己并不觉得说一定要临终六个月什么的，因为其实有很多病患他目前在英国或者在俄勒冈或者其他地方，他们的呼吁的就是说是不是要把六个月的这个限制给去掉。因为医生明确告诉我说我的这个生命可以很久很久，但是我之后一直都要忍受这种痛苦。
林垚：就是这里面也涉及到怎么理解痛苦的问题，一会我会回头过来讲这一点。这里我觉得，比如说现在英国正在讨论的这个法案，它跟俄勒冈或者其他很多地方很像，加拿大等等。它说我需要有两个独立的医生来分别认证，就是中间要相隔 14 天或者怎么样的来认证说这个人他距生命终点只有不到六个月，然后他的痛苦程度非常高等等。那这个时候是不是可以再加上一点，就是说不仅需要有两个医生来认证，而且在这个过程中必须引入一个残障社群的一个代表，然后让来介绍、讲述说你的疾病是不是我们这个人群有一些方法可以应对等等。不是对任何疾病都可以适用，因为有些是临终的晚期的癌症啊什么的，它和残障其实并不是一回事嘛。然后残障也分很多很多种类对吧，认知上的、老年失智的和肢体残障，这区别都非常的大。但是如果在程序上再加上引入一个残障权利呼吁者或者是社群代表的这个声音的话，也许能够帮助病患做出更好的决定。我觉得这一点是可以考虑的，可以纳入到这个立法流程里面来的。
林垚：但这个和因此认为安乐死或者是协助自杀这些法案，它就一定会对残障群体造成严重的威胁吗？我觉得——刚才仁慈也提到，就是说首先残障群体内部的民意调查好像跟残障群体外部是没有什么太大差距的，就是这个是反复被各种民调给验证的。包括我看到的一个最新的一个民调是 2023 年加拿大的民调，最后发现在基本上所有维度上，比如说支不支持安乐死啊？如果非残障群体有 63% 支持，那残障群体可能也是 63%，就大概都是这样对吧，你问任何一种具体类型的安乐死，它的支持比例都差不多。那这时候有人可能会问说，那到底允许了安乐死或者允许协助自杀以后，会不会出现大规模的这种医生欺骗或者强迫或者家属欺骗或者强迫残障或其他病患去接受安乐死的情况呢？
林垚：这个也有一些研究，关于这一点的研究，就是我找到的是 2022 年的时候有一篇综述。它综述了大概 2012 年到 2017 年前后的所有的相关研究。然后发现说，在通过安乐死法案或者协助自杀法案的这些地区或者国家，你观察去实行、去接受协助自杀的这些或者同意协助自杀的这些病患群体的话，会发现他们的这个群体会不会去寻找协助自杀，只跟两个因素相关：一个因素是受教育程度，另一个因素是你是信教的还是世俗的。就是越世俗的其实越愿意去寻求协助自杀，然后其实受教育程度越高的越愿意去寻找协助自杀。跟其他的因素都没有任何的关系，就是你如果看是不是残障群体的、是不是处在社会经济阶层的底层啊等等，这些发现都跟最后去进行协助自杀的这些病患的这个群体没有任何的相关性。这一点也是在不同的，就是说俄勒冈、比利时、加拿大、哥伦比亚、卢森堡、荷兰等等，不同地方进行的研究都验证了这个结果。
林垚：所以不排除说在具体的案例中，说不定我们会发现那些群体，就是残障群体被不想照顾他的家人亲属诱骗着或者强迫着接受（安乐死）方案的现象。但是，至少从目前的统计学研究——但我这时候必须要承认说，就是所有的这些统计学研究它到底有效性有多高？它的样本有多大、有效性有多高等等这些都是可以争论的问题。
林垚：而且也许随着安乐死法案的扩大，就越来越多的地方采纳安乐死法案，或者是随着经济条件的变化，比如以前可能十几年前全球经济还比较好的时候，这个整个医疗系统运作得比较良好，但是现在随着全球经济陷入越来越大的危机，可能很多国家的医保系统都开始崩溃啦。那这个时候是不是情况会发生变化？这些东西我们都可以进一步去研究考证。但是目前来看，既有的经验研究结果是认为说，这其中一开始残障权利呼吁群体所担忧的那些事情，目前还没有在既有的数据里面观测到。所以这种担忧我觉得需要去证实它，但是也需要强调说，目前我们还没有很好的证据来说这些担忧都确实都成为了事实。
林垚：仁慈你刚才提到的一点特别好，就是说其实不管是在美国还是在其他地方，怎么判断痛苦是一个很主观的事情。在美国的时候也是确实到医院医生给你拿十个笑脸、十个哭脸（笑）然后说你给自己打几个哭脸，到底是 1 还是 10 或者怎么样的。痛苦它有高度的主观性，而且痛苦这个概念其实蕴含着一种短期性。这时候如果告诉你说你做完这个手术之后因为麻药的效果问题，接下来几天你会痛不欲生。但是这时候可能你会预期说这个疼痛是临时的，它有可能是几小时的，有可能是几天的，有可能是、就算是几个月的，但是我只要熬一熬、熬过去了就好了，很多时候我们的痛苦是这样的。就是我们就算痛不欲生了，但是我们是有个盼头的，我们知道说总会熬过去的。但是在安乐死的议题上，很多地方很多法律倡议者，它会采取另外一个词叫做 intolerable suffering（无法再承受的苦难）就是无法再承受的苦难，当然这个直接翻译成苦难的话，好像又有点失去它的背后的那个含义。为什么用苦难这个词或者 suffering（痛苦；苦难；折磨） 这个词呢？是试图想要跟更加体感上、更直观的这个 pain（疼痛）就是痛做一个区分。因为在英文里面 pain 这个词就有一种很强烈的即时性，就像我刚才提到的，我们是可以预期这个 pain 这个肉体上的疼痛它是会过去的，就几天几个月几个星期等等，它会过去。但是这个 suffering 这个东西好像是更深层的、更广泛的，就是包括了肉体疼痛在内的，当然就是这个 suffering 它可能是因为你的强烈的肉体疼痛引起的。但是因为你对这个肉体疼痛的持续性或者不可挽回性、不可消除性有一个强烈的预期，同时因为这个疼痛它影响到了你的日常的许多许多的正常的生活、工作、起居等等，以至于你对整个人生质量的判断，还有你对接下来自己能做什么、将要做什么的这个判断，起了一个根本性的变化，然后这个变化到了一个不可忍受的地步，intolerable（无法忍受的） 的这个程度，所以这个时候它会被称为 intolerable suffering。当然这个仍然是一个非常主观的——
仁慈：可以说是无法忍受的折磨吗？无法忍受的折磨。
林垚：无法忍受的折磨，对。当然这个什么是折磨？怎么样是无法忍受？这仍然是一个非常主观的东西，仍然是一个很有争议的概念。
仁慈：而且我觉得就是因为——我不知道只是我还是别人，但是我也需要去 confess（承认；坦白）我需要坦诚地面对自己，就当我去见医生的时候，医生问我 1 到 10 你有多痛，我其实可能平常就是 6，但是我要说到 8，因为我希望他能够再在乎我一点，所以我就会夸大我的痛，因为我希望他能够重视这个问题，不要跟我说，“哎呀你这没问题，你回去吃两颗止痛药你下次再来。”
林垚：这一点让我想起——我插一句话啊，这个很有意思，之前有一些观察，就是我不知道有没有人系统做过这个研究，但是有一些 anecdotal reports（个案传闻 /坊间说法）一些经验观察，就是说男病患和女病患在点上有很多系统性的差别。因为在很多社会里面会强调男子气概嘛，男子气概的重要一点是你要显得你很忍，能够忍受疼痛。所以医生问你说你有多痛的话，很多男病患会把它讲得很低，就是说我其实不痛，可能他其实应该是 8，但他说到 6，但是你女病患就反过来。
仁慈：（笑）痛得不行了，已经在哭了，已经悄悄掉眼泪了，嘴巴硬说：“不痛，还行。”
林垚：然后这个就和我刚才提到的研究里面有一点会有相关性的，就是在我刚才不是提到说很多研究都表示这个最后寻求协助自杀的这个群体里面，它有相关性的只有两点嘛：一个是教育程度，另一个是世俗信念嘛。但是其中有一个研究是关于俄勒冈的研究，它在早年的那个样本里面发现一点比较显著的，就是最后去寻求协助自杀的群体里面男病患占了很大的比例。然后我觉得这一点和——
仁慈：喔~这个挺有意思的！
林垚：是不是平时其实向医生 under report（少报；漏报）就是把自己的疼痛值往低了讲，其实是有一定的关系的，他其实已经不能忍受了，但是他还要说自己能够忍受。
仁慈：我觉得这个逻辑上是成立的。就是说当你跟医生说其实你不痛，那医生就会把你的这个止痛药下去嘛，那其实你痛得要死，（笑）悄悄掉眼泪觉得这个事情没有办法再忍受了，我觉得我特别感谢林老师这个观点，确实它是非常有意义的。
仁慈：还有一个就是说，其实就是早期，比如说 1997 年俄勒冈州第一个开始让医生协助自杀合法化的时候，很多人真在担心：会不会这个医生协助自杀会对这种弱势群体，比如残障者、没有钱的人、经济不好的人、比如少数主义有更多的这种悬殊影响对吧，他们会觉得当时的假设是更多的这种少数群体或者弱势群体会去寻求医生协助自杀。但是快 30 年之后来看俄勒冈每年的报道，最新的 2023 年的，其实去寻求医生协助自杀的 80% 都是白人。这个数据在美国是差不多的，就是 78% 到 80% 都是白人。
仁慈：但是呢，我又回到我们刚才想问的问题，我一直常常去思考就是这个自主权的问题，刚才我其实也提到了，就是对于很多去寻求安乐死的人，他们其实在他们——就是在这些研究给出的为什么要去寻求医生协助自杀，有些人其实不是因为疼痛，疼痛反而在第二个，第一个就是失能。还有一个很重要的一点，就是觉得自己是家庭的负担。
仁慈：其实去年的时候沙白，我看完她的这些视频，有一件事情让我觉得心里面触动很大很大，就是她说她生病了之后有一段时间要去医院做这个肾透析还是相关的激素治疗，然后她就没有办法照顾自己，她就跟她妈妈生活，就在她妈妈家生活了可能一个月之后，她妈妈说：“你知不知道你这个病给我带来多大的麻烦？”就是这样的方式去责怪她，当时对她来说这样的责难肯定是非常具有摧毁性的，会让她觉得非常的痛苦。就开始慢慢去怀疑自己接受这些治疗、做这些事情，家人还要觉得自己是负担，对她来说是一个非常重大的影响，至少我觉得，因为我在看她的视频的时候，我还是能感觉到那种情绪的波动。
仁慈：因为你最亲近的人跟你说你生这个病我要照顾你，你知不知道为我造成多大的麻烦？这个事情想一想会觉得都是致命的感觉。就是我作为残障者，我之前也做了手术，如果我的家人、我的伴侣跟我说这样的话的话，我会觉得这是一个很痛苦、非常痛苦的事情，这个比我这个物理上的痛苦要痛苦得多了。所以沙白在她的视频里分享了这一个故事，我觉得对我很触动。她后来就因为这个事情跟她妈妈对峙，然后再后来就决定算了吧，我要痛痛快快地活，哪怕只活五年，我要瘦瘦的，我要去晒太阳，把自己搞得美黑、帅帅的，然后去享受所有的事情。然后到那一天来的时候，我就去瑞士安乐死。她确实也做了。
仁慈：所以我就在想，当我们在说这是你自己的权利的时候，你决定你的人生，你决定你死亡的方式和时间，但是我觉得人做出决定不在虚空之中。因为有时候我觉得可能自由主义的这种观点就是：人是作为一个独独立立的个体去做出我们的选择的，但现实生活中人他不是孤独，他是在我们社会关系中生活，我们亲近的人，特别是这种照护者给我们的这种反馈，其实很大程度上决定了我们怎么去做出我们的选择。因为其实已经有很多残障伙伴——我自己认识的残障伙伴，他们也会说其实很多时候会特别担心，觉得特别愧疚，如果死了就好了，因为我在这活着，我妈妈每天要照顾我。其实这都是残障者他们心里面会有这种想法。这种还是他们的父母或照护者没有明显的表达出这种责难的情况下。所以我觉得对于沙白来说，她妈妈对她这种指责，其实也很大程度上影响了她决定我不接受治疗了，我直接去选择安乐死。不知道林老师是怎么样看这些事情的呢？
[00:54:30]
林垚：你说的这个其实是一个非常普遍的现象。就是不仅在残障群体，在非残障的群体里面，都反复出现了一个母题，就是之前有很多不同国家关于这个安乐死的采访什么的。就比如说我印象中好像西班牙一个案例就是兄弟俩，就是一个是得了重症这样子，然后另一个要照顾他的兄弟，这时候你去分别采访这两个人。然后那个得重症的这个人就说：“我不希望过这样的生活，我也不希望给我的兄弟造成负担，我也不希望就是每天过这种低质量的，最后因为癌症晚期之类这种病……我希望能够早点安安静静的有尊严的走掉。”
林垚：去采访他的照护的兄弟的时候，这个兄弟就说：“那我当然要照顾他，我怎么能够让他放手走掉？”但是这时候采访者问这个兄弟说那假如有一天你沦落到你的兄弟这个境地，假如说你的兄弟反过来照顾你的话，你会怎么做？他说：“那我当然要早点去死啊，我不想要给他造成负担。”
林垚：这时候我们会发现说人在这个问题上它常常会有两套观念：假如自己成为被照护者的时候，他就会考虑到一个是考虑到生命质量的问题，就是不想忍受折磨；另一个是考虑到我不要给别人造成负担，就是财务上的负担、照顾时间、精力上的负担等等，因为他是我最亲爱的人，我希望放手让他去过自己的生活。但是，当自己是照护者的角色的时候，有的人嘴上是会抱怨的。但是很多人心里会有顾忌，就是他们不管是怕担上骂名也好，还是因为真的心里对被照护者有牵伴、有愧疚或者怎么样的。他会说：我要去照顾你。
林垚：比如说我们在医院里面重症病房会经常观察到这样的现象，就是医生通知这个照顾的家属说，被照顾的这对象已经陷入昏迷了，他也一直在忍受痛苦，他要插管然后呼吸机等等这一套，最后拖着也是拖着，他也拖不过十天半个月。现在要不你们就省点钱，拔管？就是有这一系列的不同的方案要你选择。然后绝大多数时候家属是会说——很少会有家属真的是会选择要去拔管的。这有可能是因为怕别人戳他们脊梁骨说：“哎，你看就放弃了他”，但有可能是觉得说是不是真的还有机会呢？还能救回来？
仁慈：期待奇迹的出现。
林垚：对，在这种情况这是一个很普遍的心理现象。当然不否认说也会有人为了省麻烦然后就选择了拔管或者怎么样，确实是我们人之为人的一部分嘛。就是说你在做决策的时候，你不仅是想着自己说我要过一个好的、有质量的生活，同时也是想着别人，也就是让你自己成为人的一部分，也就是我就在关心我爱的人，我就是不想给他造成麻烦。但是这个会不会导致自己主动或被动的、被半自愿的、非自愿地去选择终结生命，其实可以不终结生命但是去终结生命呢？就是这个时候可能还是要回到那个更多的数据上嘛。就是前面提到的那些实证的调查研究，发现说这个残障或者是社会经济条件等等对最后的决定没有什么明确可以观测到的影响，至少就目前的数据来说。
[00:57:40]
仁慈：我目前看这些问卷调查和统计学上的这些判断，我有一个想法。就是说他们在问你支不支持的时候，他只是单独去问你支不支持医生协助自杀，但他其实没有把这后面的风险也告知做问卷的人对吧，我觉得这个你有没有完全的披露是不一样的。因为如果我们的听众今天没有听到我和林老师，我们在讨论其实这看起来非常自由的概念，非常具有主体性的这种选择的话，我相信大部分听众都会觉得：“对啊，这是我的选择，对啊，我应该去支持的。”但是其实很多人他在做问卷的时候，他可能就没有意识到这个过程中可能会出现方方面面的问题，去让一些人可能半被迫地去选择了医生协助自杀。而且我觉得还有一点很 tricky（棘手的），就比较吊诡的地方就是：这个问卷问的都是现在活着的人。（笑）就是说真正已经选择安乐死的人，已经选择医生协助自杀的人，他没有办法再告诉你了他为什么。
[00:58:43]
林垚：我们可以用一个间接的方法去推测，当然它所有这些方法都不完美嘛，就是死去的人不能再开口。但是俄勒冈它有一个数据就是，患者要在俄勒冈你要自己去领药嘛，领完药以后你服不服是另外一回事情。所以就是一开始寻不寻求协助自杀和最后是不是真正的实行了是一回事情。历年的数据也就比较一致，就是自从通过了这个协助自杀、允许协助自杀的法律之后，并不是每一个去寻求医生帮助或者去领了药的人最后都会把那个药给注射下去对吧，这个比例大概会在 50% 到 60% 之间，这个中间有一个小波动。但是就是有接近一半的人最后是反悔的。最后你要说反悔也好、退缩也好或者是 come to senses（清醒；醒悟）就是回到自己原本的想法。即便在这些人群中，不管最后是把这个行为执行到底的人还是最后反悔的人里面，就是其实残障和非残障的人群它仍然是没有什么明确的差距的，这个比例没有太多的差距的。
林垚：所以我觉得在点上就是，确实我们要承认说人有很多很多种不同的考量，社会的家庭的，个人自主尊严的，很多很多考量都是纠缠在一起的，然后可能不同的人他的成长的环境、他的宗教信念、他的原生家庭的情况等都会影响到最后的决策。这些是需要我们进行很多很多复杂的考虑的，把这些隐忧都给考虑进来。但是如果这些都做了很多细致的考虑之后，那是不是还有一些额外的原因让我们还要在协助自杀的这些法案面前止步不前呢？那就是完全不同的一个问题了。其实另一个角度看刚才仁慈你提到的这个问题：担心对照护者的负担等等，其实它背后涉及到的一点是我们到底如何去想象照护的问题。就是说现在很多时候，当我们说担心对照护者的负担的时候，是因为这些负担都落在了我们的亲人身上对吧，我们的家庭成员身上。但是其实很多这样的照顾的责任，它其实可以应该由国家或者社会承担起来。它背后意味着你要建立一个良好的医保系统，这个医保系统里面要必须包含比较合理的、恰当的临终关怀的服务。
林垚：所以这里面就引出一个残障群体和这个安乐死倡议群体他们争论的另一个点就是说：如果你允许了协助自杀之后，是不是会导致临终关怀的医疗质量的下滑？一些残障呼吁者就反对安乐死的这些残障组织，他们认为说——他们的想象是这样的：他们认为说如果国家允许了安乐死之后，医生们就会鼓吹这些临终的病患去实行安乐死，这样的话他们就可以省下临终关怀的钱。但是反过来，另一群人他们的想法是说：假如说一些有经受无法忍受的折磨的，你可以通过药物或医疗手段去拖延他们的生命，但是质量很低。但是拖延又很耗钱的这些人，他们确实又是想要寻求协助自杀呢？那允许他们寻求协助自杀以后，其实我们可以在医疗系统里面省下很多钱，提供给那些不想进行协助自杀、想要获得更好的临终关怀的人，整体上提高临终关怀的质量。当然这个前提是这个医保体系比较运行良好。医保体系确实是给了另外一个很大的问题，就是对于那些医保体系很糟糕的人、对那个国家来说，但是你谈这些又没有意义了。
[01:02:23]
仁慈：首先要感谢林老师把我们的讨论就是从完全的个人主体中、从家庭、从人对人，变成了人对国家。那在这里的话，我想引入另外一个可能在医生协助自杀这个过程中会比较有话语权的，比如保险公司。我记得应该是在 2016 年，加州就通过了这种类似于医生协助自杀的法案嘛，然后到 2018 年的时候就有一个女士，她就上了当地的这个媒体，她就说：“我是一个肺癌晚期的人，医生虽然说我只能活六个月，但是 I made it（我挺过来了）我活得更长。其实之前，在这个法案出来前后我就一直在做某一种化疗，后来医生决定要把化疗换成另外一个他觉得可能更有用的，结果我的保险公司就拒绝了，拒绝了两次。但是，我打电话去问他为什么要拒绝的时候，他们就说’哦这不是一个 medical necessary（医疗上必需的）’，就是说你原来那个做得也挺好的，你为什么要换这个？因为很现实，就是换的这个肯定要更花钱。”然后她就问那个话务员，她说：“那我可以申请医生协助自杀吗？”然后那个话务员说：“哦如果你要申请的话，当然你可以申请，它只需要 1.2 美金。”然后这个事情就让这个女士怎么想都觉得心里面难受。她就觉得：这个加州的医生协助自杀法案出来之后，这些保险公司它就明明应该的或者可以给你的这个医疗保险许可就不给你了。因为其实早期的时候，1990 年末期的时候，那些残障权利倡导者他们反对的一个就是说觉得医生会想办法强迫生命晚期的人、特别是残障者去选择医生协助自杀。但是后来我们能够看到快 30 年之后没有这个统计数据去支持这种想法。而且相反的其实医生很不愿意去开这种致死的药物。因为医生本能上还是想救你的对吧，这个对他来说其实也是一个道德上的折磨。因为他宣誓他要救人命，而不是去杀人。其实他们自己心里面也是有这种担忧和忧愁的。因为在俄勒冈是你必须要参加他们的一个 networks（网状系统），你才可以去给医患去开这种致死的药物，因为很多医生他们是决定不进去那个 network（网状系统） 的，他们不愿意去开的，所以他们直接就不拿那个 license（许可证）。
仁慈：所以呢，加州这个案子就会让我很担心，特别是在当代的美国。因为我自己前两天还被拒保了，因为他说我的假肢的某一部分不是 medical necessary（医疗上必需的），他说不是医疗必需的，哎呀我好气啊！我觉得这个事情怎么可能？！然后我就问了其他就当地的这种残障伙伴，因为我们有自己的这种支持的社群嘛，他说：“哦我之前，我认识另外一个男的，他要求也是腿部假肢，说了很多，然后那个保险公司第一次就拒保了，问他：‘你为什么需要一个腿部假肢啊？’”所有的人都很无语，他没有脚了，他需要假肢来走路嘛！因为他没有脚了！所有的你觉得非常直接的事情，保险公司就会把这个事情变得非常的复杂，就不断地去拒绝你，拒绝这个过程就会让你觉得非常的沮丧。特别是当你没有一个非常良好的支持的系统的时候。特别像我的听众朋友们可能已经感觉到了，我每次遇到这个事情我就赶紧找我的残障伙伴，一通疯狂输出表达我的情绪，然后分享要怎么办、怎么去 argue（争论；主张）、怎么去应付这样的疼痛，但是有些人如果他没有这样很好的这种社群的支持、或者没有很好的朋友去讲的话，这个事情自己憋着是很难受的事情。特别是在最近所有的关于美国医疗保险的事情发生之后，我也很怀疑，就是这些保险公司会不会给这种研究也好、Death with Dignity（尊严死亡） 这种组织去捐钱，让他们去多做一些倡导？因为想一想这个事情可能是会发生的，但是我们确实也没有证据去证明它，但是目前关于美国保险的各种各样的事情就会让我们觉得我们的担忧和我们的怀疑是合理的。
仁慈：但是同时我也赞同林老师说的，就是说我们在讨论这个照顾问题的时候不应该只是家庭内部的问题，它应该是一个更广阔的问题。我之所以这么说是因为在美国的话如果你是“合格的”这个残障者，有一些条件你需要达成，你是可以申请到居家服务的。就是说如果你没有办法给自己做饭、你没有办法给自己洗澡，这些你其实是可以向美国政府特别是当地的政府去申请这种居家上门服务。这个服务是在你的残障保险里面包括的，我觉得应该是所有美国的州，它都会有这种 Disability Social Security（残疾社会保障）这叫残障社会保险，它里面会根据你的需求会为你提供上门服务，为你穿衣、做饭、洗澡……把这些事情做好。
仁慈：那问题就是说现在为这个上面投的钱它是不够的，就如果一个残障者他一个周需要 10 个小时的上门照护的话，那现在纽约州说对不起我们现在因为这个医疗资源短缺啊、我们资金短缺，你现在一个周只能五个小时，那就是说其实我的需求没有得到满足对吧。那我原来在这个州里面我应该有的权利没有得到完全的实现，我的需求没有得到满足。那这个时候你就会陷入很抑郁的状态对不对，很多时候包括一些勇敢的残障者，他们站出来分享，就是说：有的时候我想死也不是因为我的残障，而是觉得我所有这些需求都没有得到满足，我很抑郁。如果说，你给我每个周 10 个小时完完全全地给我做到了，我觉得我活得挺好的呀。我觉得死亡对于大家来说还是——我不知道好死不如赖活着（笑）这话在美国有没有这种同样的这种重量，但是我觉得如果能活着的话还是想活着的。特别即使你在家里面你可以上网对吧，不像我们以前如果你在家里面你可能能做的事情不多。但如果没有在这种剧烈剧烈的疼痛，或者我在姑息疗法的情况下，我没有这样的疼痛了，我还是可以做很多我想做的事情的。那如果就是说因为你这个 funding（资金） 不到位、或者你州里面各种各样的原因，把这个资金给切断了，然后现在残障者原来每周（服务）十个小时现在只有五个小时，那我活着确实很难受啊。那如果你这个十个小时再给我弄回来的话，那我现在活着又快乐了，（笑）我每天刷刷抖音、看看 Youtube 视频、追追剧，那我觉得也挺好的。所以这个问题讲过来讲过去，就是残障者就很担心：在我今天没有上门服务帮我把我本来在州的法律许可我去得到的这些协助得到的情况下，你为什么要把钱去放到医生协助自杀上面？这件事会让我们觉得很沮丧。
仁慈：而且我觉得很有意思，就是我最近看一些论文，他们就很想去把安乐死的权利作为一种 civil rights（公民权利），他们主要是想把安乐死的权利放在民权框架下去解决。那我个人就觉得：我们残障者其实很喜欢权利这个词的。我们前面的这些残障权利的活动家，我们最想要的就是权利，我们最想要的就是比如说得到合理便利和无障碍设施的权利，去得到这种个人看护的权利。这些会让我们觉得我们可以自主地去生活。其实有的时候我觉得还挺有意思的，因为大家的出发点，不管是残障活动倡导者还是说安乐死的支持者，我们的出发点其实都是关于自主权和自我决定。有一点就是每个人对这个东西解读开始不同了，即使是同样的东西，我们却得出截然不同的答案。所以我觉得这个还是挺有意思。因为我们残障者再说一遍是最喜欢权利了，我们希望我们的权利越多越好。因为我们觉得得到合理便利和无障碍设施权利可以让我更加自如在这个社会里面生活，我能够得到平等的对待。但当说到安乐死的权利的时候，不能代表整个残障群体，就像我们刚才说的这个没有统计学上的意义，原来支持自主啊、独立生活呀这些残障活动运动家却开始反对了。这个我觉得很有意思，我有自己的解读，但我想知道林老师是怎么想的。
[01:10:35]
林垚：我觉得就是刚才我们讲到的这点很重要，就是照护或者、包括残障照护和临终照护，其实不应该是个人的或者是家庭的事情，它应该放在一个更大的国家框架或者社会框架里面去理解和分配它。这点由此延伸出的就是和你刚才提到的有关的几点：首先还是先讲一下实证的调查，然后再讲一下实证调查的一些局限性。实证调查就是说在目前既有的关于临终关怀质量和安乐死权利的相关性的研究里面，会发现说通过了协助自杀、允许协助自杀的法案的这些国家或者地区，它的临终关怀质量是更高的。当然这个更高到底怎么解读啊？这是另一回事，我待会讲。
林垚：就是比如说我们看比利时或者加拿大或者俄勒冈——这美国整体都很糟糕了，但是俄勒冈这些州、几个州相对于美国其他地方可能要好一点。比利时、荷兰、加拿大等等这些地方，他们的临终关怀质量就是要更高一些。这个意味着什么？一种解读是说，那就像刚才提到的一个假说，说是不是允许了协助自杀之后，有医保系统有更多钱投入到临终关怀上、提高临终关怀质量，这个未必成立。因为假设我们就像刚才仁慈讲的，美国这个医保系统烂到这个地步，如果就算通过协助自杀省下了一些保险的钱，也并不一定会投入到临终照料上或者残障照护上对吧？
林垚：所以，它有可能背后是一个——并不是说一个东西导致了另一个东西，而是这临终关怀或者残障照护的质量高和这个社会对安乐死或者协助自杀的接受程度，这两者之间有一种背后的共同的政治上的相关性。就是说因为它的政治制度设计的更好了，然后这个医保制度设计的更好了，使得人们对医患之间的关系更有信心，对这个医保医疗系统更有信心，于是在选择最后真正做出的关于协助自杀的选择也是更自主的、真正具有自主性的选择。
林垚：然后对于那些不愿意选择协助自杀的人，他也可以同样去选择那个更好的临终关怀。所以在某一些地方，比如说魁北克（加拿大面积最大的省份），他在他自己的这个本省的法案里面，他不会单独去讲这个——好像把协助自杀单独列成一个特别的东西，他是把它放在一个更大的类别里面，就是说对自己生命终点的质量要求和选择权这一点上。这个选择权底下是包含了几个不同的选项的：就是寻求更好的临终关怀、寻求协助自杀等等。所以这些被理解成更大框架里面的不同的具体的路径。
林垚：所以当我们谈论对自己生命的自主性的时候，实际上或者是当我们谈安乐死的时候，要把它放到更大的医疗框架里面，认为说它是和临终关怀等等同样都是应该由病患来自主选择的事情。就是你不能因为想要把人都推到那个安乐死的道路上，然后故意去削减那个残障照护或者临终关怀的质量，让你没有办法、抑郁到受不了了，然后全部都是去寻找协助自杀或者是干脆在家里就是不去看医生自己结束自己的生命。这样是一种错误的理解或者错误的做法，这同时也就意味着说，如果我们仅限于支持和反对安乐死的权利来谈论这个问题的话，这个视角它一定是很有缺陷的。因为权利这个东西它内在的就好像是一种很个体主义的视角。但是最后我们真正要解决的是这个更大的制度框架的问题。到底这个国家有没有建立起一个良好的医疗照顾系统？医保系统？还有这个资源到底是怎么在不同群体之间分配的？这个分配有没有做到公平？美国就像刚才仁慈说的它存在很大很大的问题。然后中国也不用说了，就说中国这个大多数的医保的钱都拿去做高干医疗了对吧。
仁慈：（笑）不敢想不敢想。
林垚：所以（笑），也就是说假如说即便对于支持安乐死权利的人来说，在具体我们是不是要一定在任何一个地区、任何一个国家现在马上就推动安乐死，这个可以打一个问号。这两个问题并不是等价的。就是追求安乐死的权利最终得到保障和实现，和不管不顾任何的社会经济条件，然后就直接套用一个法律过来。这两者之间可能存在很大的差距。假如在一个医疗资源还有经费分配得严重不公的社会，那有可能你放开了这个口子以后，它实际上是会导致许多人被动地、看似自愿但实际上被动地选择这个方案。因为这个体制它在系统性的剥夺你的其他选项，在系统性的压制你生活的质量。这个你生活质量本来是可以通过别的方式来提高的。
林垚：所以当我们在讨论权利的时候，背后还涉及到一个制度建设的问题，背后涉及到更广泛的——就是这个不是你的 rights（权利）不是这个权利，而是那个 power（权力）对吧，政治权力是不是会被某些人给滥用。就像回到一开始你提到的这个纳粹时代的这个案例。那纳粹时代即便大多数人是反对强制的让这些残障群体或者是跨性别或者是其他的少数族裔非自愿的被肉体消灭，但是最后纳粹党仍然可以把这个事情给强推下去对吧。
林垚：这就意味着说，在一个政治权力没有得到充分的限制、充分的问责，没有真正的——还有民众内部的不同的群体，没有充分的渠道来发出自己的支持和反对，支持和反对背后的理据来进行沟通，使得这个法律能够在广泛的和充分的权衡的基础之上才得到通过。在这样一个社会里面，缺少所有这样一个条件的社会里面，这时候你打出一个支持这个某某权利安乐死的权利的旗号，或者其他什么什么权利的旗号，就算是言论自由的权利的旗号，其实也是一样的。那你以言论自由为借口，可能最后在某些国家就会变成一个网上各种污水横流的这样一个社会，然后真正的有质量的言论就被湮灭掉了对吧。所以安乐死也是一样的，就是当我们在讨论这些权利的时候，背后一定要把它放在一个更广泛的社会经济和政治的背景之下。
林垚：就是说追求人的自主权和尊严，不仅仅是追求生命的最后一段时间里面的那个自主权和尊严，而是人在人生的各个阶段、人和人的关系之间的不同的方方面面，然后人和这个社会、人和这个国家的关系的方方面面里面，你都有自主权，都有尊严。这个东西当然它本身是有价值，但是你才能在追求和保障生命最后一段时间的质量和自主权和尊严的时候，不会发生某些意想不到的后果，不会导致这个权力对这一点的滥用。
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仁慈：谢谢，谢谢林老师的这些见解。我觉得，其实到现在此刻我也没有一个特别坚定的或明显的观点，但至少我对医生协助自杀和安乐死这个问题有了更多的不同的视角让我进行思考。而且我赞同林老师说的，在一个不平等的且充满歧视的这种医疗、健康体系之中，这个安乐死的权利并不能如此平滑地使用和移植的。所以这里面有我们更多去思考的，就是说比起有尊严地去死，难道说现在我们要做得更重要的不是让每个人、特别是那些弱势群体更有尊严地去活着吗？在我们日常生活中有尊严地活着这个权利还没有实现的时候，突然随即的告诉你：“现在你有权利去有尊严地去死了。”我觉得这个事情是没有办法接受的。就像我非常喜欢的一个残障权利活动家说的，他说：如果今天我早上起来，我还是没有在我家里面看到到处的扶手让我能够起来；当我出门的时候，每一栋建筑物都还是楼梯没有电梯；我还是被卡在门口进不去的时候，这种地方如果还是医院的话，我觉得你们没有资格再跟我说“我们要有尊严地去死”。我们更想的是所有的人，包括残障者、其他的少数群体，我们更希望有尊严地去活着。
仁慈：感谢大家收听这一期的《残言片语》播客，最后呢，我有一个小故事想给大家分享。在我读高中的时候啊，有一天我一个比较熟悉的同学突然对我说：“仁慈，你好勇敢呀！”我当时很疑惑，我就问他：“你为什么要这么说？”然后他就说：“你只有一只脚，还这么努力地生活，如果我是你的话，我早就自杀了。”我当时震惊得说不出来话。所以我在想，在一个对残障的理解、对生命的教育还十分欠缺的社会，有关安乐死的权利是没有办法如此平滑地移植的。
仁慈：最后感谢林老师做客《残言片语》播客。如果喜欢这一期播客，也请关注林老师的新书《空谈》，这本书豆瓣评分 9.0，也是我的 2024 年年度最爱，不容错过！当然如果这一期播客带给你思考，你喜欢这一期播客的话，也请不要忘记分享给你的家人朋友。那我们下期再见！
