00:08
仁慈：听众朋友们大家好，欢迎来到《残言片语》播客，我是主持人仁慈。
八如：我是主播八如。
仁慈：很高兴又和大家以播客的方式产生链接了。今天我们想要讨论在中美两国这些科技公司，他们好像创造了很多看起来是要帮助残障者的这种科技，比如说手语手套啊，比如说电子导盲犬啊，以及最近很火的外骨骼，还有脑机接口，这些在网络上引起很大的讨论、关注度，以及似乎是人类未来的希望的科技，真的如他们想象中的那么好吗？或真的如这些科技公司宣传的那么好吗？所以今天我很高兴地邀请到孔铭、八如两位朋友来和我们一起讨论这些问题。
仁慈：首先我觉得这个问题我想要先问一下孔铭，我们之前有聊到过就是在导盲犬的那一期电子导盲犬，因为我们都知道培养导盲犬是很昂贵的，听说是在国内培养一个导盲犬要20万人民币，有一些创业的公司就想要通过——比如说人工智能机器狗这些方式来代替导盲犬，为了可能没有听过那一期导盲犬播客的听众朋友们，你可以简单给我们介绍一下电子导盲犬到底是个什么东西？
01:28
孔铭：Hello大家好，我是孔铭。之前也有幸参加过咱们几次播客，然后今天也很高兴愿意来跟大家分享我们这个科技和残障者之间的这样的一些连接和分享。
孔铭：然后呢我们说到电子导盲犬，它主要是一个正在发展的领域，现在国内国外科技的一些公司都在这个领域里在去发展，但是现在目前来说，无论是新闻报道，还是说实际的上手测试来说，它还是一个在实验室的阶段，它目前面临的几项比较严重的挑战的问题，最严重的其实是伦理的一些问题，就是说电子导盲犬如果带了人出现了一些意外，这个问题该让谁来负责？这是第一个比较严重的问题，我们需要去立法，我们需要去探索。第二个问题就是说它的整个成本，还有它的整个体积和它的整个的续航，就导盲犬有它的局限，电子导盲犬也有它的局限，比如说它的电池，你像我们一个电瓶的话，你要让它续航3—5个小时，你的电池的重量一定要非常非常的重。然后在遇到那种像台阶，遇到一些这种狗狗——电子导盲犬走不上去这样的情况，你需要你人给它拎起来，然后给它拿上去，这对一般的人来说，它是一个很严重的问题。 然后另外就是说它的导航的一些问题，比如说你在有些室内，有些地方它没有信号怎么办？虽然现在AI非常发达，那你不能要求在一个小小的导盲犬里面植入多么高深的这样的一个芯片，让它能够离线的去运算，它只能在本地用比较简单的一些模型，基本上你要是说让它做得很好的话，必须得是云端的这种计算，云端计算如果你离开了信号，你如果没有了这些数据的传输，那这个时候电子导盲犬该怎么办？ 还有另外一个问题就是说，它如果出现了一些意外，比如说现在大家在讨论说什么这种电动轮椅不能上地铁的这些问题，那它有电池，电子导盲犬同样有一样的问题，像电池的问题，想上飞机的这些问题，上高铁的问题，它其实都是一些问题，所以在大家没有解决这些电池政策之前，它其实还是有待观察的一些问题。 另外还有一个就是说人们在养导盲犬的时候，它除了有这种工具类的属性之外，还有这个陪伴的属性。你像我养了狗狗之后，你每天最开心的事就是它跟你撒娇，它给你陪伴，它是一种精神上的陪伴，所以这个有待于我们下一步继续的科技的发展，以及政策上、法律上的一些配套的所有的这些相关的领域的一些更新吧。
04:20
仁慈：我有一个问题哦孔铭，就是你之前有用过电子导盲犬吗？
04:24
孔铭：我没有，我有朋友用过，但是他们给我的分享，他们是又有真正的导盲犬，也有电子导盲犬，所以他们跟我分享过，因为我现在还没有回国，没有机会去用。
04:36
仁慈：嗯，电子导盲犬它是会有像一个机器狗一样，有个狗狗的形状那样的吗？
04:41
孔铭：对，它现在有很多个不同的这种方向，有的它就是不把它做成狗狗的形状，它就直接把它做成那种小推车、行李箱那种形状，它底下是一堆轮子，可以拽着你走，你拉个把手，还有的它就做成狗狗的形状，可是目前的这种科技，它这种四足的机器狗还是做不好，基本上都是六足的，就是6个腿。
05:01
仁慈：（笑）变异导盲犬，
05:05
孔铭：（笑）对，所以你能做导盲导盲犬了，你干嘛非得给它做成狗的形状，都是电子的，就一个电池带着一个摄像头的东西。
05:13
仁慈：那还有一种就是感觉有点像电子导盲犬的衍生产品，叫做电子盲杖。
05:20
孔铭：就说起来就很搞笑了，目前的话盲杖它有很多所谓的智能AI，就也是趁势头来衍生的一些产品，卖的首先价格非常非常贵，我有看过美国的一款产品，它的基础版standard（标准的）版本是899美金，就是只买这个盲杖，然后如果你要用更高级的模型，好像一个月要交400刀还是几百刀的订阅费每月哦，所以它是一个非常昂贵的东西，我看过它的视频演示在YouTube上，它也就是在那上面增加了一个摄像头，在盲杖上，然后它快要撞到了，它会哔哔哔哔在那响，然后告诉你什么前方多少米，前方多少米，有什么障碍物，然后所谓的还有这种内置了GPS定位，就是你可以用手机先选好一个位置，然后它就会同步到它的模型上，然后它就给你导航，你走路的时候不用拿手机了，它就告诉你前方200米左转，然后到地方它会震动，然后还有一个喇叭在那放，这是比较高级的国外的产品。国内之前也有一些这种用什么超声波定位的，就是它声光电都有，不光是说话震动，还能哔哩邦朗的冒光，非常的搞笑。你想一个人他走在路上，然后他本来就是个盲人，盲人还在说话呢“小心小心，前面有树，小心小心前面200米有什么东西”，他还一边走，还嘟嘟嘟嘟在震动，这个东西叫做尴尬集合体，让你怎么尴尬怎么来，所以基本上是没有什么太大的用处的说实话，你还不如一个普通的盲杖，安安静静的，我拿个手机听着读屏软件给我导航这样比较正常的一个操作模式。
07:15
仁慈：真是挺有意思的，之前好像在网上有看到过，有些人他会觉得拥有导盲犬是一种特权，因为在中国可能只有200多个人会有导盲犬，然后一旦有盲人朋友带着导盲犬，比如说没有办法入住酒店呀，或者没有办法去一些场合，博物馆也好医院也好，只要盲人朋友在网上发声，然后这些人就会开始说你们都是有特权的人。后面的一种说法就是说这种导盲犬太贵了，然后我们应该用什么电子盲杖电子导盲犬这些去替代导盲犬。
仁慈：首先我们肯定是说导盲犬除了在它的工具价值就是带路这个功能之外，它和盲人之间和它的人类之间会产生这种链接，这种链接是属于情感情感上的链接，是没有办法被替代的。然后另外一个方面就是刚才孔铭也说到了这些就是吹得天花乱坠的产品，其实事实上并不能真正地有效地去帮助到盲人朋友的出行。就很多年前我有看到一条新闻，就是说麻省理工MIT的一个什么团队，研究出了一个手语手套，就你如果戴上它，然后你用它来打美国手语的话，然后它就可以播放出英语口语。我想问一下八如老师这件事情你清不清楚？你有什么感想？以及在美国聋人的社群这种手套它到底是一个非常好的新奇的东西？还是同时也充满了很多的批判？
八如：你知道它最早出现那个视频的年份是什么时候吗？
仁慈：我不知道，2008年？
八如：2016年，但是最近在过去的6个月内，有不同领域的3个朋友给我发来同一个短视频，就是翻拍的2016年的！是一个科技的账号，是一个集成那种各种时代最前沿的最新科技的 Instagram （社交平台）账号，给我发同一个短视频，就是在10年之后，他们还是觉得手语手套是最先进的科技之一，下面哇100多万评论叫好，我真的是非常无语。
八如：但是刚刚开始学手语的时候，我有了解过这个手套，有个聋人他想要不借助其他的手语翻译的人工劳力，就可以和听人进行交流。在我最最最开始学习手语的时候，我有那么一瞬间我有抱有过这样的心态，但是之后这种念头就彻底消失了。语言它本身对于聋人社群来说到底代表着什么，它有着他们整个社群的文化，还有非常深厚的历史在里面。当你制作这么一个手套，然后你想让聋人去使用它，以此来减轻听人的劳动力，我觉得这是一个非常不尊重这个事情的事情。
八如：以及在录制这期播客的时候，我有去关注这两位 MIT学生的近况，他们都进了很好的科技公司，但是这个手套10年之后还是没有任何的更新，他们就只有这一个product（产品）最初的版本，然后就再也没有其他的更新了。所以从侧面可以反映出他们的机会主义，然后我个人非常不喜欢这个样子的科技，就算是发明出来，也不会对这个社群有任何的益处。我所认识的所有以手语为主要语言的聋重听的朋友，没有一个觉得这个手语手套是一个好的发明和创造。
仁慈：我有个问题，就是这个手套它戴上去真的可以就是自动地翻译美国的手语变成英文吗？它的准确率是多少呢？
八如：他们的宣传视频，就是他们prototype（样机）的视频里面，他们打出的英文是“我的名字是”，然后指拼，所以在2016年的科技上来说去捕捉手指的动态，然后经过程序把这些东西捕捉成26个字母是没有什么问题的。但是手语毕竟不是一个单一的指示手势，就能够学会的语言，它还包括身体的倾向，手势的动作就是它的幅度它的动态，它是往上走还是往下走，还有很大一部分是和面部表情有关联的。所以当你只是使用这个手语手套的时候，它其实不能算作是手语，它只能算作是手语的其中的一部分。所以我觉得它的准确率没有那么高。
仁慈：其实我觉得八如说的应该是很正确，很从聋人社群的角度来说的，因为你看那个视频已经是10年前的视频了对吧，首先肯定是聋人不会自己带手语手套。第二个就是在这种重要的场合或者有人有需求的话，还是会有人类的手语翻译，人类的手语翻译以及实时字幕一般是标配，所以这个手语手套感觉就像10年前的昙花一现，但是最近好像又开始冒头了。
仁慈：但手语手套这件事情，至少让我们看到一种pattern（模式），就是这些公司它一开始走进公众视野的时候，它想要获得关注度，然后它就会做一个非常有噱头的这种视频，但噱头里面视频的产品到底能不能够去推动，能不能去推行，能不能真正去量化，这个东西值得考虑。
仁慈：我想问的是孔铭在你的这种经验里面会有这些公司，你会感觉他们真的就是来去搞流量做噱头，而不是真正的是想要去创造出一款真正能够便利盲人朋友生活的产品呢？
13:53
孔铭：我觉得是这样的，你要看它是真正的可持续性的，是真正去抓住这些痛点，还是说它真的只是一个噱头，比如说确实AI的风刮过来，我要赶紧研究AI，过段时间什么风刮过来又赶紧去，它是两个概念。
孔铭：最近试用了一款特别好的一个软件，我给大家推荐，它叫Aira，大家有没有听说过这个软件？它是A-i-r-a，它是这样的，它是一个类似于Be My Eyes，Be My Eyes是一个志愿者的一个软件，它上面有一个拍照的按钮，就可以识别比如说什么letter（信件），然后一些比较简单的文字的信息，同时如果你需要更多的帮助，你可以随时呼叫，全球有大概几百万志愿者，大家随时都在线，你可以跟它联系。但是它有它的问题，就是第一，它的像素非常低，为了保证连接的这种顺畅性，它的视频的像素非常非常低，志愿者在看的时候就非常的不方便，而且你没法手动去对焦，比如说你要对着屏幕或者一个什么东西看，你是没法手动去像我们拍照一样，你是手动点它一下让它对焦的，所以就非常的不好用说实话在很多时候需要帮助的时候。另外还有一些顾虑，你的一些隐私你可能不太需要让别人知道，比如说你的信用卡，你的一些身份证，你的一些可能更personal（私人的）的一些东西，你不太想让别人帮你看到。
孔铭：所以在这种时候Aira就已经出现了，它是有专门的经过培训的这些人在那边随时随地在那上班，他们有他们的shift（班次），就是也可以下班。然后它们有很多功能，比如说它可以给你的手机截屏，然后它可以帮你导航，就是说它可以看到你的摄像头里的东西，同时它也能看到你的位置，然后它告诉你可以看到你的路，你的左边的路是什么，右边的路是什么，前面的路是什么，后面的路是什么，前面路口是什么。所以你在告诉他我要去哪条路，我要去哪个商店的时候，他就可以直接一边看着地图，一边看着摄像头，一边指挥你走，在这种情况下就非常非常的方便。
孔铭：然后他们还可以帮你远程操作电脑，你看有些视障者，像我们遇到有的时候遇到一些验证码滑块这种问题的时候，你需要远程它就可以帮你这样做，然后还帮你填表格，我最近因为在搬家，在申请新的学校一些很多的 paperwork（手续材料）文件需要弄，所以我就直接丢给他们去弄。
孔铭：当然了这个是需要付费的。我们学校因为买了这个服务，现在学校买了这个服务，它每个月给我300分钟的服务的时长，一个月他给你renew（续期）一次这样的一个服务时长，所以他就是在做很多事情上做得非常的专业，就避免了很多Be My Eyes这样的一些比如说隐私的一些问题，比如说一些这种不太专业的问题，所以我觉得是蛮好的，所以像这种我觉得它是真的叫科技助残。
孔铭：那有一些刚才我提到那些什么盲杖什么的，还是有一些它的搞笑的成分在里头。还有一些我看到的像Ray-Ban Meta的眼镜，它也是做了这种适配，像跟Aira和Be My Eyes都做了这种连接，就是因为这个眼镜它上面有一个摄像头，然后你可以不用举着手机，当你求助的时候，你就是面向你要看的那个东西，你的志愿者就可以通过你的视角来看这个东西，它就是一个非常方便的，同时它也可以有AI，你们可以拍照去询问AI，当然了端侧的这种模型它非常局限，但是在某些程度上你问一个简单的问题还是可以帮你解决的，所以我觉得这种可持续性的这种东西其实是比较重要的。
孔铭：另外我觉得要提一个概念，就是像苹果，像安卓，像这些我们常用的手机，它内置了读屏软件，我觉得是一个很好的事情，就是在每个人都在用的一个设备上，内置了无障碍的支持，是一个很好的事情，因为它不用更多的成本，但如果你专门针对盲人，专门针对某一个群体来开发的东西，首先受众比较小，其次整个的资金还有整个的投入和收获是不成正比的，它一定做不下去。
孔铭：所以我觉得一个很好的无障碍的设计或者是这种科技的产品，它一定是集成于普通的设备里面，只不过它增加了一些残障的支持的一些功能，让每一个人都有享受到这种平等的这样的一个科技带来的这种便利性的权利。
18:52
八如：所以你是说你觉得这种设计它不应该是单独拎出来就是把它脱离于其他的设计，这样的话才会有更多的资金，更多资源可以把它做好，是这样吗？
19:07
孔铭：是的，比如说你要是专门针对盲人开发一款手机的话，它首先更新比较慢，然后它的所有的开发的成本也非常的高，它的所有的整个的后期的维护，包括你中间跑路了怎么办？资金跟不上怎么办谁来接手？所有的问题都是问题，但是如果你把它集成到一个普通的设备里面，你只是在这个设备的基础上来开发软件，其实如果你不开发还有其他人来开发，如果而且现在 AI很强大，你不开发我自己来开发这个叫vibe coding对吧？都不需要我懂编程，我只需要懂怎么说话，我给它描述要一个什么东西，你告诉它，AI就可以帮你编程。所以现在我觉得针对于特定群体的特定硬件，我觉得是不必要的。
19:55
八如：嗯！很有趣的想法。因为有时候我会在想，如果不是专门为这个社群去设计的话，会不会感觉像是一个附属品？然后有时候他们的一些特定的需求会不会就没有办法很好地被满足到呢？
20:15
孔铭：我觉得其实不是的，但是有一些东西必须是特殊的，比如说像盲杖，普通人不会用盲杖对吧，只有盲人会用，普通人不会用轮椅，只有肢残人会用，这个是没办法，这是特殊的工具。但是我觉得更宽泛的一个设备的话，我觉得应该就是每个人都能用到，我觉得才是比较能可持续性的这种。
20:39
八如：对于我们讲的肯定还是要跟无障碍是要有关联的，然后我们《残言片语》很多期节目都在说无障碍是为每一个人谋福利的，但是如果那些公司能够意识到这一点，也不会在科技领域的无障碍方面进展那么慢了，虽然跟十几年前它确实有比较显著的提升，至少从我这边语音还有聋重听社群的一些无障碍的支持，实时的手语翻译的软件，还有实时字幕这些，它的可及性和准确率都和之前相比有了很大的提升，可是做一个很系统的能够去确保在每一个教育艺术公共场合的无障碍，现在还是非常的困难。而且本来以为科技可以让这些方面变得更加容易，但好像现实情况下不是这样子的。我就在想到底是哪里出了问题呢？
21:46
孔铭：我们也在考虑这个问题，还跟朋友聊这个问题，其实我觉得是这样的，是因为很多不同的原因导致的。第一，我觉得是残障群体毕竟是少数群体，你发声被听到的这种可能性会更小，因为毕竟科技公司他们是以盈利为目的的对吗？每年的新的手机发布，新的电脑发布的，肯定是他怎么赚的更多怎么来。第二就是因为这些公司现在已经形成了这种比较僵化的一个市场了，反正是我不做也没有人来跟我抢对不对，所以我已经占据了一些，比如说苹果，那当然就是苹果咯，我苹果不做你也不会去换成安卓，所以你不做你也没有任何压力，这是第一点，第二点就是因为这些大的公司它也是船大难调头，像苹果的话就很搞笑，它的iPhone（手机）的无障碍部门和它的 Mac（电脑）的无障碍部门是两个部门。
22:49
仁慈：不会吧？
22:49
孔铭：是的是的，所以它iPhone的无障碍每年其实都有更新和一些升级，可是 Mac就已经十几年没有比较重要的升级，反而这个代码是越来越多，bug（漏洞）越来越多，我在用Mac可是很多时候你不得不抱怨，然后有一个网站叫AppleVis，就是applevis.com，它是一个专门视障者使用电脑使用苹果一些设备的一个交流的网站。
孔铭：我看到越来越多的国外的视障者都在抱怨苹果的无障碍，尤其是电脑的无障碍在退步。因为你跟他们提，我们整个社群是有在反馈的，是有在跟他们无障碍部门有去做一些反馈的，可是他们每年比如说像国际残疾人日，他们也说我们今年怎么样，可是通过我们自身的体会来说，它其实越来越烂，有一个比较重要的原因了，我个人觉得他们苹果的有一些 policy（规章）是有一些问题的，他们每年的KPI都是我们今年设计了多少个新的东西，是你要完成KPI的，我去修复了一些旧的东西是没有用的，就是不会计入你的KPI你懂吧？ 孔铭：所以他们的部门也在想，我天天去没有需求我要创造需求，可是之前的一些很好用的东西的 bug（漏掉）一些代码的问题，他们不会去修，因为对他们没有影响，但是你不创造性的东西，他们就会有绩效有一些影响。
24:21
八如：你现在说到苹果了，仁慈有没有刷到一个苹果的短片，他们那个广告，他们还有个标题叫做“有爱无碍”，（笑）大家可以猜到哪个爱是哪个字爱吗？有爱无障碍的碍，对，所以它的开头写了一个真实听障家庭的故事，然后它的主旨是为了推广它的音乐触感反馈，就是在你播放音乐的时候，它的手机可能它会震动，所以它就选择了一个听障的母亲的角色，但是很好玩的是里面她的孩子是在跟她打手语的，打手语跟她说，我想让我们一起感受这个音乐，然后结尾就是那种非常中式电影电视剧那种，好感动然后我跟你抱在一起哭的这么一个短片。
八如：我看完的时候我内心五味杂陈，我其实做了很多年哥大感受音乐音乐会（笑）的制作人，还有主持，对于把音乐这个艺术媒介怎么更好地传达给聋重听的社群，我也非常有热情去做这类的事情，但是这样的宣传就会让我觉得不舒服，哪怕我是一个听人，哪怕我是一个为这个社群做权益倡导的人，我还是会觉得不舒服，我不知道是哪里出了问题。
仁慈：刚才我听孔铭说那个软件叫Aira，其实我有想到它可能是一个很好的设计的原因，就是它不是只为盲人设计的，可能它的主要的用户是盲人，但是如果我们把它的用户群体发挥一下想象力的话，首先他还可以是老年人，就是一些认知能力开始下降的老年人，他可能会用这个软件对吧？
仁慈：比如他要填一个表格或者什么样的，他以前能填，但是他现在觉得自己的思绪没有那么的清晰了，他就可能说我可以用 Aira这个软件，然后我付费我请人来帮我填，这是第一个。第二个如果我没猜错的话，Aira这个软件应该是以英文为主导的，那么它就可以便利到新移民对不对？比如说有一些说西班牙语的，或者说其他语言的人刚到英语的环境，这个时候他可能比如说填表格、看路，可能甚至在其他的一些情景，我不知道医院可不可以用，但是它也可以用Aira对吧？它的主要的用户可能是盲人，但它是一个面向多群体的这样的一个软件，我其实会比较看好这种软件，因为我是赞同孔铭说的就是一个好的产品的话，它的受众它的潜在的用户不应该只局限于某一类人，因为大家都不是来做慈善的，对吧？
仁慈：这是一个自由竞争的市场，如果一个公司开某一款产品，想要在这个市场继续存活下去，它一定是要盈利的，只有通过盈利的方式，它可以在后期源源不断的去更新这个产品。所以我是很赞同孔铭说的，我觉得这个公司做的产品很不错。还有我有想到一点就是我们说这些科技产品，它有些做得好，有些做得不好，我觉得很重要的一点就是他有没有切实去考虑到残障者的这种生活中的挑战？比如说之前我记得天师（一位视障伙伴）有说过一个盲人的帽子，那个东西完全就是好像说检测你睁没睁开眼还是怎么的，孔铭你还记得那个产品是什么吗？
28:13
孔铭：它好像是一个能够判断你有没有睁开眼跟别人……因为我解释一下，因为很多视障者他是有一些眼睛上的，有一些可能外观上有一些不太符合主流的这种审美，比如说有的人闭着眼，有的人翻白眼，有的因为他是眼睛的疾病导致的，所以有些人为了让盲人注意到这些问题，他就有一个这种 monitor（监视器）一样的东西，就是当你出现奇怪的表情或者闭眼或者翻白眼的时候来提醒你，你不要闭眼（笑），这样就普通人看来你会很奇怪，你很奇怪的表情。
28:51
仁慈：所以我说这种产品出来在视障朋友群体里面肯定激起了很多讨论，就真的会有人在乎自己说话的时候，我的眼睛是个什么样的状态吗？这个产品还有市场吗？
29:04
孔铭：没有，personally（就个人而言）我觉得它是没有用的东西，但是这又涉及到另外一个话题，就是有些产品它设计出来，表面是给残障者是给盲人是使用的，可是它其实不是，为什么这么说呢？有的东西叫做残联，有的东西叫采购。
29:22
仁慈：听众朋友们可能没有明白这是什么意思，就是说可能有些公司它设计出一些产品在那儿，它可能真的不流向市场，就是说它不会这些产品不会进入一个流通的市场，来让比如说视障朋友要不要去购买这个产品，而是通过政府采购的方式，然后就有了盈利，就这个东西要不要用，这就得另说了。但至少对于两方来说，一方卖了产品有了盈利，另一方采购的一些看起来是有利于帮助残障者的产品，好像也做了一些事情。
30:01
孔铭：对，就是因为它不是针对于真正的视障者开发的，它有可能就是某个人一拍脑袋，我觉得你们盲人应该有需要这个东西，我觉得你们肢残人需要这个东西，所以它可能跟政府关系比较好，或者跟残联关系比较好，然后去发明一个东西。因为残联它有专项基金，我们要说的另外一个话题，就是你这个钱政府拨给你，你不用明年就没了，而且它是特殊的一些资金专项资金，你一定要把它用出去，明年这个钱才会给你，要不然你说你今年不用的话，你今年没用完，财务上可能一看你今年没用完，那说明你用不到，用不到明年就不给你了。 孔铭：所以它为了保持它这个基金在明年还会renew（续期），这个钱一定要花出去，花出去我干嘛我也不能贪污对吧，不能明面上贪污，所以这个东西你怎么办？你一定要采购，你采购什么东西你不能采购空气，你要采购一些产品，什么产品他们想采购呢？就是明面上看起来不错的，或者是我们知道的认识的人他们发明的东西，至于我采购回来之后，我发给这些人，发给这些视障者或者是肢残或者是听障，或者是其他的一些残障的朋友，你们用不用，那是你的事儿，反正我买了，我也可以做报道，我钱花出去了，我的职务尽到了，你用不用，它好不好用，有没有后续的更新，那就不是我的责任了。它其实是这样的一个情况。
31:31
仁慈：原来如此，这个真的解答了我长久以来的疑惑，这些残障者受众看起来就没有什么用的产品，为什么还能够在市面上掀起风波？为什么还能得到流量？现在真是解答了我的疑惑。
31:45
孔铭：所以一切都是利益的输送和推动。
31:49
仁慈：但残联我也不能说他没有做事吧，因为——
31:53
孔铭：他也做了。（笑）
31:54
仁慈：对，我觉得可能会有一些争议，但这个争议的话主要是在美国比较激进的聋人社群和一些欠发达国家的聋人社群的想法了，就比如说残联其实每年会给那种年轻的、小一点的听障儿童去戴人工耳蜗的，对吧？他们每年花很多钱去做这个事情，我想知道八如你在国内有和这些比如说带人工耳蜗的听力障碍的朋友们——？
八如：这么说吧，我觉得在某些情况下，做人工耳蜗已经不能算是一种选择了。其实很多家长在国内听力检测之后，因为医生的建议是一个以医疗中心的想法去看待的听力障碍，所以会说那么你的孩子就只有一种方式，就是做人工耳蜗，当你的选择只有说你必须做的时候，它就不是一种选择（笑），就相当于是说好像你不给孩子做这个手术，你就不是个合格的家长，或者说是国内对于听力障碍意味着什么？聋意味着什么？聋人文化意味着什么？还处在一个比较模糊，还在逐渐发展的一个趋势里面。
八如：在国内做实践的时候会碰到有一些朋友说觉得有更多的小朋友做了人工耳蜗，所以会导致之后聋人学校也慢慢的开始倒闭了，这种事情，所以我觉得它是一个链条性的反应，中间肯定也会有商业利益的东西在里面，但这几年在国外也是一样的，越来越多的孩子会做人工耳蜗，是一个持续不断的在这个业界会引发争议，然后极度争执的一个话题。
34:04
孔铭：我好奇一个问题就是我见过很多视障者的家长，如果你去看病，医生说如果给你动手术或者给你治疗，你就能好，当然就要选择了，那为什么选择做人工耳蜗，让你听力变好，你不做呢？
34:21
八如：对，所以这面临的问题是那大众的视线里人工耳蜗可能就变成是一个——你手术做完，然后给你一个辅助的设备，你就可以听得见了，打引号“你就和正常听力的孩子是一样的了”。但是真正在这个领域里的人知道，你做了人工耳蜗之后，你是需要有大量的言语治疗的时间，你是要大量的做疗愈这么个过程，但是有这样的资源吗？我要打个问号。
仁慈：这个言语治疗到底是指的什么？可能对于不了解的人，包括我在内，可能好像觉得如果我们带了一个人工耳蜗之后，好像我就能听到，然后我就能够通过听这个方式去重复别人说的话，就是学习语言了。
八如：okay，我想在这里科普一个概念，就是这边的言语治疗它可能是分两种，一种是Speech-Language Pathologist（言语语言治疗师）就是普遍意义上的说我有一个语训，语言训练，就是我们简称英文字母 SLP，但是还有一种我刚刚提到的是auditory verbal therapy(听觉言语疗法)，如果翻译成中文就是听觉言语疗法，这个执照是非常难拿到的，这些治疗师是需要非常多的小时时间，还有非常多的服务，才能够让你获得执照，让你去行使这个治疗的。
仁慈：它的内容是什么？
八如：SLP它就是使用人工耳蜗的小孩子需要的一个治疗，它能够让孩子依靠听力，而不是视觉线索比如说手语和唇语，AVT是一个和手语教育是两个极端，相当于是说如果你是给小朋友做了人工耳蜗，而你的目标是说他要以听力还有口语语言来作为他的主要语言的话，你需要的是AVT，但是国内根本就没有几个人，我可以说没有几个人是拥有真正是去进行这样子治疗的能力的，甚至国外都没有几百个。
仁慈：很多人其实会觉得我做了人工耳蜗之后什么都好了，你能够听到你就能够说了嘛对吧？其实事实上可能如果你想要更好的去使用口语这一门语言的话，你后续还有很多的训练和治疗。但这个东西可能在国内目前我不知道医生他们是没有想到还有后续这个环节，是没有这个意识？还是说好像没有能力，不知道谁可以去做这样的这种训练了？
八如：首先国内包括我们提到说其实没有很足够的手语翻译，手语翻译没有立法，甚至说是比较晚，前几年才慢慢的开始去统一中国手语这个点来说，社群内部还有官方机构，对于到底怎么做才是对聋人学生最好的，这个点还是有很多的争议，他们自己内部都没有统一，所以有大量的经费他不会投到这个领域的研究里面，所以当我在自己做一些research（研究），在我为我自己的一些演讲做准备的时候，我往往是很难找到国内的数据的，使用人工耳蜗的学生进入大学的比例是多少，我想要这个数据是没有的，为什么？
八如：所以我就去搜，我发现它其实就是把大学生全部拢在了一个残障的类里面，所以它没有一个单独聋人的数据，它就是一个你是残障大学生的一个数据，所以这也是从侧面可以体现出政策上的一些缺失。在刚刚讲到SLP， SLP是我自己工作时候最常接触的一类治疗师，但是他们在课外或者说是他们自己做额外的治疗工作，他们可以服务不是聋人的学生，可以服务有其他的他可能是一个拥有普遍听力，但是他有其他的发声功能上面的一些问题，所以他会去寻求speech therapy（言语治疗）就是言语治疗。
仁慈：这个让我想到《国王的演讲》里面那个国王他就是有口吃，然后他有他自己的治疗师，所以这个是不一样的。但其实我刚才听到八如和孔铭的交流，有一个事情我觉得挺有趣的，可能我有这种认知的偏差，如果你们觉得我说的不对的话，请纠正我。
仁慈：好像我感觉对于视力障碍的朋友来说，说如果现在有一个手术你做了，你就能重新看到，你做不做？大部分的视障朋友都会说做啊为什么不做？就是在考虑这个风险有多大有多小的问题，但他们会觉得如果能让我重新看见的话，我是非常愿意的。但对于聋人朋友来说，好像你跟他说，如果现在有个手术，如果做了之后你能听到，然后你又能说话了，你会不会愿意去做？这个事情就开始变得有争议了。不知道是不是我的感受的这种认知的偏差或者我感受的错误，孔铭你怎么觉得呢？
40:17
孔铭：我觉得是的，如果是让我比如说告诉我说现在给你做个手术你能看见，你要不要做？我当然做了，我觉得这个没有问题。我没有对这个群体对视障者群体有多么的怀念和多么的叫什么群体认同感，我觉得它就是一个火坑，如果你在坑里，你就在你出不去，你当然不得不去改变自己，如果你说有一天你有一个机会可以出去，why not（为什么不）对吧？所以我发现了一个很有意思的点，就是可能我觉得其实很多视障者没有自卑了，可是你也不会觉得说我看不见我骄傲这种情况，但是我观察到有这种听障的群体，他们真的是有非常的群体的凝聚力，我不懂啊就一会八如可以纠正我。
41:06
八如：这个里面也可以提到一个就是各种障别人之间也会有一些鄙视链，比如说我也会碰到一些聋人的助教，他对于聋多障的孩子就非常的粗鲁，包括聋盲孩子，觉得说你们可能做不到一些事，所以他们的思维是一个You can't do it（你做不到），就是你做不到的这一个负面消极的一个心态，我会为这种甚至可以说傲慢感觉到有点被吓到，作为听人老师，我跟这些孩子服务的时候，会给他们尽可能的提供语言，但是有一些聋人助教他不会这么做，甚至说是和其他聋盲助教，我会跟他们用触摸式手语，可能其他的聋人助教就不会，所以也会导致这么一个让我感觉到有鄙视链的一个操作。
仁慈：我之前在看美国的一些立法史的时候，比如说为什么他们要去争取这种美国的残疾人保障法案，包括再之前的康复者法案，他们会在里面说的一个很重要的一点就是要做反歧视，要做这些各种各样的保障，最重要的一点，就当时的国会的议员说的，就是要让残障者能够去工作，能够去赋税，然后在里面的时候，聋人是会单独拿出来说的，因为他们觉得聋人是一个在残障的阶级里面属于是最高的，因为他们真的很像只是说一门比较少用的语言的人，就这些议员他们会觉得聋人他在残障的阶级里面是属于比较高等的，因为他们好像没有失去太多的这种能力，让他们可以成为一个潜在的良好的工厂的工作的人，能成为一个良好的劳动者。
仁慈：对，所以这就是为什么刚才八如在说，她可能会觉得她的一些聋人的助教会对聋和其他障别的孩子比较粗鲁的原因，就是他们聋人朋友可能真的不觉得自己的生活有特别大的区别因为他自己的聋或者说他在使用手语这件事情，但对于其他障别的人来说，生活肯定是会有很大的不同的。我就想问问八如你觉得在聋人群体里面，助听器这个事情是接受的多还是排斥的多？
八如：助听器在聋人学校其实也历史很悠久，你说的是助听辅助设备嘛，有助听器，有人工耳蜗，其实现在2026年了，已经没有办法和家长还有跟任何一个地方，甚至说是跟法律说不要用这个辅助设备，为什么？因为我们现在面对的是真正需要语言，需要去发展语言，需要去上学，需要去获得一个更好的人生的孩子。
八如：所以如果有任何方式可以让他们获得语言，不管这个语言是手语还是口语还是听力的语言，我们作为教育者就是要去给到他们，如果这个教学过程中我们需要辅助设备，那我们就得提供辅助设备，这和这些辅助设备是不是有效是两码事情，因为他们——聋人本身才是有话语权的，任何其他人都不能代替他们说他虽然现在默认了说我们存在辅助设备，但是他一定不会说我很开心，我很高兴，一定要通过这些设备我才能获取语言，其实最重要的还是语言以及获得参与这个社会能力，然后获取社会资源的这一些权利。
八如：你如果不需要这一些，你还能够参与社会，你还能够获得一个非常美满幸福的有创造力的人生，那我为什么一定要让自己受罪呢，让自己去头上开个刀，然后戴个非常不舒服人工耳蜗，为什么Right（对吧）？但是现在的社会就是说你就是得经历这些，你就是得有这些设备，所以才会在后来有很多人说我决定扔掉这些设备，然后让我觉得我为我自己觉得骄傲，我就算是没有这个听力，我也觉得我可以做到很多东西，这是他们骄傲的来源。
八如：但是它是经过一个非常漫长过程，1880米兰会议之后，一个非常黑暗时期，就是那种中世纪黑暗时期那种非常惨非常残忍的教育之后才争取来的，它不是一个非常简易的过程。所以它手语本身就像我开头讲的，它是有它自己非常深远的文化，甚至是一个非常惨痛的历史在里面的。所以我现在作为他们的支持者，我是想要跟他们一起去保护这个语言的文化，还有这个教育系统的。 仁慈：其实我自己作为一个肢体障碍者，我是一个截肢者，我用的是腿部的假肢，我自己感觉科技的进步，其实像做假肢这件事情，我自己是深有体会的，我认为还是受到了科技的进步的帮助的，或者说科技这件事情在假肢上面能够让我的生活变得更好，这一点是毋庸置疑的。
仁慈：因为我们刚才说了很多有一些好的科技可能会帮助盲人朋友去让他们的生活更加的便利，有一些科技可能会对于聋人朋友来说，是对他们文化的个人认同的一些入侵，但对我来说，作为一个肢体障碍者，我觉得科技这件事情或者说在做假肢这件事情上的技艺上的进步，是让我的生活得到了很大的改善的。
仁慈：我以前在国内的时候做的一个假肢，当我走得快一点或者我爬楼什么的，我假肢就很有可能会掉下来，那是比较传统的比较旧的假肢的方式。后来我有幸得到一个更好的假肢，是用的这种硅胶套的连接方式，是在你的接受腔里面产生了负压，然后这样的话连接是非常稳的，我用这个假肢之后，我的生活真的比以前好太多了。比如说我以前用传统的假肢的时候，很旧的假肢，我朋友说和我一起走，他说你就只能走800米，他说你走了800米之后你就会累了，天呐我之前都不知道我只能走800米！所以我当时在中国的时候会觉得很痛苦，因为我能走的地方是很少的。
仁慈：后来我换了一个好的假肢之后，我发现我现在可以走可能一两公里、两公里，甚至可以去徒步了，我觉得我的生活得到了很大的改善，因为当搬到一个大城市之后，这个能让我走更多，而不觉得自己的脚很痛很累这件事情真的给我的生活带来很大的自由。 仁慈：那如果说还有更好一些的假肢，你可以用假肢去冲浪去滑雪。我自己因为我很喜欢攀岩，然后在美国的时候，我就有一个专门为攀岩设计的假肢，那个假肢的脚掌就是专门为攀岩设计，它的接受腔也是那种物理锁定的方式，所以它保证了我攀岩我不管怎么蹦怎么跳，我的假肢都不会掉下来。
仁慈：所以我觉得这是一些很好的设计，包括现在说的是3D打印，以前比如说给截肢的人做接受腔，就是在你的残肢上做出一个模具、一个保护套来保护你的脚，可能是要靠假肢老师用手去搓的，那么我自己没有用过，但是根据我用过的朋友说现在可以用3D打印扫描的方式来去做你残肢的接收腔了，他们说那个的话就会更舒服也会更快，所以我觉得这也是科技真的是在改变让残障者的生活更好的方式。 仁慈：对，所以我觉得当我们说科技的时候，一定是要看到底是哪一种科技，对哪一些人来说我们的生活有没有变得更好，我自己肯定是一个受益者了。
八如：嗯，或者说是看这个更好代表的是说是哪一种方面，因为我们进行社会生活有很多种形态，可能是交流，然后也可能是一些物理上面的比较客观的改善，所以还是要从几个不同的维度来看。
仁慈：我觉得我不管是生理还是心理都是变得更好了。首先当然能力上就是说在走路这件事情上，我可以做以前自己没办法做的运动，比如说冲浪，比如说可以去徒步，可以去hiking（远足），在物理上来说更好了，我的心情也更好了，因为我想做的事情之前没有做到，现在可以做到了我肯定是比以前更开心了。
仁慈：所以这件事情会让我觉得是非常更empowering（赋能）我的，就让我更快乐，心理也更健康的一种方式，同时我也是在反思这个事情，因为我自己是一个非常有privilege（特权）的人，我之前在美国生活，然后可以通过我非常好的学生保险去得到非常好的假肢，但是对于很多人来说，特别是在中国的残障者截肢者来说，一个好的假肢是非常非常贵的，可能六、七万，十万以上都有，你要得到一个这样好的假肢，你才能够去快乐的有尊严的生活。
仁慈：对于很多残障者来说是没有办法做到的，如果他们没有办法做到的话，他们用一个很一般的假肢，在中国社会这种可能无障碍设施做得非常不好的地方，那就会受到很大的痛苦了。
仁慈：所以当我在说我自己在被科技empowering（赋能）的时候，在被科技所助力我过得更好的时候，我同时也会反思就是我背后的这种privilege（特权）才能带给我对于科技的这种非常正面的反馈。对，因为毕竟非常有科技的东西，非常前沿的东西都是很贵的。 仁慈：如果说我们的这种专注于个人身体的改进的这种科技开始变得更发达之后，好像我们在考虑科技的社会性以及怎么去做一个更好的无障碍的空间的时候，好像转移这种无障碍空间的焦点又到了个人的身上，就是你现在走不好那就是因为你自己没有更好的假肢呗，那就是因为你没有一个可以爬楼梯好的轮椅呗，如果你现在有这些东西了，你的生活不就是变好了吗？这个焦点好像又变成了个人的，好像残障变成了一个个人的问题，所以这个也是让我自己非常担忧的事情了。
八如：这个问题我们和听众一起思考。
仁慈：好的，感谢大家收听这一期的科技和残障的播客。
52:07 孔铭：感谢各位老师。
52:09
八如：非常谢谢孔铭老师又提供了那么幽默又非常有含金量的一期节目，感谢感谢。
孔铭：谢谢大家。
仁慈：谢谢，如果你喜欢这一期播客的话，可以分享给你的朋友家人，如果你有任何的问题或者有任何的想法的话，都欢迎你发表在评论区和我们一起讨论，那我们下一期播客再听了。
八如：想听下一期播客的话，也欢迎给我们买一杯咖啡，在Patreon（一个內容建立者的平台）上给我们打赏，谢谢，下期再见~拜拜~
